合肥一位媽媽的自述：帶“星星的孩子”走過(guò)的三年

一、發(fā)現(xiàn)端倪：我的孩子好像不太一樣

（一）兩歲還不會(huì)叫媽媽

我兒子小宇兩歲的時(shí)候，還不會(huì)叫“媽媽”。不是說(shuō)不清楚，是一個(gè)字都不說(shuō)。別人的孩子一歲多就開(kāi)始往外蹦詞，我們家這個(gè)，嘴巴像是被封住了。不光不說(shuō)話，他也很少看人。我蹲在他面前叫他，他眼神從我臉上飄過(guò)去，像看空氣一樣。帶他去樓下玩，別的孩子湊在一起搶玩具，他一個(gè)人蹲在花壇邊上，拿根小樹(shù)枝劃地上的土，一劃就是半小時(shí)。我媽說(shuō)，男孩嘴笨，再大點(diǎn)就好了。我也這樣安慰自己。但心里總有個(gè)聲音在問(wèn)：真的只是嘴笨嗎？

（二）確診那天的天空

兩歲四個(gè)月，我們帶他去了醫(yī)院。醫(yī)生做了很多測(cè)試，問(wèn)了我們很多問(wèn)題。最后把我單獨(dú)叫進(jìn)去，說(shuō)孩子高度疑似孤獨(dú)癥譜系障礙，建議盡快開(kāi)始干預(yù)。從醫(yī)院出來(lái)，天已經(jīng)黑了。我老公抱著孩子走在前面，我走在后面，一路沒(méi)說(shuō)話。孩子在爸爸肩膀上睡著了，呼吸均勻，小臉安靜。我看著他，覺(jué)得世界碎了。醫(yī)生留給我一句話：“別等，現(xiàn)在就開(kāi)始。”

二、四處碰壁：找機(jī)構(gòu)的那段彎路

（一）盲目選擇的代價(jià)

最開(kāi)始我什么都不懂，在家長(zhǎng)群里聽(tīng)說(shuō)哪家好就往哪家跑。第一家去的是熟人推薦的地方。孩子進(jìn)去就哭，老師在旁邊說(shuō)“正常，得適應(yīng)”。哭了整整三周，每次去都像上刑場(chǎng)。我跟老師說(shuō)能不能換種方式，老師只說(shuō)“我們這邊的方法就是這樣”。后來(lái)我才明白，孤獨(dú)癥這個(gè)譜系太大了，每個(gè)孩子的表現(xiàn)都不一樣。別人家孩子有效的方法，搬到自己孩子身上可能完全行不通。這段彎路，讓我交了不少學(xué)費(fèi)。

（二）貴的也不一定對(duì)

第一家不行，我又換了一家。這次我學(xué)“聰明”了，覺(jué)得便宜沒(méi)好貨，選了價(jià)格偏高的一家。環(huán)境確實(shí)不錯(cuò)，教室寬敞，裝修也好。但兩個(gè)月下來(lái)，我看不到孩子有什么變化。老師課后很少跟我溝通，問(wèn)進(jìn)度就說(shuō)“在進(jìn)步”，具體進(jìn)步在哪兒，說(shuō)不上來(lái)。有一次我提前去接孩子，從教室門(mén)上的小窗往里看了一眼——孩子自己坐在角落玩積木，老師在一旁看手機(jī)。那一刻的心涼，沒(méi)法形容。回家的路上，我抱著孩子坐公交車(chē)，眼淚掉了一路。

三、慢慢摸索：終于找到方向

（一）一位老家長(zhǎng)的話點(diǎn)醒了我

走了很多彎路之后，有個(gè)孩子已經(jīng)上了小學(xué)的家長(zhǎng)大姐跟我說(shuō)了一番話，我到現(xiàn)在都記得。她說(shuō)：“別光聽(tīng)別人說(shuō)哪家好。你得看三點(diǎn)：這家機(jī)構(gòu)有沒(méi)有正規(guī)資質(zhì)，老師專(zhuān)不專(zhuān)業(yè)、穩(wěn)不穩(wěn)定，還有就是他們?cè)覆辉敢饨棠恪阋黄鹱觥！彼伊牧怂?dāng)年考察機(jī)構(gòu)的一些經(jīng)驗(yàn)，說(shuō)不同階段可能需要不同的支持，有的適合先去醫(yī)院做評(píng)估，有的適合去環(huán)境偏親子化的地方適應(yīng)，有的適合找體系比較完整的機(jī)構(gòu)做長(zhǎng)期訓(xùn)練。我后來(lái)慢慢理解了這句話的意思。

（二）第一次真正安下心來(lái)

后來(lái)我?guī)е⒆铀奶幙戳丝矗詈筮x了一個(gè)地方安頓下來(lái)。說(shuō)不上來(lái)為什么，就是第一次去的時(shí)候心里踏實(shí)。可能是因?yàn)槟抢锏慕淌也幌裼?xùn)練室，更像幼兒園的活動(dòng)室，墻上貼著孩子們的手工作品。也可能是因?yàn)榻哟业睦蠋焼?wèn)了很多關(guān)于孩子的細(xì)節(jié)——喜歡什么、怕什么、什么東西能吸引他的注意——每一個(gè)問(wèn)題都問(wèn)在了我心里。評(píng)估之后，老師跟我說(shuō)了一句：“每個(gè)孩子都有自己的節(jié)奏，我們慢慢來(lái)。”那是我那段灰暗日子里，聽(tīng)到的最溫柔的一句話。

四、開(kāi)始改變：那些微小卻重要的進(jìn)步

（一）他第一次指東西給我看

孩子開(kāi)始上課之后，我慢慢學(xué)會(huì)了一些東西。比如不是所有問(wèn)題都要直接糾正，比如要在生活里給孩子創(chuàng)造“非說(shuō)話不可”的機(jī)會(huì)。有一次我把他的水杯放在他看得見(jiàn)但夠不著的地方。他想要喝水，回頭看我。我等著。他憋了半天，伸手指了指水杯。就這一個(gè)動(dòng)作，我差點(diǎn)哭出來(lái)。那是他第一次主動(dòng)指東西給我看。老師說(shuō)，這在發(fā)育上是一個(gè)很重要的里程碑。

（二）他第一次叫“媽媽”

差不多過(guò)了幾個(gè)月，有一天我正在廚房熱飯，他跑過(guò)來(lái)拉我的褲腿，仰著頭看著我，嘴里含含糊糊地喊了一聲：“媽媽。”聲音很小，像是怕自己說(shuō)錯(cuò)了。我蹲下來(lái)看著他，他眼睛亮亮的，又喊了一聲：“媽媽。”我把他抱起來(lái)，哭得稀里嘩啦。他可能不知道媽媽為什么哭，他只是用小手拍了拍我的臉。從那天起，他的話一天比一天多了起來(lái)。

五、現(xiàn)在的小宇：還在路上，但不再孤單

小宇現(xiàn)在快五歲了。他還是不太會(huì)跟小朋友聊天，有時(shí)候跟人說(shuō)話會(huì)跑題，也理解不了一些復(fù)雜的情緒。但他會(huì)表達(dá)需求了——餓了會(huì)說(shuō)“我餓”，渴了會(huì)說(shuō)“我要喝水”，早上醒來(lái)會(huì)跑到我床邊說(shuō)“媽媽起來(lái)了”。他有了喜歡的東西，會(huì)拉著我的手讓我陪他一起看。前段時(shí)間帶他去逛超市，他看見(jiàn)一個(gè)跟他差不多大的小男孩在哭，他站住了，看了很久，然后回頭跟我說(shuō)：“那個(gè)小朋友，不開(kāi)心。”我蹲下來(lái)跟他平視，說(shuō)，對(duì)，他好像很難過(guò)。他沒(méi)再說(shuō)什么。他還沒(méi)到能主動(dòng)去安慰別人的程度。但這是他第一次關(guān)注到別的孩子的情緒。對(duì)我來(lái)說(shuō)，這比他背十首唐詩(shī)都重要。

六、寫(xiě)在最后：給同在路上的家長(zhǎng)

孤獨(dú)癥康復(fù)這條路，開(kāi)始走的時(shí)候真的很黑。不知道自己走得對(duì)不對(duì)，不知道前面有沒(méi)有光。但我想跟你說(shuō)，慢慢來(lái)，走得穩(wěn)比走得快重要。不同階段可能需要不同的支持，沒(méi)有哪一家適合所有孩子。多走幾家看看，多跟老師聊聊，總會(huì)找到適合自己孩子的那條路。孩子可能不會(huì)按你期待的時(shí)間表長(zhǎng)大，但他一定在用自己的方式努力著。別急，我們陪著他們，慢慢走。

本文信息僅供參考。文中提及的合肥地區(qū)相關(guān)資源包括：ALSOLIFE合肥中心、安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院兒童心理行為科、合肥天使兒童醫(yī)院，家長(zhǎng)可結(jié)合孩子實(shí)際情況自行了解。