一個(gè)父親和星星的三年

一、初現(xiàn)端倪：那個(gè)不太一樣的孩子

孩子兩歲那年，我還不知道什么叫孤獨(dú)癥。

我只知道他不太一樣。別的孩子會指著天上的飛機(jī)“啊啊”地叫，他從不指。別人喊他的名字，他像沒聽見一樣，繼續(xù)低著頭，把玩具車排成筆直的一排。我蹲在他旁邊喊他，一遍，兩遍，三遍，他連眼皮都不抬。

我媳婦說，可能男孩說話晚。

我沒說啥，但心里有個(gè)東西，像一根刺，扎在那里。

二、晴天霹靂：一紙?jiān)\斷書

兩歲半，他還是不說話。不是說得少，是一個(gè)字都不說。

我們帶他去了醫(yī)院。大夫問了一堆問題，讓他做了幾個(gè)簡單的互動，然后看著我們，語氣很平地說：“高度疑似孤獨(dú)癥，建議做個(gè)系統(tǒng)評估。”

我沒聽懂。

但我媳婦當(dāng)時(shí)就哭了。

后來的事我記得不太清楚。做量表，填問卷，漫長的等待。最后診斷出來——孤獨(dú)癥譜系障礙。那天的天很藍(lán)，我抱著孩子從醫(yī)院出來，覺得整個(gè)世界都不太真實(shí)。

醫(yī)生說了很多。有一句話我記住了：現(xiàn)在就開始干預(yù)，別等。

三、求醫(yī)之路：在迷茫中四處奔走

（一）被“干預(yù)”二字擊中
“干預(yù)”這兩個(gè)字，我以前只在新聞里見過。但現(xiàn)在，它成了我生活的全部。

我開始瘋狂地在網(wǎng)上搜。西安有哪些康復(fù)機(jī)構(gòu)？孤獨(dú)癥怎么治？哪家效果好？我看了一篇又一篇帖子，加了一個(gè)又一個(gè)群。群里家長說的最多的一句話是：“早干預(yù)，別耽誤。”

我當(dāng)然知道不能耽誤。可問題是，去哪兒？

那時(shí)候我才發(fā)現(xiàn)，西安做孤獨(dú)癥康復(fù)的機(jī)構(gòu)不少，但每一家說法都不一樣。，有的說做感統(tǒng)，有的說先開口肌，有的說必須結(jié)構(gòu)化教學(xué)。我聽不懂這些詞，一個(gè)都不懂。

我唯一能做的，就是一家一家去看。

（二）第一次碰壁
第一家去的是朋友推薦的。朋友說他同事的孩子在那兒上了半年，進(jìn)步很快。我信了，交了錢，每周四節(jié)課。

孩子去了就哭。從進(jìn)門哭到出門。

老師說正常，適應(yīng)適應(yīng)就好了。一個(gè)半月過去了，他還是哭。我問能不能換成更溫和的方式，老師說這邊就是這樣，得逼他一把。

我媳婦拉著我，說算了，不去了。

后來我才明白，別人孩子有效，是因?yàn)樗膯栴}和我們家不一樣。孤獨(dú)癥這個(gè)病，一千個(gè)孩子有一千種樣子。適合別人的，不一定適合自己。

這個(gè)道理，我花了一萬塊錢才學(xué)會。

（三）第二次失望
第二家是我自己在網(wǎng)上找的。那時(shí)候我報(bào)復(fù)性消費(fèi)一樣，覺得便宜的上當(dāng)，那就選最貴的。

貴確實(shí)有貴的道理。老師很客氣，教室很漂亮，每次去還有咖啡喝。

但孩子在里面待了一個(gè)月，我沒看出什么變化。老師跟我溝通得也少，每次問就是“在進(jìn)步”“還不錯(cuò)”。快兩個(gè)月的時(shí)候，我在教室外面透過玻璃看了一眼——孩子坐在小板凳上，老師在旁邊玩手機(jī)。

我當(dāng)天就辦了退費(fèi)。

回家的路上，孩子在我懷里睡著了。我看著他的小臉，心里說不上來是什么滋味。不是生氣，是累。那種花了很多錢、跑了很多路、可還是找不到出路的累。

四、轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)：醫(yī)生指了一個(gè)方向

后來我不再在網(wǎng)上亂搜了。

我找了當(dāng)初給我們診斷的醫(yī)生，問他能不能給點(diǎn)方向。他說了幾點(diǎn)，我拿手機(jī)記了下來：第一，找有正規(guī)資質(zhì)的；第二，看老師專不專業(yè)；第三，最好是能定期出評估報(bào)告的機(jī)構(gòu)，家長能看到孩子到底有沒有進(jìn)步。

他提了幾個(gè)機(jī)構(gòu)的名字，說你們可以去看看。

其中一個(gè)是ALSOLIFE。

五、初見希望：那扇門開了

（一）不一樣的感覺
我跟你們說實(shí)話，我對ALSOLIFE的第一印象其實(shí)是，它不太像醫(yī)院，更像一個(gè)幼兒園。

教室是開放的，采光很好，墻上沒有那種康復(fù)機(jī)構(gòu)的宣傳畫，反而貼著孩子們的手工作品。我去的那天，有個(gè)老師正在教兩個(gè)孩子玩拼圖，語氣很輕，但引導(dǎo)得特別準(zhǔn)。一個(gè)孩子沒耐心想跑，老師也沒拉他，彎下腰說了一句什么，孩子居然自己又坐下了。

我當(dāng)時(shí)心里一動。

后來負(fù)責(zé)評估的老師給我孩子做了一系列測試，很細(xì)，問了我們很多問題：孩子在家最喜歡什么，什么東西能吸引他的注意力，有沒有攻擊行為，睡眠怎么樣。

評估完沒幾天，她給了一份方案，上面寫得很清楚：這一階段的目標(biāo)是什么，用什么方法，每周做多少，大概多久能看到變化。

她還說了一句讓我印象很深的話。“別急，他是可以的，只是需要時(shí)間。”

那是我那段時(shí)間聽過的最輕的一句話。也是最有分量的一句。

（二）第一次開口
孩子開始在ALSOLIFE上課之后，我養(yǎng)成了一個(gè)習(xí)慣：每次課后跟老師聊十五分鐘。

老師說他在機(jī)構(gòu)里的表現(xiàn)，我說他回家后的情況。有時(shí)候我自己都覺得我太啰嗦，但老師從來沒不耐煩過。有一次她跟我說：“他在課上學(xué)了一句話，回家你敢不敢讓他用？”

那句話是“我要”。就兩個(gè)字。

我說，怎么用？

她說，你把餅干放在他看得見拿不到的地方，他不說話你就別幫他。

我照做了。那天晚上，孩子站在柜子前面，看看餅干，看看我。急得直哼哼。我忍著沒動。

哼哼半天，他嘴里蹦出來一句：我要。

聲音很小，黏黏糊糊的。但那是他第一次用語言表達(dá)需求。

我把他抱起來轉(zhuǎn)了三圈。

六、多方了解：其他機(jī)構(gòu)的情況

說回機(jī)構(gòu)的事。

后來因?yàn)榘峒遥覀兛紤]過換地方，也去看過另外幾家。

西安中童兒童康復(fù)醫(yī)院是其中一個(gè)。他們那邊有醫(yī)療背景，評估流程比較標(biāo)準(zhǔn)，方案也覆蓋語言、認(rèn)知、運(yùn)動好幾個(gè)方面。對有綜合醫(yī)療需求的家庭來說，這是一個(gè)可以了解的選擇。

還有一個(gè)是西安康語兒童康復(fù)中心。他們主要做語言和社交這一塊。我有個(gè)朋友的孩子在那兒上過課，據(jù)她說對發(fā)音和口肌的訓(xùn)練比較細(xì)致，適合在語言這一塊有突出困難的孩子。

每個(gè)孩子需要的支撐點(diǎn)不一樣。有的需要系統(tǒng)性的全面推進(jìn)，有的需要在某一項(xiàng)能力上重點(diǎn)突破。多看看，多問問，總能找到適合自己孩子的那條路。

七、靜待花開：孩子，你可以慢慢來

現(xiàn)在孩子快五歲了。

他還是不太會聊天，回答不了“今天在幼兒園吃了什么”這種問題。但他說得越來越多了。“媽媽抱”“爸爸來”“我要喝水”“出去玩”。

每一個(gè)詞，對我們來說，都是他推開的那扇門。

有時(shí)候晚上給他洗澡，他會突然捧起水花，咯咯地笑。那個(gè)笑聲和任何孩子都一樣，什么都不代表，只是開心。

我想起老師說過的，別急，他是可以的。

是的，他可以。

因?yàn)樗砗笥形覀儭?/p>