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去年3月,42歲的胡先生因車禍?zhǔn)軅谥匕Y監(jiān)護(hù)室住了一個(gè)多月。蘇醒后,他發(fā)現(xiàn)自己高位癱瘓了。此后,胡先生隨家人輾轉(zhuǎn)多個(gè)大城市求醫(yī),但病情改善不盡如人意。在家人的鼓勵(lì)和支持下,胡先生慢慢接受與輪椅長期為伴,調(diào)整心態(tài)并重啟生活。
據(jù)不完全統(tǒng)計(jì),我國現(xiàn)存脊髓損傷者超370萬人,每年新增約9萬人,受傷時(shí)年齡在50歲以下的患者占比超70%。
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在山東省青州市某酒店門前的小院里,胡先生和多位與輪椅為伴的傷友圍在一起侃侃而談,氛圍輕松愉快。為了方便輪椅穿行,酒店進(jìn)行了無障礙設(shè)施升級,比如讓坡道更緩一些。
輪椅上孕育著向上的力量。今年4月,來自各地的26位學(xué)員來到青州這座小城,參加2026年“輪椅上的金種子”脊髓損傷者自助互助康復(fù)(生活重建)訓(xùn)練營。在為期4周的訓(xùn)練營生活里,他們參加了生活自理、康復(fù)訓(xùn)練、心理疏導(dǎo)、社會適應(yīng)等多個(gè)維度的課程。該訓(xùn)練營由中國殘疾人福利基金會、北京新起點(diǎn)公益基金會聯(lián)合主辦。
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4月15日,“輪椅上的金種子”脊髓損傷者自助互助康復(fù)(生活重建)訓(xùn)練營,教員講解脊髓損傷并發(fā)癥預(yù)防知識。
傷友服務(wù)傷友
訓(xùn)練營中,胡先生是受傷時(shí)間最短的。他能開始接受新生活,著實(shí)不容易。像胡先生這樣的脊髓損傷者,數(shù)年不出門很普遍。很多人封閉心門,逐漸脫離社會生活。開啟這場生活重建之旅,學(xué)員們都拿出了莫大勇氣。
訓(xùn)練營的意義,不僅在于幫助學(xué)員提高生活自理能力,更在于幫他們重建信心。幾位同樣坐在輪椅上的教員,不遺余力地傳授知識。訓(xùn)練營從項(xiàng)目發(fā)起者、教員到學(xué)員,都是脊髓損傷者——傷友服務(wù)傷友的模式讓學(xué)員們實(shí)現(xiàn)心理層面的初步脫敏。訓(xùn)練營課程不僅包含必要的體能訓(xùn)練課,還有豐富的生活訓(xùn)練課,教學(xué)員們?nèi)绾卧谳喴紊洗┟撘路⒕蛹掖驋咝l(wèi)生等。
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4月16日,訓(xùn)練營學(xué)員練習(xí)一手拿水杯、一手操作輪椅繞過障礙的技巧,其間要避免水灑到身上。
訓(xùn)練營項(xiàng)目負(fù)責(zé)人李昕在25歲時(shí)因意外而患脊髓損傷,如今已經(jīng)過去22年。受傷后,她摸索了五六年時(shí)間才重拾了一些自理能力。2014年,在北京市殘聯(lián)和北京市東城區(qū)殘聯(lián)的支持下,她和幾位在網(wǎng)絡(luò)論壇上認(rèn)識的傷友共同創(chuàng)立了“希望之家”。
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4月15日,訓(xùn)練營教員向來自濰坊理工學(xué)院和濰坊護(hù)理職業(yè)學(xué)院的志愿者講解推輪椅的正確方法與注意事項(xiàng)。
“希望之家”是一個(gè)為脊髓損傷者量身打造的助殘社會組織,李昕主要負(fù)責(zé)生活重建項(xiàng)目。在“希望之家”項(xiàng)目運(yùn)行兩年的基礎(chǔ)上,2016年北京新起點(diǎn)公益基金會成立,成為國內(nèi)首家專注于服務(wù)脊髓損傷者的公益基金會。
李昕坦言,脊髓損傷者普遍希望重新行走,但實(shí)際上,脊髓損傷幾乎不可逆。“我們要讓他們明白,在輪椅上也可以過正常生活。”李昕說,就像變回一個(gè)嬰兒,重新學(xué)習(xí)翻身、起身等動作,學(xué)習(xí)利用輪椅移動,進(jìn)而照顧好自己的生活起居。
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4月16日,訓(xùn)練營教員示范如何用巧勁穿褲子。
很多人癱瘓以后,以為自己什么都做不了。李昕說,盡管脊髓損傷者的軀干部分沒有支撐能力,但是利用殘存的肌肉力量和一些技巧,可以做到諸如穿衣之類的很多事情。
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4月15日,訓(xùn)練營一位學(xué)員在活動中因輪椅操作不當(dāng)而摔倒。對于脊髓損傷者來說,這樣的意外時(shí)有發(fā)生。
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4月16日,訓(xùn)練營教員帶領(lǐng)學(xué)員鍛煉肌肉。
訓(xùn)練營打造了一個(gè)大家都坐輪椅的團(tuán)體環(huán)境。學(xué)員們通過互助、團(tuán)體間交流,更快提振了信心。“從2015年到現(xiàn)在,我們對1000多位學(xué)員進(jìn)行了重建生活能力的培訓(xùn)。”李昕說。
擁抱更廣闊的天空
記者采訪期間,訓(xùn)練營迎來一場特殊的活動——社會適應(yīng)課程。當(dāng)天,學(xué)員們要前往超市,并完成一系列指定任務(wù)。
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4月15日,訓(xùn)練營一位學(xué)員參加社會適應(yīng)課,在超市尋求陌生人幫忙。
吳先生打開自己抽中的紙條,上面寫著數(shù)字“380”。他要在超市里找到3樣總價(jià)格為380元的商品,并拍攝價(jià)格標(biāo)簽。此外,吳先生要主動尋求陌生人幫助,譬如拿取高處商品,并與這位熱心人合影。
為了迎接這次難得的外出活動,幾位女學(xué)員東拼西湊,勉強(qiáng)備出一套化妝品。午休時(shí)間,她們聚在一起,重拾已經(jīng)生疏的化妝技術(shù),想給自己畫出美美的妝容。
此次活動開啟之前,濰坊理工學(xué)院和濰坊護(hù)理職業(yè)學(xué)院的志愿者來到訓(xùn)練營,接受現(xiàn)場培訓(xùn)。“面對多級臺階,4個(gè)人抬輪椅是最安全的方式……”“下臺階的時(shí)候,后面的人一定要掌握好平衡……”教員楊松偉仔細(xì)傳授技巧。濰坊理工學(xué)院育人導(dǎo)師趙建皓表示:“這次志愿服務(wù)對學(xué)生來說,不僅是一次社會實(shí)踐,也是一堂生動的思政課。”
當(dāng)日,訓(xùn)練營專門準(zhǔn)備公共汽車,給學(xué)員帶來了久違的新鮮感。一位學(xué)員說,受傷32年來,這是他第一次乘坐公共汽車出行。多位學(xué)員表示,任務(wù)要求尋找陌生人幫忙,內(nèi)心難免掙扎。這個(gè)過程中,吳先生遭遇了一次拒絕,但他并沒有因此陷入失落。“后面,我不僅順利完成了任務(wù),還和其他學(xué)員嘗試了抓娃娃,感受到集體活動的樂趣。”吳先生說。
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4月15日,志愿者幫助訓(xùn)練營學(xué)員上公共汽車。部分志愿者曾多次參與類似志愿活動,現(xiàn)場配合默契。
“我們雖然坐著輪椅,但可以回歸社會。”教員李麗莎告訴記者,她用7年時(shí)間才鼓足勇氣“走出”家門,“這個(gè)社會非常友善,有很多熱心人愿意伸出援手,在機(jī)場、高鐵站、商場等生活場景中,無障礙設(shè)施越來越完善”。
這次超市購物之旅結(jié)束后,一位學(xué)員感嘆道:“眼前院子的天空太小了,出去才覺得世界廣闊。”看著學(xué)員們逐漸敞開心扉,李麗莎感慨:“這是新生活的開始。”
作家史鐵生曾這樣寫道:“命定的局限盡可永在,不屈的挑戰(zhàn)卻不可須臾或缺。”胡先生說,16歲的兒子送給他史鐵生的書,希望能借此給予父親面對困境的力量。
每次課程結(jié)束,學(xué)員們都大聲喊:“加油,加油,加油!”通過日復(fù)一日的訓(xùn)練,他們的“行動”越來越靈活。響亮的鼓勁聲在院子里回蕩,正呼喚著一個(gè)別樣的春天。
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4月15日,結(jié)束戶外訓(xùn)練后,訓(xùn)練營學(xué)員與奔跑而來的小女孩互動。
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文/圖:健康報(bào)記者張丹 孫韌 張可心
編輯:楊真宇
校對:馬楊
審核:秦明睿 徐秉楠
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