3000萬女性確診“婦女病”后，被醫生催著生育丨人間

只有在生這個病的過程中，我才發現別人把我當成一個生育工具，醫生會讓我趕緊生個孩子。

配圖 | 電視劇《我在他鄉挺好的》

在中國，有超過3000萬女性，正在被一種叫“子宮內膜異位癥”（卵巢囊腫的一種，俗稱“內異癥”）的疾病反復折磨。她們平均要等8年，才能被確診，約有1/3的人不得不走上手術臺，而術后5年內，復發率高達40%—60%，一半的人需要再次手術，超過四分之一的人，要經歷三次以上的手術。它在復發率高、轉移性強、疼痛劇烈等方面都和癌癥如出一轍，也被稱為“不死的癌癥”。

28歲，舒悅相繼確診子宮內膜異位癥和甲狀腺癌，半年內接受了兩次全麻手術，漫長的慢病管理之路由此開啟。也是在這一過程中，她切身感受到，現代醫療體系并非為女性設計，醫生只看得見她的性別、年齡和生育狀況，“能不能生”總被放在最優先的位置，女性的身體，首先被當作“生育工具”來對待。

今天這篇文章節選自舒悅的《不過是婦女病，不只是婦女病》，這是一部罕見的年輕女性的自白，通過對確診、手術、治療、用藥乃至早期痛經的回溯，這名年輕女性講述了自己及身邊女性的故事，并試圖弄清，現代醫學是如何辜負女性的，是否真的有性別友好的醫療體系的存在。

除了痛經，內異癥造成的主要問題還有不孕。據估計，在內異癥患者中，30%—50%的女性不孕；在因不孕就診的女性中，25%—50%的女性存在內異癥。此外，內異癥患者自然流產率高達40%。

內異癥對生育功能的干擾是全方位、多因素的，包括破壞盆腔環境、損傷卵巢功能、阻礙輸卵管通暢性、降低子宮內膜容受性等多個方面，是導致女性不孕和反復流產的重要原因之一。

諷刺的是，對于痛經，患者總是默默承受能忍則忍，親友往往習以為常愛莫能助；但對于不孕，除了患者本人，從醫護人員到親朋好友到無關人士都要一擁而上如臨大敵嚴陣以待。

社會學家瑪麗克·比格在《制造誤診：未被好好對待的女性身體》一書中寫道：“在大部分時間里，女性健康大多是以生育能力為中心的。與其說女性是需要接受治療的（病）人，不如說她們是容器，僅僅是承載胎兒之物，只有和分娩健康嬰兒有關時她們的健康才顯得重要。”

——女性的價值只和她成為母親的能力掛鉤，不管黑貓白貓，能生孩子就是好貓。

做完卵巢囊腫切除手術、剛剛能夠下床走路時，我接到奶奶的電話：“你的同事們知道你為什么要動手術嗎？你千萬不要告訴任何人！你還沒有結婚，這方面的手術要是傳出去，會影響你以后的婚姻的。”她聽起來憂心忡忡。我實在沒忍心告訴她，部門同事多少都知道我的手術內容，我的領導逢人就講，只差把“卵巢囊腫”四個字做成錦旗掛到我的工位上。

奶奶的擔心似曾相識。我想起自己第一次前往婦科就診的經歷。

初二那年，14歲的我還沒有初潮，是班上唯一一個沒來月經的女生。家中幾位女性長輩暗自擔心，怕我“沒有子宮”。于是，趁著暑假，她們約了一位相熟的鄉鎮醫院婦科醫生為我做腹部B超檢查。我不記得醫院到底在哪個鎮上，只記得車子開了很久很久，下車時，炙熱的陽光把水泥地烤得滾燙，灼燒的空氣似乎有了顏色，明晃晃地刺痛我的眼睛。我很奇怪，為什么不去市中心醫院檢查？那里的醫療水平更高，離家也更近。現在想來，大概是因為鄉鎮醫院這位醫生和家人的關系更近，萬一檢查結果不妙，她也能守口如瓶。畢竟，整個縣城就那么大，很難藏住什么秘密。好在B超結果顯示，我有子宮，只不過還比較小，沒有發育成熟。這讓家人們長舒了一口氣：“要是真的沒有子宮，以后該怎么嫁人呢？”

這次檢查過后不久，我的月經終于在眾望所歸中到來。這大概也是奶奶當時會想買個蛋糕慶祝的原因——這下不用擔心我嫁不出去了。

很長一段時間里，我都傾向于把這件事當作一段笑話來和身邊親密的朋友分享，直到我了解到，先天性無子宮無陰道是一種真實存在的癥狀，在醫學中叫作苗勒管發育不全——在胎兒時期，女性的子宮、宮頸和部分陰道由苗勒管發育而來；也叫MRKH綜合征——由四位發現它的男性醫生的姓名首字母聯合命名，男性的成就又一次由女性的痛苦彰顯；而在民間，患有此種病癥的女性通常被粗暴地稱為“石女”——像石頭一樣頑固，沒有進入體內的通道，像石頭一樣冷淡，不需要也沒能力進行性生活。簡單兩個字，八個筆畫，承載了石頭般沉重的惡意和只針對女性的羞辱。

根據流行病學統計，苗勒管發育不全在女性中的患病率是1/4000—1/5000，這一比例意味著在中國大約有13.6萬名女性是MRKH綜合征患者，而在我們小小的縣城可能就有100多名。奶奶是村里的赤腳醫生和接生婆，家中長輩里也有婦科醫生，她們一定是見過或聽過身邊的患者情況，才會對我產生類似的擔心。

原來這一點都不好笑。有十幾萬女性正暗自承受疾病和成見帶來的痛苦。我開始理解家里人深沉的愛意，又有些啞然。她們雖然具備一定的醫學知識，對于這種疾病有所了解，但仍無法改變心中的成見：沒有子宮的女性嫁不出去。更進一步來說，女性的價值在于結婚生子。這是她們對我的期許，也是她們對我的祝福。

“早點生小孩！”“馬上趕緊生！”類似的“催生指令”，身邊幾乎每個患有生殖系統疾病的女性朋友都從醫生嘴里聽到過。既然它們被稱為“生殖系統”，主要功能就應該是生殖——雖然卵巢分泌的雌激素對人體的作用遠不止于生殖，之后我會強烈感受到這一點。

在手術之前，醫生曾告誡Erin：卵巢畸胎瘤通常會呈對稱性生長，此次手術切除了左側的囊腫，但未來右側仍有大概率復發。為此，他叮囑Erin一定要每年定期復查，以及，“出去之后馬上結個婚，馬上生孩子”——哪怕Erin當時才23歲，剛剛大學畢業。

等到幾年之后查出子宮腺肌病，年紀和Erin母親相仿的醫生看到檢查報告，開口說的第一句話就是：“你還沒有完成生育任務，這個東西（指子宮腺肌病）現在可以不用著急，我建議你先用激素治療。”（結合子宮腺肌病的通常治療方式，我猜測她的言外之意可能是，等Erin“完成生育任務”，就可以讓子宮“功成身退”，切除子宮。）

“張口閉口都是‘生育任務’，我覺得太不可理喻了。”Erin現在想起來還是難以置信，“只有在生這個病的過程中，我才發現別人把我當成一個生育工具，醫生會讓我趕緊生個孩子。但在我的意識里，醫生是最不應該說這種話的。每次我都會很震驚，都會被這樣的話嚇到。我心里想：我就不要生孩子，你說什么反正我都不會聽。但我回過頭才意識到，為什么我從來沒有在醫生告訴我這些話的時候堅定地反駁他們呢？”

作為患者，我們天然地以為醫生會把我們的身體健康作為首要治療目標，而不是把生育功能放在生命質量之前——“人是目的，而非手段”；但醫生卻可能默認，生育功能是女性身體健康的重中之重，無法生育將毀掉女性的一生。雖然相對地，我們很少聽到有哪些針對男性的治療方式將保--留生育功能作為頭等大事。

大部分醫生沒有意識到，生育并非女性一個人的事。單個卵子是沒有辦法發育成胚胎的。

土豆在結束了六個月的化療之后，詢問醫生后續的治療方案及注意事項。醫生斬釘截鐵地說：“馬上、趕緊生，生了就來切。”——雖然卵巢癌兇險程度極高，理應切除整個子宮及附件，但考慮到土豆“尚未完成生育任務”，手術時醫生只切除了她病情已經惡化的左側卵巢，保留了子宮與右側卵巢，通過化療抵抗余下的癌細胞。但誰也無法保證癌細胞何時會卷土重來。因此醫生只能勸土豆盡快生育，生育之后就能切掉子宮和右側卵巢，“斬草除根”。

“還沒有結婚，我怎么備孕？”聽了醫生的勸告，土豆非常無奈。她有一個長期交往的男友，但治療期間陪伴在她身邊、全程照顧她的是她的母親，母親特意從老家趕來上海，如今也一直和土豆住在一塊兒。

雖然得知她的病情之后，男友對土豆的態度并沒有太大改變，卻也沒有提供更多的支持和幫助。對于兩個人的未來，土豆不抱太大的希望——交往多年，對方尚未向父母正式介紹過土豆，“（如果）在我生病之后，你才告訴家里有這么一個女朋友存在，而且你很難隱瞞我的病情，父母無法接受也是人之常情。”

“也有病友下定決心，不再祈求異性戀和婚姻，為了減少復發概率，在30歲出頭的年紀就切掉（子宮和卵巢）。”土豆不是沒有考慮過這個選擇，只是還沒最終決定，“如果我沒有辦法跟我男朋友走到最后，或者說沒有辦法這么快和一個人進入婚姻，未來一在檢查中發現有復發的苗頭，我可能就會直接切掉。”她曾聽到她的主治醫生在查房時告訴自己的學生，她（指土豆）這種情況在國外通常會直接全切，基本不會推薦保育（保留生育功能）。

SA已經經歷了一次開腹手術和兩次腹腔鏡手術。每一次，她都會遭受醫生的催生，直到催生變成警告：“你這種情況可能已經很難生小孩了。”每一次手術，無論大小，都是對盆腔環境和卵巢功能的一種傷害，SA的AMH水平已經降到極低。

AMH即抗苗勒管激素，是反映卵巢儲備功能的有效指標：卵巢內可募集的卵泡數量越多，則AMH分泌越多，女性的生育潛能相對越高；隨著年齡增長，卵泡逐漸消耗，AMH 水平會逐漸下降，至絕經前幾乎檢測不到。

醫生建議SA考慮輔助生殖。SA也曾和丈夫共同前往生殖中心體檢。“做檢查的時候，我心里就想，上天保佑他千萬有點問題。要是他有問題，我們兩個一起死了這條心就好了。”

輔助生殖真的太痛苦了。如果采用體外受精-胚胎移植技術（In Vitro Fertilization and Embryo Transfer, IVF-ET）——即俗稱的 “試管嬰兒”，目前應用最廣泛的輔助生殖技術，即便不考慮經濟成本，對于女性身體承受能力也是極大的挑戰：

IVF通常聯合使用多種促生育藥物來刺激卵巢，隨后從卵泡中提取卵母細胞，在實驗室(即體外)受精形成胚胎，再將胚胎植入宮腔。每個IVF-ET周期的活產率大概在45%。如果失敗，需從頭開始再來一次。

——在這個過程中，接受促生育藥物刺激的是女性，被長達35cm—45cm的穿刺針穿過陰道壁取卵的是女性，最后接受胚胎移植、每天補充藥物、不敢大幅度運動、懷著忐忑不安的心情熬過兩周等待胚胎順利著床的也是女性。而男性，只用提供精子。

無論是自然受孕還是輔助生殖，男性和女性扮演的角色都太不對等了不是嗎？在瑪麗克·比格看來，IVF最初就被認為是和制造嬰兒、鞏固家庭相關的技術，“而不是用來拓寬女性的選擇范圍或改善女性可獲得的醫療護理的技術”。

我問SA，如果最終她決定放棄生育，她的丈夫能否接受。她的回答很堅定：“其實這件事對他沒有太大的影響。因為無論生或不生，帶來的所有傷害都是女性在承受，所以實際上他沒有話語權。況且，他本身就覺得我一直在生病，已經吃了非常多的苦。”

SA心理上很難接受輔助生殖。但她和丈夫甚至還未嘗試過自然受孕——即便想要孩子，現在也還不是時候，兩人新婚不久，新房尚未交付，各自的事業也剛起步，他們還沒有做好迎接新的家庭成員的準備。

如今的SA，留著長鬈發，也偶爾穿長裙，卻一直保留著直率果斷的性格。“不管怎么說，肯定還是自己重要一點，我不想因為生小孩有任何的風險。我不確定如果我真的要生小孩的話，懷孕期間腫瘤會不會長大。”SA坦言，“我們兩個現在討論得最多的就是，如果決定不生小孩，這輩子不知道會過得有多快樂。我們原來定了一個小目標，40歲之前去南極旅游。這樣（不生小孩）就可以提前實現。”

“懷孕期間腫瘤會不會長大”，這是個很現實的問題。許多婦科腫瘤，包括子宮肌瘤、巧克力囊腫、漿液性卵巢囊腫，都對雌激素、孕激素等性激素的波動較為敏感。妊娠期，女性體內雌激素、孕激素水平大幅提升，一方面可能刺激子宮肌瘤等良性腫瘤體積增大，造成流產風險，另一方面又可能抑制巧克力囊腫生長，對內異癥起到治療作用。

惠芹是我身邊為數不多已經有了寶寶的同齡好友。她是因為查出子宮肌瘤才把生育計劃提前的。

一般的子宮肌瘤生長緩慢，基本沒有任何癥狀，也無須過度擔心，但惠芹的肌瘤一開始就以每個月1cm的速度迅速生長，從直徑3cm一路高歌猛進長到直徑6cm，因此醫生建議她手術切除。

但子宮肌瘤切除之后，會在子宮留下瘢痕，之后兩年都不建議懷孕，以免孕期子宮膨脹撐開瘢痕，造成子宮破裂。“而且醫生提醒我，就算切除痊愈之后也有可能再長，再長的位置就不一定了。我當時長的位置相對來說很好，在子宮底部，向外突出，只會在外面越長越大，所以如果懷孕，不會壓迫到子宮內部胎兒的生長。”——不幸中的萬幸。

權衡再三之后，惠芹夫婦決定提前備孕，生育之后再專注考慮子宮肌瘤的治療。懷孕期間，子宮肌瘤在雌激素和孕激素的刺激下持續生長。“到了后期，我都可以直接隔著肚皮摸到它突出來的位置，而寶寶的頭就在下面。”

“我會摸摸它，安撫一下，讓它不要這么緊繃。我也不知道那是種什么觸感。”有時，惠芹甚至會產生一種錯覺，覺得這個肌瘤也有自己的生命，是自己的另一個孩子，“因為它和胎兒是一起長大的。我的肚子不得不承受兩份重量，導致我孕期尿頻格外嚴重。”因為肌瘤和胎兒共同壓迫到了膀胱，擠占了膀胱的儲存空間。

盡管醫生評估，以惠芹的情況，懷孕期間風險可控，但在妊娠期第20周，惠芹還是經歷了一次意外的宮縮，險些流產，在醫院住了整整兩周才保住胎兒。

事后，醫生猜測，可能是惠芹當天太過吃力——事發之前她在附近公園散步，走了將近三千步，刺激到了肌瘤，導致肌瘤轉化為惡性，通過某種方式讓子宮收縮，最終產生宮縮。“然而目前沒有發現肌瘤存在任何變性的特征，因此無法確定。”“孕中期本來是整個妊娠期最穩定的一段時間，所以我唯一能想到的就是子宮肌瘤的問題，但我不敢確定。”惠芹至今都不知道是什么導致了她的提前宮縮。

躺在醫院病房里的日子，她在腦海中設想過無數最壞的可能：如果孩子沒了怎么辦？如果孩子還在，但是留下了后遺癥怎么辦？如果她即將迎來的是個帶有殘疾的小孩怎么辦？??

我完全無法想象她當時的無助和慌張。懷孕的過程就好像一條只能獨自蹚過的河流，看似風平浪靜，實則暗流涌動，肌瘤、囊腫就像河床上的淤泥和暗礁，隨時可能讓你受傷或摔跤，激素、藥物就像突如其來的颶風，不知會掀起怎樣的浪潮，可是你已經咬緊牙關走到了河道中央，后退意味著前功盡棄，停下有可能性命不保，伴侶也好、家人也好，只能站在對岸給你加油鼓勁，卻無法幫你承擔分毫。

還好，惠芹最終走到了對岸，順產生下了一個健康可愛的寶寶，她的肌瘤也在哺乳期逐漸縮小，最后停留在直徑2cm，再也沒有“作妖”。

產后一年，惠芹又出現了子宮腺肌病的癥狀，開始了新的治療。女性要蹚過的河流就是這么沒完沒了。

剛剛查出子宮肌瘤時，惠芹只告訴了丈夫和媽媽。當時她還新婚不久，她媽媽覺得非常不好意思，不知道該如何向惠芹婆婆交代，一次趁女兒在家，她特地約了惠芹婆婆，三個女人坐在一起鄭重討論這件事情。“我感覺我媽媽講的時候，有一種既抱歉又不是很抱歉的感覺，好像要澄清一下，我們原來沒有這個毛病，是后來才出的問題，不是我們隱瞞不報。做了這樣一個類似責任切割的說明。”

這個詭異的場面，就仿佛是廠家交付給客戶的產品還沒過保修期就出了問題，廠家過意不去，又不想承擔責任，只好先行登門道歉。可是惠芹是人，不是產品，婚姻是兩個成年人的共同決定，不是產品交付，生育是夫妻雙方做出的未來選擇，而不是惠芹背負的功能啊！

我在惠芹媽媽身上看到了我奶奶的影子。想到奶奶有多擔心我的生育功能受損影響我在婚戀市場的“行情”，我反而希望昭告天下，我患有子宮內膜異位癥，有一定可能不孕。反正本來我也恐婚恐育，我倒要看看，這能嚇跑多少男性。

后來，有個當時正在嘗試相處的男生告訴我，他爸媽可能會介意我的身體狀況——我知道，他是家中獨子，又被父母寄予厚望。電話那頭的我聽了這句話，如鯁在喉，又不知該如何回應。直到兩天之后，我才再次和他聊起這個話題，拋出一連串反擊：

“為什么你覺得你爸媽有必要知道我的身體狀況？

“怎么，他們是能給我治嗎？

“要不這樣好了，你干脆直接告訴你爸媽，我沒有生育能力。你要是和我在一起，你們這個名門世家就要絕后了。”

我確實想過，如果內異癥再次加重，我就干脆切除子宮永絕后患一了百了。

但壯壯說服了我。

壯壯是一個性格爽朗、充滿生命力的天津女孩，喜歡把“我他媽活著不比什么都重要？”掛在嘴邊。她曾在急診手術室切掉了一個直徑23cm的卵巢囊腫和單側輸卵管。

她告訴我：“我覺得你還是盡量留著吧。雖然我并不認可女性的價值在于生育，但本質上這是屬于你自己的選擇。我為什么非得為女性權利活著？我是為我自己活著。比如說你未來遇到了一個你很喜歡的人，你想跟他有一個自己的孩子，我覺得這事兒太正常了。”

是這樣嗎？我有可能遇到一個喜歡的人，喜歡到甚至想和他有個孩子嗎？我不確定。

但壯壯說得對，想不想生孩子和能不能生孩子，是兩個維度的問題。我可以不想生育，但我也可以為自己保留生育的可能性。人生漫漫，誰知道未來我會有怎樣的奇遇、產生哪些新的想法、做出多少意想不到的選擇呢？

人生漫漫，如今唯一能確定的是，內異癥將常伴我左右。

舒悅 著 /不過是婦女病，不只是婦女病（若水文庫014）

舒悅

閱讀者，寫作者，脫口秀愛好者。長期關注性別、醫學及工作倫理議題，并身體力行。前文化記者。

• 本文頭圖選自電視劇《我在他鄉挺好的》，圖片與文章內容無關，特此聲明。

  文章參考文獻：

• Hornstein MD, Gibbons WE, Young SL. Endometriosis: Treatment of infertility in females. UpToDate [Internet]. 2024 Nov. Available from: https://uptozju.p.985gx.top/contents/endometriosis-treatment-of-infertility-in-females.

• 瑪麗克·比格：《制造誤診：未被好好對待的女性身體》，朱佩怡、楊锃譯，北京科學技術出版社2025年版。

• Ho J. In vitro fertilization: Overview of clinical issues and questions. UpToDate [Internet]. 2026 Feb 13. Available from: https://uptozju.p.985gx.top/contents/in-vitro-fertilization-overview-of-clinical-issues-and-questions.