48歲蔡磊，全身癱瘓，用眼控儀敲下8萬字：當你隨時想到死亡時，就不怕了

2019年9月30日，41歲的蔡磊，被確診患有漸凍癥。

從那一天開始，他全身心地投入漸凍癥治療和研究中。他利用自己的影響力和資源，四處奔走，聯合科學家、藥企、投資人、醫生等各界力量，搭建漸凍癥患者大數據平臺，組建科研團隊；設立動物實驗基地，推動藥物研發和臨床試驗；成立公益基金、信托慈善基金，甚至宣誓“打光最后一顆子彈”，將遺體捐獻給科研。為了籌集研究經費，他不顧病體勞累，開啟了“破冰驛站”直播間……

2023年，《相信》一書出版之后，蔡磊抗擊漸凍癥的故事，被越來越多的大眾所熟知，社會各界熱心人士紛紛開始參與到這場“破冰”抗爭中。

2024年1月，蔡磊作為中信出版2023年度作者代表，攜夫人、破冰驛站創始人段睿參加中信出版2024合作伙伴大會

3年過去，如今，48歲的蔡磊，仍在與時間賽跑。他全身癱瘓，語言喪失，但依然帶領團隊奮斗在抗爭漸凍癥的一線，用自己頑強的意志和行動力不斷取得艱難而又感人的突破。

他說：“這3年里，我在身體戰場上節節退?。簭淖呗沸枰獢v扶，到脖頸難以自主支撐，再到說話越來越困難，發音含糊不清，直至如今完全說不了話，我的世界被困在了方寸之間，現在只能依靠眼控儀與他人交流。但可喜的是，在另一個戰場上，我們進攻的號角正越來越響亮。針對單基因型的漸凍癥藥物 RAG-17 已經進入臨床試驗。數十位病友在用藥后，病情長期被阻止，一定程度上還有所逆轉?！?/p>

這是飽受病痛折磨的三年，也是為希望和奇跡燃燒的三年。

這三年的歷程，被蔡磊用眼控儀一字一句敲下，整整8萬字，收錄于最新出版的《相信（增訂版）》中。

這8萬字的內容，主要涵蓋2023年以來，他關于疾病、生命、信念的思考與感悟，來自社會各界的支持與溫暖，以及科研領域所取得的突破與進展。

相比于鍵盤和手機，用眼控儀打字的效率很低，沒人知道蔡磊究竟花了多少時間才完成這些文字。即便如此，他依然笑著說：“我要成為用眼控儀打字最快的人！”

用眼控儀打字再快，在常人眼里或許依然很慢。但在這條用生命搏出的抗爭之路上，他已經走得很遠很遠。

《相信（增訂版）》

蔡磊 著

2026年5月

點擊卡片，即可購買

本文摘編自《相信（增訂版）》 蔡磊 著

“小姑娘，你有救了！”

RAG-17 是我（蔡磊）和李龍承博士團隊共同推動的一款抑制 SOD1 基因表達的雙鏈小干擾 RNA 靶向藥物，用于治療 SOD1基因突變導致的漸凍癥。在全世界 50 萬名漸凍癥患者中，超過 90% 是病因不明的散發型患者，另外不到 10% 是由基因突變導致的。其中，SOD1 基因突變是最典型的一種，約占漸凍癥患者總數的 2%。

這 2%，是我們中的“幸運兒”。因為病因明確，靶點清晰， 他們最先等來了希望的曙光。

小劉 2021 年確診，那年她 25 歲。一開始她只是莫名其妙地崴腳，像許多被忽視的疾病信號一樣，它只被當作普通扭傷，直到大腿肌肉開始萎縮，真相才猙獰浮現。她不得不辭去工作，回到老家。2022 年，她的病情發展加快，起初還能扶著東西走動，后來不扶東西就寸步難行。直到有一天，她蹲下后怎么也站不起來，甚至用手撐地都無濟于事，這意味著她此后都離不開輪椅了。

那時她整天躺在床上，沉默地看著天花板，就像一塊逐漸失水的海綿，緩緩變皺、變干?！爱敃r已經自暴自棄了，覺得活著沒有希望。”小劉后來回憶道。

2022 年年底，小劉的父親加入漸愈互助之家病友群，看到了新藥試驗招募的信息，立刻為女兒報了名。2023 年春天，家人帶著輪椅上的女孩來到了北京。

我第一次見到小劉，是在我辦公室外的庭院里。那天陽光明媚，女孩臉上卻籠罩著一層截然相反的灰色。她全程幾乎沒怎么說話，問什么，都是父親替她答。她就那么安靜地坐在輪椅上，是所有情緒被抽空后剩下的那種空蕩蕩的、絕望的安靜。我完全理解那種絕望：這么年輕，人生才剛剛開始，就被通知要提前結束；剛蹦蹦跳跳地走進屬于自己的曠野，就被一場暴雪永遠困在了原地。

幸運的是，她屬于 SOD1 基因突變類型。

我很肯定地說：“小姑娘，你有救了！”

2023 年 6 月，小劉正式入組，接受第一次治療。治療需要每月通過腰穿進行鞘內注射，前后還需進行抽血、肌電圖等一系列全身檢查。全部檢查與用藥費用均由我和藥企團隊承擔，這大大減輕了試藥者的經濟壓力。小劉曾說：“以前聽說過治療需要上百萬元的天價藥，還要一直用，感覺離自己太遙遠了。能遇到這個試藥的機會，真的是不幸中的萬幸?！?/p>

藥物真的為她的病情按下了“暫停鍵”。為期 8 個月的治療結束后，進入觀察期，她的病情始終沒再繼續發展。更令人欣喜的是，一些功能出現了逆轉的跡象。我看到后來媒體報道中的她，臉上又有了快樂的笑容，眼里重新亮起了光。她家人說：“孩子整個人的精神頭兒都回來了?！?/strong>

這個“暫停鍵”同時也是個“啟動鍵”——她的人生正在一點點重啟。

如今，小劉獨自在廣州生活。她能借助支撐站立，做飯、擦地、換床單等日常家務都能夠完成，生活完全可以自理。雖然出行仍離不開輪椅，但這并不妨礙她像任何一個普通的年輕人那樣逛公園、吃美食、看展覽。日常她通過修圖、剪視頻等工作獲得收入，可以養活自己。

2025 年年底，她給我打來視頻電話。自從 2023 年天壇醫院一 別，我們再沒見過面。那時我還能走路、能說話，現在已經都不能做了。屏幕那頭的她氣色很好。她告訴我，兩年了，病情真的穩住了。我通過眼控儀打字叮囑她：“小劉，千萬不要感冒。你是人類近 200 年來最幸運的第一批病人，比我幸運多了。這種幸運是生死差別。好好珍惜生命，享受人生，創造更有價值的人生?！?/p>

RAG-17 靶向藥物，不僅給 SOD1 基因突變型患者帶來了希望，也給我們破冰事業帶來了曙光。2023 年，為了進一步加快速度，我開始大量試藥。

“這次可能真的攻克了”

一款新藥，從發現靶點、尋找潛在藥物、研制藥物，到動物實驗進行藥效、藥代（藥代動力學）、毒理測試，再到臨床試驗、新藥審批上市，至少要 10 年。這對平均生存期只有 2~5 年的漸凍癥患者來說，根本等不起。

所以我決定，只要動物實驗數據安全，我就親自嘗試。雖然對動物有效的藥不一定對人有效，用不好還可能中毒，但想要突破，就得做“第一個吃螃蟹的人”。我甘當小白鼠。

時間和身體有限，我當然希望更多人能一起試。但由于我能夠更直接地接觸這些科研資源，也更容易合作和得到信任，相對來說我去試藥可能是最快的。

2023 年，為了進一步加快速度，我同時試用數種藥，最多的時候一天要服用 60 多粒藥。如果都沒效果，可以一起排除；如果出現效果，再縮小范圍。

而且，我不會把目光只限定在針對漸凍癥的藥物上。2023 年 10 月，我得知一位科學家研發的藥物正在做臨床前試驗。他并不研究神經相關的疾病，更不要說漸凍癥。但根據這款藥的作用機制和動物模型的有效性，我們團隊判斷它對漸凍癥可能會有很大幫助，甚至是顛覆性的效果。我聯系到這位科學家，提出我想要試藥。

他覺得難以置信，反復問：“你確定嗎？這款藥還在動物實驗階段，沒有人用過?！?/p>

我說非常確定。“做動物實驗，我不就是動物嗎？”用藥當天晚上，我上吐下瀉，這是藥物帶來的劇烈反應。連續嘔吐讓我喘不上來氣，頻頻有窒息感。當時腦袋里飄過一行字：“某年某月某日，卒?！毙南虢裉煲苍S就交代在這兒了。好在幾個小時后稍有緩解，雖依然難受，但總算挺過來了。

用藥第二天，我的腿部肌肉有明顯的反應，走路穩多了；說話情況也有所改善。此前有一段時間，我說話只能拼命呼喊，通過高音發聲，沒有中音和低音；用藥后，那些消失的音域回來了，說話也沒那么吃力了。但藥物副作用還是很大，每次使用后都會伴隨低燒。

我跟科學家講了用藥體驗，他說：“蔡磊，我真敬佩你的勇氣?！边@個勇氣來自科學認知和對科學家的信任。看到效果，他欣喜不已，我也很振奮，于是我們開始加速推進動物實驗。

2023 年 10 月下旬，葉檀老師來探望我，我跟她透露自己身體有好轉：“是過去 4 年來第一次用藥有效。”她連說：“太好了，太好了！”

這也是我第一次對外公布試藥有效。葉檀老師由衷地為我高興。她 11 月可能還要做個手術，我說：“動完手術我去看您，說不定 11 月份我就能跑了！跑著去看您！”

當時正值初秋，是北京最好的季節，樹葉多彩，空氣清爽，微風輕拂，陽光讓一切顯得充滿希望。然而我的好消息沒有來。

到 11 月中旬，藥效消失了。不僅藥效消失，我的身體狀態還急速下滑，甚至命懸一線，差點兒死掉。

“水刑”

第一次真切感受到死亡，是在 2023 年 12 月 26 日那天的夜里。

當時一口痰堵在喉嚨里，咳不出來也咽不下去，就像一塊吸飽了水的海綿，嚴絲合縫地卡在氣道中間。我能感覺到空氣就在它后面，但就是過不來。那種窒息感，無異于“水刑”。

這口痰也許始發于 3 天前。12 月 23 日中午，我吃飯時嗆了一下。這對漸凍癥患者是家常便飯。喉肌萎縮后，吞咽成了高難度動作，本該被喉肌推入食道的食物或液體，因為喉肌無力，被滯留在了咽喉部，誤闖進氣道，這時就會發生嗆咳。以往輕微嗆咳后，一般第二天就好了，所以那天我也沒當回事，下午還照常跟科學家見面開會。

24 日早上醒來，咳嗽加重。中午覺得額頭有點兒熱，一量，37.1℃。第一個念頭是：吸入性肺炎？

吸入性肺炎是漸凍癥患者的常見并發癥。當食物或液體誤入氣道，正常人可以通過咳嗽把異物咳出來；而我們的喉肌沒勁兒，咳不出來，食物殘渣流入氣管或肺部，就會導致吸入性肺炎。“嗆咳 + 發燒”是吸入性肺炎的典型癥狀，我開始意識到事情可能比想象中嚴重。

夫人和同事當即決定帶我去醫院。在查血，做了胸部 CT、頸部 CT 等一系列檢查之后，醫生排除了吸入性肺炎的可能，確認是感染了乙流。所有陪同的同事，包括我自己都松了一口氣。相比吸入性肺炎，這可是不幸中的萬幸！

然而吃完藥，癥狀并沒有明顯好轉。傍晚從醫院回家的路上，我開始發冷，全身不受控制地打冷戰。本來我還想按老習慣去直播間坐一會兒。2023 年一整年，只要沒有外出活動，我每晚都會去直播間待一個來小時，和網友見見面。那天夫人堅決反對，讓我趕緊休息。這是 2023 年我唯一一次缺席直播。

當晚燒到 38.3℃，心率逼近 110 次/分，血氧飽和度掉到91%。同事立即請來專業護士整夜陪護。通過物理降溫，到后半夜，體溫才慢慢回落。本以為最難的一關已經過了，結果，這才只是“熱身”。

12 月 25 日上午退燒了，持續性的咳嗽也轉為偶發咳嗽，但明顯感覺呼吸困難，說話喘不過來氣。當時不了解是什么原因，事后分析才知道，其實這時候就有痰了。

25、26 日兩天我參加了一場重要的線上科學家會議，還有兩場科研人員的面試，26 日晚上還照常參與了破冰驛站的直播。我想著病情已經好轉，夜間的護士陪護應該沒有必要了，但同事們堅持讓護士繼續陪護。

他們的堅持是對的。幾個小時后，是護士的專業操作救了我的命。

26 日 23 點 20 分左右，我感覺喉嚨里有東西。不是咳嗽那種癢，而是實實在在、有體積感的堵塞。每一次呼吸都因為痰液的阻礙，變成沉悶的“呼?！甭暋Ｗo士和同事立刻行動起來，咳痰機、拍背、霧化器、吸痰機，各種排痰方式都用上了。

先是咳痰機。這東西的原理是用正壓把氣體打進肺里，再用負壓把痰抽出來。我第一次用，不知道該怎么配合機器呼吸，家人、同事、護工也都沒有經驗，不知道如何使用。折騰了兩個小時，一口痰都沒咳出來。

拍背。護士用空心掌在我背上快速叩擊，試圖震動氣道讓痰松動，但也沒有效果。

凌晨 2 點多，護士建議使用霧化器。理論上，霧化能稀釋痰液，讓它更容易排出。實際情況是，剛霧化了幾秒鐘，危險發生了——痰液驟然增多，像是原本半凝固的膠水被加熱后突然化開，膨脹，涌了上來。

先前微弱的“呼?！甭曇碴┤欢?。氣道被徹底封死。我開始猛烈蹬腿，上身不受控制地弓起。那是身體本能的反應。當氧氣通路被切斷時，體內血氧飽和度急劇下降，膈肌和肋間肌（盡管力量微弱）會瘋狂收縮，試圖吸入空氣。但所有掙扎都是徒勞。這就像遭受水刑時，身體本能地拼命想吸氣，卻只能陷入窒息。

1 秒，2 秒，3 秒……肺里像火燒一樣，心跳因為缺氧而瘋狂加速，冷汗浸透全身。也許這就是我生命的最后一天了，我當時想。

10 秒、11 秒、12 秒……說來奇怪，意識仿佛與身體割裂開了——雖然身體在掙扎，意識卻在清醒地、一秒一秒地感受著自己窒息的過程。我清晰地看到死亡的形狀，不是鐮刀骷髏，而是一種從喉嚨膨脹到全身的空間感。你知道有一個巨大的空洞在你身前張開，隨時準備把你吞進去。此刻腦子里閃過的不是恐懼，而是無數凌亂的碎片。

然后，護士拿起了吸痰機。一根細細的管子從嘴巴探進去，順著喉嚨往下走，慢慢插入氣道。異物感，強烈的惡心感，隨后便是不停地干嘔。50 秒、51 秒、52 秒……幾十秒長得仿佛永恒。

機器啟動，吸力傳來，那團堵了幾個小時的東西被一點一點抽走。當最后一縷阻力消失時，空氣就像沖破堤壩的洪水一樣沖進肺里。

我大口呼氣，大口吸氣，眼淚和鼻涕一起流下來。這是純生理反應，不受控制地，似乎身體在慶祝重新呼吸。

但警報并沒有解除，喉部的堵塞感依然存在。護士繼續為我排痰，前后吸了 4 次，痰液才基本清空。感覺這口痰也就黃豆粒大小，吸出來卻遠遠不止。

等一切平息，時鐘已經指向了凌晨 3 點半。距離第一次出現窒息感，過去了整整 4 個小時。

這 4 個小時，像被無限拉長的橡皮筋，繃在那里，不知道什么時候斷，也不知道會從哪斷。每次窒息的幾十秒里，我都極度害怕——不是那種抽象的、心理層面的“怕”，是身體本能的、原始的恐懼。每次咳嗽一上來，就會心跳加速，瞳孔放大，整個進入應激狀態。而你什么都做不了，只能眼睜睜地等著。等著被救，或等著死。

當然，心理上也怕。

沒有人不怕死。肉身凡胎，說不怕死那是假話。那天晚上之后的很長一段時間里，我夜里常會突然醒來，醒來后第一個動作就是下意識地感覺一下喉嚨：有東西嗎？堵得慌嗎？還能呼吸嗎？當確認無恙后，才會松口氣，然后告訴自己，別想了，睡吧，但越想睡越清醒，越清醒就越能感受到呼吸的每一絲阻力。

還有沮喪。對家人來說，他們不希望我成為英雄，也不希望我做出多大的成就，他們只希望我能病情穩定，能活下來。從這個意義而言，生病到現在這幾年的努力和折騰，沒有效果。

壓迫感一直都在。胸口那塊大石頭搬不走，也挪不動。哪怕堵住的痰被吸出去了，它也沒有消失，因為我知道窒息隨時可能再來。下一次痰堵，可能是一個月后，可能是一周后，也可能是今晚。死亡沒有走遠。它就在隔壁房間坐著，隨時可能推門而入。

沒有人能預測，也沒有人能阻止。我只能等著，然后用各種機器、各種手段，一次次把它推開。但推開不是消滅，它就在那里潛伏著，等著你放松警惕。

第二天早上醒來，我又吸了一次痰，然后照常出現在辦公室。那天我在線上跟科學家、醫生開會。我當時想，哪怕今天晚上就會死去，白天的工作也不能耽誤。

死亡可以隨時推門進來，但只要它還沒推門，我就要把事情做完。

“事情還沒做完”

2024 年 5 月 4 日,我感染了鼻病毒，一種普通得不能再普通的病毒。它對大多數人來說只是打幾個噴嚏的事，不會有什么影響，但對漸凍癥患者，它可能是致命的。

5月9日，由于癥狀持續加重，我被送進醫院，嚴重的痙攣性咳嗽，讓我又不得不住進了 ICU，當時甚至已經與醫生商量了氣切方案，但 13 日早上醒來，發現自己還活著，而且第一次沒有痙攣性咳嗽。醫生再次評估，決定暫時不進行氣切。

又一次與死神擦肩而過，我更清楚了一件事：我不想死。不是因為沒活夠——活到這個分兒上，每一天都是賺的——而是因為事情還沒做完。

但在 ICU 走了一遭，我的站立和走路確實都比生病前差了一大截，再也無法脫離他人的攙扶獨自行動。身體機能也斷崖式下降——說話更不清晰了，身邊最貼近的人結合語境、連聽帶猜，勉強能聽懂五六成，其他人基本聽不懂我說的是什么。吞咽更加困難。為避免嗆咳，喝水都要用針管慢慢推進嘴里。后續固體食物對我來說也漸漸成為歷史，它們只能被打成糊糊，一點點抿著滑進食道。

稍微一分神，就可能嗆咳，臉憋得通紅，甚至憋氣缺氧，好幾分鐘才能緩過來。夜晚時間更是被切得稀碎，睡覺必須全程戴著呼吸機，口水不止，四肢麻木，加上韌帶疼痛，夜間需要護工頻繁給我翻身，為避免傳染進行了空氣隔離，不得不和同事們分開辦公，但我們科研的速度一刻也沒有慢下來。

截至 2025 年年底，我們已經攜手全球數百位科學家，合作和推進累計近 300 條藥物管線與治療路徑的臨床前研究，其中超過 30 個項目進入臨床階段。此外，部分合作科學家團隊的科研成果，也正在同步惠及腦卒中、帕金森病、阿爾茨海默病等其他神經系統疾病及免疫疾病的研究與治療。

2025 年 12 月 1 日起，我們啟動了“天網行動”——每天給國外科學家發郵件，計劃半年內要發出一萬封。目標很明確：聯系全球至少一萬名科學家，覆蓋神經、肌肉、干細胞、免疫、基因、電磁刺激等近 20 年來所有發表過相關論文的研究者，問詢他們科研合作的意愿。志愿者也一起上陣，每天輪崗 16 小時查閱郵箱，從每天 50 封郵件起步，逐步增加到每天 100 封，重要科學家要反復聯系多次。

“天網行動”啟動以來，我們收到了上百封科學家的回信，也落地了一些非常有潛力的項目。鑒于我們和科學家、藥企簽署了保密協議，具體的藥物名稱不能透露，但許多方向切實讓我們看到了新的希望。

截至目前，在過去長期合作的基礎上，我們與著名科學家、知名科研機構、先進生物醫藥公司、臨床研究單位成立了 9 個聯合實驗室，形成全國范圍內的聯合實驗室網絡。

“時間不夠用”

時間不夠用。這是我每天最大的感慨。

現在我的辦公桌上擺著兩個時鐘，躺下時天花板上還有一個綠色的時鐘投影，床頭側面也掛了一個鐘表。因為脖子動不了，我需要確保不管在房間的哪個方位，都能一眼看到幾點幾分。

我要跟死神賽跑，從它手里搶人。我曾跟記者說，留給我的時間太少了，如果給我 10 年，“秒殺”漸凍癥！有人笑我吹牛?？涩F在，基因型漸凍癥已經被“秒殺”了。如果不考慮我自己的生命安危，現在的一切就無比美好——我有幸投身于從小最感興趣的科學領域，從事著偉大又有趣的生命科學，又恰恰趕上了生命科學大躍遷的時代。我想，老天要是真給我這個機會，攻克漸凍癥之后，我還要接著研究其他神經退行性疾病、牙齒再生等。

多有意思！

有人問我怕不怕死。我說，當你隨時想到死亡時，就不怕了。害怕沒有意義，悲觀也沒有意義。我能做的就是 6 年半前那個決定：分秒必爭，賭一把，最差也就是為所有病人奉獻了自己。唯一的遺憾就是覺得對不起夫人和孩子。沒有夫人的付出和努力，沒有直播間的成功，就不可能有當下的科研成果推進?？蒲型度胧莻€無底洞，她壓力巨大。我勸她休息，但沒用，除非我停止科研投入。

我也很少陪伴兒子，時間全用來與漸凍癥賽跑。他 4 歲時說過一句話：“這兩年，是姥姥、姥爺陪著我玩；過兩年是媽媽陪著我玩；等我七八歲了，爸爸陪著我玩。”我問為什么七八歲時就是爸爸陪你玩了，他說：“那時候爸爸的病就好了，就可以陪我玩了?！?/strong>這讓我激動半天。原來他小腦瓜里天天琢磨這事呢！

可惜他現在 7 歲了，我還沒能實現他的愿望。我無法用言語教導他，也沒有機會陪伴他成長。3 年前寫《相信》，最大的動力就來自兒子，這本書是我寫給他的一封家書。我想告訴他：你的父親從來沒有認輸。你的人生也可能遭遇困難、艱險，甚至令人絕望的絕境，但不要怕，即使是全世界、全人類都做不到的事情，只要相信希望，堅守信念，持續努力，你就依然有機會贏！

如今我已經無法出門了，一年四季對我來說只是一窗之景的變換。由于太過專注做一件事情，6 年仿佛一場夢，忘記了春夏秋冬，只記得人間冷暖。瀅芳（助理）會拍樓下的照片給我看，看著那些照片，我就當自己也到樓下散步了。

此刻小區里的海棠花正開得烈。又是一年春天。

我一直相信那些被“冰封”的生命，終會看到春天。

時隔3年，新增8萬字

2026年全新增訂版

完整記錄蔡磊抗爭全程

點擊卡片，即可購買

-End-

2026.5.8

編輯：閃閃 | 審核：孫小悠