【第19個世界孤獨癥日】以專業(yè)之姿，赴溫暖之約——2026世界孤獨癥日

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世界孤獨癥日

當春風拂過街巷，當星光點亮夜空，我們迎來2026年4月2日世界孤獨癥日。作為醫(yī)學遺傳中心的醫(yī)務人員，我們每日與基因、染色體打交道，卻始終被孤獨癥群體的獨特生命故事觸動。今天，我們想以專業(yè)的視角，為孤獨癥正名，也為每一份關愛指引方向。

一.

認識孤獨癥：

不是“孤僻”，是神經發(fā)育的獨特軌跡

孤獨癥，醫(yī)學全稱孤獨癥譜系障礙（ASD），是一組起病于兒童早期的神經發(fā)育障礙性疾病，并非性格問題，更非“教育不當”所致。其核心特征源于大腦神經發(fā)育的差異，主要表現(xiàn)為三大核心癥狀：。

1

社交溝通障礙：

這是孤獨癥群體最顯著的困擾。他們可能難以理解他人的表情、語氣等社交線索，缺乏與他人主動交往的意愿，語言表達也常存在刻板、簡單或非典型的特點，部分患者甚至存在語言發(fā)育遲緩或缺失。

2

重復刻板行為：

對特定的物品、動作、儀式有著強烈的執(zhí)著，比如反復排列玩具、固定的出行路線、重復的語言表達，一旦行為被打斷，可能出現(xiàn)情緒波動。

3

感覺異常：

對聲音、光線、觸覺等外界刺激可能存在過度敏感或遲鈍，比如害怕尖銳的噪音、對衣物材質格外挑剔。

從醫(yī)學遺傳角度看，孤獨癥的發(fā)病是遺傳因素與環(huán)境因素共同作用的結果。大量研究證實，遺傳因素是孤獨癥最主要的致病因素，多個基因的變異或組合可能增加患病風險；而環(huán)境因素如孕期感染、早產、低出生體重等，可能作為誘因，在遺傳背景下觸發(fā)疾病發(fā)生。它并非單一疾病，而是存在不同的亞型與嚴重程度，這也是“譜系”二字的含義所在——每個孤獨癥患者的癥狀表現(xiàn)、能力特長都獨一無二。

二.

關注孤獨癥：

以理解打破偏見，以專業(yè)守護成長

在臨床工作中，我們常聽到對孤獨癥的誤解：“他們是星星的孩子，不需要打擾”“長大就會好的”。但事實上，早發(fā)現(xiàn)、早干預、長期支持，是改善孤獨癥患者預后的關鍵。

（一）

對兒童：抓住黃金干預期，用專業(yè)陪伴點亮成長

兒童期是孤獨癥干預的黃金時期，3-6歲尤為關鍵。作為醫(yī)務人員，我們建議：

01

及時篩查與診斷：若發(fā)現(xiàn)孩子2歲時仍不會說完整句子、對他人呼喚無反應、不會與人互動，或存在重復刻板動作，需盡快到正規(guī)醫(yī)院的兒童保健科、發(fā)育行為兒科或醫(yī)學遺傳科進行評估，避免延誤干預。

02

科學干預訓練：目前循證醫(yī)學證實有效的干預方式包括應用行為分析（ABA）、結構化教學、社交故事、感覺統(tǒng)合訓練等。家長應在專業(yè)治療師的指導下，將干預融入日常，多給予孩子耐心的陪伴與正向的反饋，比如孩子有微小的社交進步時，及時給予鼓勵。

03

家庭支持體系：孤獨癥兒童的成長離不開家庭的溫暖，家長需學習孤獨癥相關知識，避免自責與焦慮，同時積極尋求醫(yī)療機構、康復機構的專業(yè)支持，組建家庭互助小組，共享經驗與力量。

（二）

對成年：完善全生涯服務，讓陪伴跨越一生

孤獨癥并非只存在于兒童期，成年后的孤獨癥患者同樣需要持續(xù)的關愛與支持。2026年世界孤獨癥日中國主題聚焦“提質全生涯服務供給，聚焦孤獨癥家庭支持與成年服務”，這正是我們醫(yī)學遺傳中心與社會各界共同努力的

01

搭建成年服務體系：推動職業(yè)技能培訓、庇護性就業(yè)、社區(qū)支持性就業(yè)等服務落地，根據孤獨癥患者的能力特長，為其提供合適的工作機會，讓他們實現(xiàn)社會價值。

02

完善社區(qū)照護支持：在社區(qū)建立孤獨癥患者服務站，配備專業(yè)人員，為成年患者提供日常康復指導、情緒疏導、生活技能訓練等服務，同時為家庭提供喘息服務，減輕照護壓力。

03

推進醫(yī)療與社會融合：加強成年孤獨癥患者的健康管理，建立長期健康檔案，同時呼吁社會消除偏見，為孤獨癥患者營造包容的生活環(huán)境，比如在公共場所設置無障礙設施，開展公益宣傳活動，讓更多人了解并接納他們。

三.

醫(yī)者寄語：

以微光匯聚星河，讓關愛無界

我們始終堅信，每一個生命都值得被尊重與守護。孤獨癥不是“缺陷”，而是生命的另一種獨特綻放。請放下偏見，多一份理解；少一些評判，多一點陪伴。愿我們以專業(yè)為帆，以溫暖為槳，攜手為孤獨癥群體搭建起從童年到成年的成長橋梁，讓每一個獨特的生命，都能在屬于自己的星空中，熠熠生輝。

撰稿：黃濱梅 主管技師

編輯：黃濱梅 主管技師

審核：朱 娟 副主任醫(yī)師