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在世界炎癥性腸病日(5月19日)到來(lái)之際,“改變IBD慢談”系列沙龍?jiān)谀暇┫蠕h書店開啟對(duì)談。本次沙龍是“雙重掌控”炎癥性腸病系列公益活動(dòng)的重要組成部分,以“內(nèi)外之間,雙重掌控”為核心主題。嘉賓們圍繞炎癥性腸病(IBD)患者從疾病管理到生活重建的真實(shí)議題展開深入分享,共同探討內(nèi)外科協(xié)同診療如何幫助患者“向內(nèi)而愈”,以及在多方社會(huì)力量托舉下,患者如何逐步重構(gòu)生活秩序,走向“向外新生”,重新掌握人生的節(jié)奏與方向。
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南京大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬金陵醫(yī)院主任醫(yī)師龔劍峰教授強(qiáng)調(diào),當(dāng)患者出現(xiàn)劇烈腹痛、嘔吐等腸梗阻表現(xiàn),或內(nèi)科、內(nèi)鏡及營(yíng)養(yǎng)治療失效時(shí),應(yīng)及時(shí)進(jìn)行外科評(píng)估。他表示,現(xiàn)在的IBD手術(shù)已成為與藥物并列的主動(dòng)治療選擇,而非單純針對(duì)急癥的“無(wú)奈之舉”。
南京大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬鼓樓醫(yī)院主任醫(yī)師張曉琦教授則從內(nèi)科角度解析了IBD的隱匿性。她提醒,若出現(xiàn)位置固定且影響睡眠的疼痛,或持續(xù)一個(gè)月以上、體重在一個(gè)月內(nèi)下降5公斤以上的腹瀉,均為預(yù)警信號(hào),需尋求專業(yè)評(píng)估。
在IBD的疾病管理中,科學(xué)的長(zhǎng)期管理與內(nèi)外科的深度協(xié)同,是患者重獲生活主導(dǎo)權(quán)的關(guān)鍵。張曉琦教授將IBD管理比作“長(zhǎng)跑”,目標(biāo)是攀登三個(gè)臺(tái)階:控制癥狀、客觀指標(biāo)正常及最終達(dá)到黏膜愈合。當(dāng)出現(xiàn)腸梗阻(疤痕狹窄)、大出血、穿孔、藥物治療失效及疑似癌變,就需要尋求外科醫(yī)生的幫助。
龔劍峰教授表示,外科醫(yī)生會(huì)圍繞“需不需要做、什么時(shí)候做、怎么做”三個(gè)核心,結(jié)合患者升學(xué)、求職等個(gè)性化需求靈活安排時(shí)機(jī)。他強(qiáng)調(diào),手術(shù)解決當(dāng)下核心矛盾,術(shù)后仍需回歸內(nèi)科進(jìn)行長(zhǎng)期藥物管理,這種閉環(huán)管理才是掌控疾病的關(guān)鍵。
當(dāng)治療方案確定之后,真正的管理還要落到每天的飲食、作息、復(fù)查和照護(hù)細(xì)節(jié)里。上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院消化內(nèi)科孫穎老師詮釋了“全周期照護(hù)”的內(nèi)涵——護(hù)理不僅是院內(nèi)的心理建設(shè)與術(shù)后康復(fù),更要延伸至居家的日常管理。她特別強(qiáng)調(diào),腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)在術(shù)后 3 個(gè)月內(nèi)對(duì)黏膜愈合的作用“堪比藥物”,患者與家屬需充分了解其重要性并堅(jiān)持執(zhí)行。
專家們一致認(rèn)為,護(hù)理是連接診療方案與日常生活的“膠水”,是穩(wěn)住康復(fù)節(jié)奏、確保療效落地的支撐力量。從內(nèi)外科的精密協(xié)作,到全周期的細(xì)致照護(hù),多方力量的交織不僅穩(wěn)住了患者的病情,更托舉起他們回歸日常的信心。在這場(chǎng)身心修復(fù)的接力中,社會(huì)各界的守護(hù),正成為患者走向新生的堅(jiān)實(shí)后盾。
作為“改變IBD”愿景的共同推動(dòng)者,強(qiáng)生創(chuàng)新制藥戚媛女士談到,“向內(nèi)而愈”,不僅是通過規(guī)范化診療與科學(xué)管理幫助患者穩(wěn)定病情,更是幫助他們逐漸建立面對(duì)疾病的信心與安全感;而“向外新生”,則意味著讓患者能夠重新回歸工作、社交與日常生活,被理解、被接納,也重新看見未來(lái)的可能性。希望搭建一個(gè)覆蓋“疾病管理、心理支持與生活陪伴”的長(zhǎng)期支持生態(tài),讓專業(yè)醫(yī)療之外的理解、陪伴與連接,真正成為患者走向“向外新生”的重要支撐。
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