如果要用10億來(lái)給自己的生命和健康來(lái)爭(zhēng)取一線生機(jī),你愿意嗎?
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蔡磊,曾是一個(gè)站在商業(yè)領(lǐng)域頂峰的精英人才,他先后在三星、安利、萬(wàn)科等集團(tuán)任職。
后來(lái)于2011年加入了京東,后來(lái)更是成為了京東副總裁。
事業(yè)風(fēng)光無(wú)限的蔡磊早早的步入了人生巔峰,就在所有人都以為他前途一片光明的時(shí)候,他卻突發(fā)惡疾。
2018年,剛開始蔡磊只是手腳無(wú)力,他以為只是工作壓力大,并未在意,直到左臂頻繁出現(xiàn)肌肉跳動(dòng)狀況后,才意識(shí)到身體可能已經(jīng)出現(xiàn)問(wèn)題。
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他先后到醫(yī)院做了六次檢查,最后醫(yī)生給出了“肌萎縮性側(cè)索硬化癥”的確診報(bào)告,也就是“漸凍癥”。
隨著病情的加重,蔡磊會(huì)慢慢失去行動(dòng)能力,最終全身肌肉癱瘓,直到連維系呼吸的肌肉也被“凍住”,失去生命。
在病魔面前,他孤注一擲,花費(fèi)10億人民幣追逐那一線生機(jī)。
他曾有過(guò)輝煌的事業(yè),但如今陷入生命的困境。
如今,他的命運(yùn)又將走向何方?
一、從商界精英到病魔纏身的困境
蔡磊是河南商丘人,1978年5月出生,也是個(gè)貧苦人家的孩子。
父親是一位軍人,家庭教育相當(dāng)嚴(yán)格,從小蔡磊也展現(xiàn)出不同于常人的優(yōu)秀學(xué)習(xí)能力。
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高二時(shí),他和同學(xué)參加了高考,順利被中央財(cái)經(jīng)大學(xué)錄取。
對(duì)于普通人說(shuō)是一件天大的喜事,但蔡磊卻在收到錄取通知書的時(shí)候一度陷入抑郁。
原來(lái),蔡磊一直喜歡的都是物理專業(yè),他也報(bào)考的是物理專業(yè),結(jié)果考完錄取之后未能進(jìn)入自己心儀的物理專業(yè)。
在大學(xué)三年級(jí)時(shí),蔡磊的父親被診斷為肝硬化晚期。
那時(shí)候還在上大學(xué)的蔡磊,也隨即前往北京陪伴父親治療。
為了照顧父親,他不得不在學(xué)校和醫(yī)院之間奔波,與母親和哥哥共同承擔(dān)起照顧的責(zé)任。
盡管盡心盡力,但不幸的是,父親最終還是因病去世。
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1999年,蔡磊大學(xué)畢業(yè),由于考研失利以及父親的去世,他選擇回到老家陪伴母親。
他優(yōu)秀的學(xué)歷和學(xué)習(xí)天賦為他在基層稅務(wù)機(jī)關(guān)找到一份工作。
認(rèn)識(shí)蔡磊的人都知道他是一個(gè)十分拼命的人,他不甘于現(xiàn)狀,總是會(huì)向上攀登。
一次失敗,那就再來(lái)一次!
2001年,蔡磊在確保本職工作的基礎(chǔ)上,重拾學(xué)業(yè),再次參加全國(guó)研究生統(tǒng)一考試,并以優(yōu)異的成績(jī)考取中央財(cái)經(jīng)大學(xué)財(cái)稅學(xué)院的公費(fèi)研究生,師從著名的郝如玉教授。
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2003年,他完成學(xué)業(yè)后,加入三星集團(tuán)中國(guó)總部,任職稅務(wù)經(jīng)理,隨后相繼在安利(中國(guó))和萬(wàn)科集團(tuán)擔(dān)任稅務(wù)經(jīng)理及集團(tuán)總稅務(wù)師。
在稅務(wù)領(lǐng)域得心應(yīng)手的他已經(jīng)成為了商業(yè)精英,如果他愿意,這些大公司愿意一直以高薪聘用他。
但蔡磊卻沒(méi)有滿足!
在2011年,蔡磊敏銳地看到了互聯(lián)網(wǎng)和電子商務(wù)的興起,毅然決然降低薪資加入當(dāng)時(shí)正處于發(fā)展黃金期的京東。
在他的推動(dòng)下,京東成功研發(fā)了電子發(fā)票系統(tǒng),蔡磊因此被譽(yù)為“電子發(fā)票第一人”,并獲得了“2014年度中國(guó)稅務(wù)十大杰出人物”和“2014中國(guó)十大財(cái)會(huì)人物”等多項(xiàng)榮譽(yù)。
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在京東任職時(shí)期,蔡磊的才華得到了充分的發(fā)揮,他接連幾年內(nèi)在內(nèi)部創(chuàng)業(yè),將京東集團(tuán)內(nèi)部的體系不斷完善,他的職位也成為了京東的副總裁,他更是多家創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)公司的董事長(zhǎng)、副董事長(zhǎng)。
而就在他事業(yè)處于巔峰,日進(jìn)斗金的時(shí)候,他突然感覺自己的身體有些不舒服。
起初,他認(rèn)為這只是由于高強(qiáng)度工作帶來(lái)的小毛病,但不久后,他意識(shí)到情況并非如此。
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那是2018年的夏天,坐在辦公室的他突然發(fā)現(xiàn)自己左手不受控制的肌肉抽搐。
去到醫(yī)院做了很多常規(guī)檢查都無(wú)法確定到底是什么病,從那之后蔡磊商業(yè)精英的生活和工作發(fā)生了巨大改變。
他時(shí)不時(shí)就要去醫(yī)院做些檢查。
一直到2019年9月,他在北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任樊東升給出了“肌萎縮性側(cè)索硬化癥”的確診報(bào)告,也就是俗稱的“漸凍癥”,并排除了免疫和腫瘤方面的原因。
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當(dāng)時(shí)醫(yī)生就跟他說(shuō):
“你這個(gè)情況比較嚴(yán)重,得住院!”
蔡磊是毫不猶豫的回絕:
“住院?我哪有這個(gè)時(shí)間!”
從醫(yī)院出來(lái)之后他馬上回到了工作崗位上,該處理郵件處理郵件,該加班加班。
他以為自己可以用工作來(lái)麻痹自己,他也以為自己還有很多時(shí)間。
但命運(yùn)在短短幾天之后就急轉(zhuǎn)直下,讓他直接陷入了病魔的陰影籠罩之下。
二、10億也只能搏一線生機(jī)
確證為漸凍癥后的幾天,他的左手徹底失去了控制。
面對(duì)病因不明,治療毫無(wú)頭緒的漸凍人癥,他第一次感覺到了恐懼。
那種無(wú)力感侵蝕著他無(wú)比強(qiáng)大的內(nèi)心,他說(shuō):
“覺得自己身體里面都空了。”
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那時(shí)候蔡磊剛剛結(jié)婚一年多,妻子段睿(化名)是北京大學(xué)的高材生,比他小了11歲,兩人是相親認(rèn)識(shí)的。
剛確診“漸凍癥”時(shí),蔡磊的兒子也才幾個(gè)月大,掌控不了自己的身體的蔡磊,注定不能和普通人一樣陪伴妻子和孩子幸福長(zhǎng)久。
面對(duì)這樣的未來(lái),蔡磊一度對(duì)生活失望。
為了不耽誤新婚的妻子,他深思熟慮之后提出了離婚。
對(duì)此,妻子十分明確的拒絕,鼓勵(lì)他積極生活。
得到家人的鼓勵(lì)后,面對(duì)罹患“漸凍癥”的事實(shí)。
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蔡磊開始自學(xué)醫(yī)學(xué)知識(shí),每天工作16個(gè)小時(shí),查閱了上千篇與漸凍癥相關(guān)的文獻(xiàn)。
他白天拜訪各種相關(guān)科學(xué)家、醫(yī)生、藥企,晚上找病友群加入,研究病情。
即使在除夕當(dāng)天,他也僅僅是和家人團(tuán)聚了3個(gè)小時(shí)。
在聯(lián)系全球多位頂尖醫(yī)學(xué)家后,蔡磊無(wú)奈的發(fā)現(xiàn),他得的病,不但原因不明,還長(zhǎng)久沒(méi)有特效藥能治療。
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這時(shí)候他想起了確診那天的情形,醫(yī)生用手在桌子上畫了一條大概20厘米的長(zhǎng)度,然后對(duì)他說(shuō):“如果你的人生有這么長(zhǎng),那么現(xiàn)在,還剩下這些。”
那是不過(guò)一根手指頭的長(zhǎng)度。
他瞬間明白了醫(yī)生委婉表達(dá)的意思,自己快要死了。
面對(duì)病魔的侵襲,家人和朋友的支持與焦慮交織,蔡磊不愿輕易放棄。
他也沒(méi)有坐以待斃的習(xí)慣,如果沒(méi)有特效藥那就研究!沒(méi)有研究特效藥的團(tuán)隊(duì),那就自己組建!
抱著這樣的想法,蔡磊開始了自己的自救之路。
在離開京東之后,蔡磊拿出自己所有的財(cái)富自救。
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他制定了遺產(chǎn)和慈善信托計(jì)劃,希望通過(guò)這份財(cái)富和信托基金,能夠在他去世后繼續(xù)推動(dòng)ALS的研究和治療。
蔡磊還決定將自己的遺體捐贈(zèng)給醫(yī)學(xué)界,用于ALS的研究,希望用自己的遺體或許可以為科學(xué)家們提供新的線索和研究方向。
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目前全球共有50萬(wàn)病人,目前唯一有治療效果的藥,每月一盒需要4000元,要持續(xù)吃18個(gè)月以上,才僅是有希望延續(xù)2-3個(gè)月的生命。
近兩百年的歷史里,全世界共計(jì)有超過(guò)1000萬(wàn)患者,但成功治愈的至今都沒(méi)有一個(gè)!
面對(duì)這樣的困境,蔡磊的選擇其實(shí)不多:要么安靜的被這個(gè)病奪取生命,要么孤注一擲試試能不能自救。
即使當(dāng)時(shí)他有10億身家,但面對(duì)漸凍人癥也只能博取到一線生機(jī),僅此而已。
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蔡磊說(shuō):“要挑戰(zhàn),就挑戰(zhàn)個(gè)大的,世上沒(méi)有藥,那就自己造!”
從那之后的4年時(shí)間里,他將治病當(dāng)成了自己的事業(yè),每天都在忙碌,把資金、實(shí)驗(yàn)室、醫(yī)院、藥企、患者直接一條線串聯(lián),無(wú)縫銜接,只為了縮短時(shí)間。
隨著接觸的病友越來(lái)越多,蔡磊肩上的責(zé)任也越來(lái)越重。
有為自己治病的責(zé)任,也有為病友蹚出一條路的責(zé)任。
他說(shuō):“如果只考慮自己,我可以舒緩地等死,但他們等不了!”
三、如今的蔡磊
從2019年至今,蔡磊竭盡全力把漸凍癥藥物的研發(fā)速度提升了20-50倍。
他為了這項(xiàng)“事業(yè)”,賣掉了自己的房子和所有的股票,把自己的資金都花完了,把全部積蓄都投入到了研發(fā)中。
前三年的投入便超過(guò)了10億,盡管遭遇了30多次的失敗,但也取得了一些積極的進(jìn)展。
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資金短缺時(shí),他出版書籍,發(fā)起冰桶挑戰(zhàn)、到處演講,也在社會(huì)引發(fā)了廣泛的關(guān)注。
持續(xù)的研發(fā)投入使得蔡磊的家庭財(cái)產(chǎn)幾近耗盡。
為了繼續(xù)研究治療特效藥,他迫切需要資金的支持。
恰巧,羅永浩通過(guò)直播帶貨還債的方式給了他靈感,蔡磊也開始嘗試直播帶貨,把所賺取的收入再次投入到研究中。
隨后,他的妻子段睿也加入了這一行列,夫妻共同為賺錢救命努力。
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漸凍癥的絕大多數(shù)患者,在確診的生存期僅有2到5年的存活時(shí)間。
隨著時(shí)間的流逝,蔡磊也即將面臨漸凍癥的生存瓶頸。
2023年的他需要人攙扶才弄了個(gè)站立和行走,說(shuō)話、發(fā)聲、呼吸、吞咽等日常功能也變得更加困難。
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2024年上半年,蔡磊的身體狀況愈發(fā)不容樂(lè)觀。
就在今年5月,一場(chǎng)對(duì)于普通人來(lái)說(shuō)只是難熬一星期的感冒,讓蔡磊直接住進(jìn)了ICU。
蔡磊自己也不知道自己這輩子能不能成功擺脫了病魔,更別說(shuō)自己的生活回到正軌了。
之前他說(shuō):
“我比他們(病友)強(qiáng),身體比他們強(qiáng),能力比他們強(qiáng),資源比他們多,我如果不做這個(gè)事情,他們?nèi)溃乙菜馈!?br/>
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有人稱他為“猛士”,傾盡10億身家,只為一線虛無(wú)縹緲的生機(jī),拼盡全力地活著;
也有人質(zhì)疑他是在“裝病”或“圈錢”。
許多人并不知道,2024年9月,蔡磊的病情進(jìn)一步惡化。
頸部肌肉開始喪失功能,造成支撐力不足,現(xiàn)在甚至需要醫(yī)護(hù)人員的支撐才能維持生存。
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或許蔡磊無(wú)法親眼見證漸凍癥被治愈的未來(lái),但他至少為這一目標(biāo)努力過(guò),留下了不屈的身影。
蔡磊的故事如今并沒(méi)有一個(gè)明確的終點(diǎn),希望他未來(lái)能夠擁有一個(gè)健康光明的生活,不論結(jié)局如何,眾多病友都會(huì)為他所做的一切而感激......
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