抗擊漸凍癥35年后，她實現(xiàn)了最后的心愿

5月17日是第36個全國助殘日，開化縣文化客廳的一間展廳內，前來參觀“煙云深處的冰凌花——汪玉婷、汪瑤繪畫作品聯(lián)展”的觀眾絡繹不絕。坐在輪椅上的汪瑤，也出現(xiàn)在了現(xiàn)場，她停留在一幅名為《我倆翻花繩》畫作前，久久地凝視。

汪瑤畫的兩人見面場景。

這幅畫描繪的是坐在輪椅上的汪玉婷和汪瑤，前者身著溫婉的漢服，后者長著美人魚的尾巴，兩人牽著紅色的花繩，笑著共同接受記者的采訪。它所再現(xiàn)的明媚時光，正是這場畫展的“最初起點”。

汪瑤作品

如今，畫展如約而至，可相伴前行的摯友汪玉婷，卻在畫展開幕后不久，永遠地離汪瑤而去。

汪瑤選擇在特殊日子里，再度走進汪玉婷的畫作中，追憶那段相互攙扶、一起追夢的真摯友誼。

“把夢想畫出來，總會有實現(xiàn)的那一天”

汪玉婷生前照片，由汪玉婷妹妹提供。

5月10日上午，與漸凍癥抗擊了35年的殘疾人女畫家汪玉婷溘然辭世，年僅48歲。彼時，距離汪玉婷、汪瑤繪畫作品聯(lián)展啟幕，僅僅過去了不到十天。

汪玉婷與汪瑤都出生在開化縣。2011年春天，在攝影愛好者汪建平的牽線下，汪玉婷與汪瑤第一次見面，盡管汪玉婷年長汪瑤9歲，但兩位“輪椅女孩”很快找到了共鳴。

汪玉婷13歲時被確診患上“進行性肌營養(yǎng)不良癥”，也就是俗稱的漸凍癥，醫(yī)生曾斷言她活不過18歲。自幼跟隨父親學習書畫的汪玉婷，并沒有向殘酷的命運低頭，即便全身肌肉萎縮至雙臂僅能移動5厘米——約兩根手指的寬度，也沒有放下手中畫筆。

正常畫家花一天就能完成的畫作，對于汪玉婷來說可能要花三個月時間。但她的畫里，看不見病痛的陰霾和命運的哀怨，描繪的都是人間清歡、溫婉山水、靈動花鳥。2012年，汪玉婷受邀在北京天壇舉辦個展，并將作品拍賣，所得的37.6萬元全部捐贈用于資助貧困大學生。

汪瑤曾以優(yōu)異成績考入中央美術學院，22歲那年她突發(fā)罕見的煙霧病，腦部大出血昏迷28天。雖經(jīng)搶救保住生命，卻落下右側身體完全癱瘓、言語讀寫功能嚴重受損的后遺癥，醫(yī)生說，她的一切都要從頭再來。

汪瑤每天堅持作畫4小時。

汪瑤不肯向命運妥協(xié)，強忍病痛折磨，重學拼音，用左手練習握筆、寫字、作畫，日復一日堅持，重新走上藝術之路。被評為浙江省殘疾人自強模范，作品多次登上全國殘疾人美術展覽。

那天，汪瑤由母親推著輪椅進入汪玉婷的小屋。相似的命運困境，同樣的藝術追求，讓兩個孤獨、脆弱的靈魂瞬間惺惺相惜。在別人眼中，她們是需要悉心照料的殘疾人，可在彼此眼里，她們是能真正并肩跨越苦難、堅守夢想的同路人。

2011年，汪玉婷和汪瑤第一次見面時拍下的照片。

這次初見的情景，后來被汪瑤創(chuàng)作成繪畫《我倆翻花繩》。汪玉婷解釋，翻花繩本是尋常女孩最簡單的嬉戲，卻成了她們難以企及的夢想，但她相信，只要把夢想畫出來，總會有實現(xiàn)的那一天。

“我要讓她知道，我們的心永遠在一起。”

2018年一個午后，陽光灑進汪玉婷的小屋，汪瑤拉起汪玉婷那只還能微微活動的手。

“等我們畫攢夠了，就在開化合辦一場屬于我們自己的畫展。”“好！如果有機會，一起辦個畫展，不管到哪天都要一起辦。”

2018年，兩人約定一起開畫展。

一個樸素的約定就此許下，但命運的磨難并未止步。2019年開始，汪玉婷病情急速惡化，徹底無法握筆作畫，常年臥床不起，只能依靠呼吸機維持生命，無法說話、無法自主看手機，只能轉動眼球表達情緒，所有外界消息，都要靠母親一字一句念給她聽。

汪玉婷的母親回憶，女兒后來再也沒有輕易提起過這個畫展的約定。曾經(jīng)的許愿，仿佛一顆被深埋進心底的種子，靜靜地沉寂。

“畫展是我和玉婷姐兩個人的夢想。我要讓她知道，我們的心永遠在一起。”另一邊，汪瑤卻始終不忘承諾，不敢停下前行的腳步。大病的后遺癥讓她閱讀、交流異常艱難，一條簡短信息，要花費數(shù)小時才能看完、回復，每天還要完成高強度的康復訓練，她拖著病弱的身體，用擠出來的時間一筆一畫堅持創(chuàng)作，獨自扛起兩個人的夢想。

兩人曾經(jīng)出的畫冊。

沒有秒回的訊息，沒有頻繁的碰面。時光就在這斷斷續(xù)續(xù)、一字一句的通訊中緩緩流淌。

“玉婷姐，我?guī)憧串嬚埂！?/strong>

“不能再拖了，一定要讓她親眼看到畫展舉辦！”一度停留在“慢時光”里的汪瑤，在為籌辦畫展而等待了8年后，徹底著急了。

原因是汪玉婷真的已經(jīng)等不起了——今年3月，汪玉婷被確診卵巢癌晚期，住進了重癥監(jiān)護室，生命進入倒計時。

接到汪瑤的求助信息后，一場與時間賽跑的愛心接力，在開化媒體的推動下悄然加速。

開化縣委宣傳部牽頭，縣文聯(lián)、殘聯(lián)、婦聯(lián)、文廣旅體局等多部門緊急聯(lián)動、全力協(xié)作，原本數(shù)月的籌備流程，壓縮至10天全部完成。

社會愛心人士、公益團隊紛紛伸出援手，捐資助力、志愿布展。大家分頭聯(lián)系當年競拍收藏汪玉婷畫作的愛心人士，獲取原作高清電子版，重新裝裱制作。

汪瑤作品

所有人都為了同一個目標，讓社會看到兩位殘疾人女畫家的能力、價值和尊嚴。

5月1日，畫展開幕當天，一場跨越病房與展廳的視頻連線，讓臥床不起的汪玉婷“逛遍”了整場畫展。

視頻接通的那一刻，手機那頭呼吸機的節(jié)律聲清晰可聞。屏幕里，汪玉婷插著呼吸機，全身無法動彈，只能用拼命眨眼、微微點頭的方式，回應著摯友一聲聲的呼喚。

“玉婷姐，我?guī)憧串嬚埂！陛喴紊系耐衄帲瑥娙讨煅蕩е聊荒嵌说耐粲矜茫环环亍白摺蓖赀@場她們期盼已久的畫展。

“瑤瑤很少哭的。生病的時候沒哭，康復訓練摔得滿身是傷也沒哭，可今天看到玉婷，她怎么也控制不住。”汪瑤的母親在一旁輕聲說道，眼眶泛紅。

當鏡頭緩緩對準汪玉婷創(chuàng)作的工筆仕女圖時，病床上的汪玉婷嘴角微微上揚，用力眨了一下眼——這是她此刻能給出的、最鄭重的回應。一滴淚從她眼角滑落，一旁的母親俯身，輕輕替她拭去。

對于身體極度虛弱的汪玉婷而言，這18分鐘的視頻通話，已是她能承受的生理極限。

汪玉婷作品

截至目前，已有超過3萬名參觀者前來參觀這場畫展，很多人都被兩位殘疾人女畫家的故事所打動。

經(jīng)常跟著奶奶做公益的開化縣初中生方央央表示：“看完畫展我終于明白了畫展名稱《煙云深處的冰凌花》的寓意，兩位畫家的身體在人生的苦難寒冬，精神卻像冰凌花一樣，在歲月寒霜里靜靜綻放，向著熱愛與光芒。”

殘疾人余志軍邀請殘疾朋友一起看了畫展，感慨：“汪玉婷與汪瑤不向命運低頭，這份自強自立、頑強追夢、向陽而生的精神值得我們學習。”

一名網(wǎng)友在媒體播發(fā)的畫展短視頻里留言：“這場畫展的意義在于關注生命、關注友誼、關注善良。汪玉婷雖然走了，但她畫筆下流淌的‘人間值得’永遠存在。”

來源：三衢客戶端

編輯：周之思