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      被誤診7年才確診慢阻肺病,曾端不起飯碗、6次病危,如今能連走十幾公里,他踩過哪些坑?又做對哪些事?| 我的呼吸故事 2

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      75歲的蔣大爺2008年開始咳嗽、咳痰、呼吸困難,最嚴重的時候躺不下、端不起飯碗,被當?shù)蒯t(yī)院診斷為氣管炎。他每年住院8、9次,先后收到6次病危通知書。直到2015年來到湖南醫(yī)藥學院第一附屬醫(yī)院,他做了人生中第一次肺功能檢查,并最終被診斷為“慢阻肺病”。

      確診后,他的病情開始反轉(zhuǎn),如今他一頓能吃四兩米飯,快走十幾公里?;疾∈畮啄?,蔣大爺?shù)降撞冗^什么坑?又做對了哪些事?

      疾病驟起,直到出院大家都仍然認為是氣管炎

      家住貴州的蔣大爺今年75歲,年輕時在鐵路相關(guān)部門工作,平時喜歡鍛煉。在周圍人眼里他應(yīng)該算是身體比較不錯的,五十幾歲還在打籃球。平常偶爾會有一些咳嗽、咳痰的情況,但也并沒有引起他的注意,也只當著涼了而已,認為扛一扛就過去了。

      他第一次住院是在2008年,那時貴州的的初冬已經(jīng)有一些涼意,蔣大爺像往常一樣去釣魚,釣完魚后走在回家的路上,他感覺越來越“不對勁兒”,平常走路“像風一樣”的他,怎么今天走起路來喘的不行?蔣大爺感覺那天回家的路途異常遙遠,好像是拖著身子移動到家的。

      在那次釣魚之后的幾天里,他這種“不對勁兒”的感覺越來越強烈??人?、咳痰的癥狀越來越頻繁,稍活動一下就喘不上氣,吃的也比以前少了。后來他終于抗不住了,決定到附近的醫(yī)院去看一看。

      到了醫(yī)院蔣大爺就被要求留下住院了,醫(yī)生說他得的是“氣管炎”,要輸液消炎。當時他和家人也并沒有覺得有多嚴重,認為“氣管炎”是很“普通”的一種病,消消炎就好了,在醫(yī)院住了7天之后,蔣大爺?shù)陌Y狀也減輕了,很順利地出院了。

      每年住院8、9次,都是按氣管炎治,先后收到6次病危通知書

      但自那以后,他就開始了頻繁地住院,一年住8、9次院,平均1、2個月就要住一次院。每次都是因為同樣的問題:發(fā)燒、咳嗽、咳痰、喘不上氣,對于引發(fā)這些癥狀的誘因,蔣大爺說可能是因為氣候或空氣污染,但大多數(shù)時候自己也說不清,有時就突然沒有征兆地發(fā)作了,怎么防都防不住。最嚴重的時候由于呼吸困難他睡覺都躺不下去,連飯碗也拿不起來。

      幾乎每次去醫(yī)院,他的孩子都要先去借平車,然后再把他推到病房。第一次接到病危通知書時,孩子們在病房外泣不成聲,但病房里的蔣大爺并不知道這一切,他看到醫(yī)生、護士比平常忙碌了,就知道自己可能又嚴重一些了,但帶上氧氣面罩似乎感覺又“好些了”。

      第一次的病危風波有驚無險,蔣大爺挺了過來。但他怎么也想不通氣管炎這個病怎么這么厲害。在之后的七年間蔣大爺又接到過5次病危通知書?!懊看味际谴虻跗肯祝刻煲坏蹙褪?、5瓶,也不曉得是些什么”蔣大爺這樣評價他的住院經(jīng)歷。每次住院都是按氣管炎來治療,當時也能緩解一下癥狀,但病情并未因此而改善,咳嗽、喘、發(fā)燒這些癥狀在蔣大爺身上交替往復(fù)著。

      “偏方”也治不了病

      病情總是反復(fù)不好,蔣大爺及家人就會通過各種渠道發(fā)現(xiàn)治療氣管炎的“偏方”。因為看病的時間長了,難免會在一些藥店、醫(yī)院之類的地方留下電話號碼,所以經(jīng)常會有一些治療氣管炎的廣告通過短信發(fā)到蔣大爺?shù)氖謾C上??吹竭@些消息,蔣大爺及家人又燃起了希望。有一次蔣大爺收到一條短信,據(jù)說有可以根治“咳嗽、氣喘”的特效藥,一個療程500元,三個月一療程。于是蔣大爺抱著試一試的態(tài)度把錢給對方打過去,對方給他寄來一些“中藥”。

      吃了一個療程之后,癥狀并沒有好轉(zhuǎn),有時還會急性發(fā)作,蔣大爺也鬧不清楚這個急性發(fā)作是自己的病情所致還是這個藥的副作用,后來也就沒有再吃。但這并沒有阻斷蔣大爺及家人找“偏方”的決心。病友之間也會互相影響,閑聊之際會傳播一些自己知道的偏方,從收音機里也會聽到一些有關(guān)“特效藥”的廣告。蔣大爺聽到這些消息,只要覺得“靠譜”的都會去試一試,那幾年光在偏方上的錢就有近萬元。

      生病第八年,蔣先生第一次做肺功能檢查

      事情的轉(zhuǎn)機出現(xiàn)在2015年,蔣大爺退休后來到湖南,他的定點醫(yī)療機構(gòu)在湖南醫(yī)藥學院第一附屬醫(yī)院,于是就來到這里看病。在這里治療一段時間之后,真可謂是柳暗花明又一村,蔣大爺用“和從前大不一樣”來形容在這家醫(yī)院的治療經(jīng)過。

      來到湖南醫(yī)藥學院第一附屬醫(yī)院之后,醫(yī)生給他做了系統(tǒng)的檢查和評估,診斷他是“慢阻肺病”。蔣大爺怎么也沒想到,這些年一直按氣管炎來治,原來都是錯的!

      對此小編也很疑惑,為什么他這個病這么多年都沒有診斷出來呢?于是咨詢了中日友好醫(yī)院呼吸與危重癥醫(yī)學科的黃可大夫,黃大夫一語道破,“需要做肺功能檢查,才能看是否達到慢阻肺病的標準”。而蔣大爺在來湖南之前從來沒做過肺功能檢查!之前那家醫(yī)院居然沒配備肺功能檢查的儀器!

      吸入藥讓癥狀大有改觀

      找到了癥結(jié)所在,就可以對癥下藥了。醫(yī)生給蔣大爺開了噻托溴銨氣霧劑、布地格福氣霧劑和一些止咳化痰類的口服藥物。這是蔣大爺?shù)谝淮斡梦胨?,他沒想到這樣吸一下就能治病,而且還“很管用”。用了一段時間后,不但咳嗽、咳痰少了,氣喘的癥狀也減輕了很多。

      蔣大爺每天嚴格按時吸入、服用。有些藥物的有效時間是12個小時,蔣大爺快到12小時的時候可能會感覺有點“不對勁兒”,于是馬上吸一下。每隔三個月他的孩子會到醫(yī)院去幫他拿藥,以確保藥能不間斷的用上。

      “自律”的呼吸康復(fù)改善了他的病情

      自開始在這家醫(yī)院治療之后,蔣大爺?shù)刈≡捍螖?shù)一年比一年少。 從 2015 年的一年住院四次到現(xiàn)在一年住院一次,而且 這一次住院還是為了體檢才住的。 負責管理蔣先生康復(fù)情況的譚艷芳護士用 “特別自律”來形容他。 蔣大爺?shù)摹白月伞敝饕w現(xiàn)在兩方面,一是前面提到的用藥的自律,二是呼吸鍛煉的自律。

      除了用藥,呼吸功能的鍛煉對慢阻肺病患者也非常重要?!白≡簳r有護士帶著病友一起做呼吸操,現(xiàn)在自己在家也每天都堅持做。”小編知道慢阻肺病是一種長期消耗性疾病,能自己始終如一的堅持呼吸鍛煉是很難的,也很好奇是什么原因讓蔣大爺一直堅持不懈地做下去?!芭滤绬h”蔣大爺哈哈大笑,“剛開始也是抱著試一試的態(tài)度,但當堅持了幾個月之后就會看到變化,有了變化就動力了嘛?!?/p>

      蔣大爺?shù)暮粑憻挓o處不在,疫情之前他即使外出,在飛機、火車上也會做縮唇呼吸來鍛煉呼吸功能,“別人覺得我挺奇怪,我就閉上眼睛繼續(xù)做,不管別人怎么看”蔣大爺說。

      譚艷芳護士負責給蔣大爺做康復(fù)評定,據(jù)她所說,蔣大爺?shù)牧昼姴叫袑嶒灳嚯x以及耐力、呼吸肌肌力情況都有明顯的好轉(zhuǎn)。他急性發(fā)作的次數(shù)也明顯減少,一年以內(nèi)只住院一次,還是因為他本人想來進行調(diào)養(yǎng)才住院的。下圖是蔣大爺2022年與2021年心肺耐力的評定結(jié)果對比,從結(jié)果可以看出他2022年的6分鐘步行試驗較2021年增加了60米。


      (2021年3月康復(fù)評估報告)


      (2022年2月康復(fù)評估報告)

      與幾年前的飯碗都端不起來相比,蔣大爺現(xiàn)在一頓能吃四兩米飯,每天快走十多公里,還買了老年代步車,偶爾接外孫子放學。當小編問道他對未來有沒有信心時,他開懷大笑“以后不知道怎么樣,現(xiàn)在過得去就行了。”


      (蔣大爺接外孫放學)

      作為一種慢性病,大多數(shù)患者在住院期間,都能接受到及時有效的護理,病情也相對穩(wěn)定,真正要面臨的挑戰(zhàn)在出院以后,如何做好病情的監(jiān)控,常見的疑惑又哪里尋求解答……

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