潰瘍“扎堆”，腿部紅斑，你有可能得了這個病！

30多歲的王女士從小就“潰瘍不斷”——嘴巴里動不動就長滿瘡，疼得吃不下飯。更奇怪的是，她先后做了免疫和基因檢查都沒發現問題，全家人都以為是“體質問題”或者“容易上火”，從未想過這背后可能藏著一種系統性疾病。直到去年9月，她的雙腿突然冒出一片片紅色硬結，一按就疼，連走路都變得小心翼翼。這一次，她意識到：不能再拖了。

她來到上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院皮膚科曹華主任醫師診室尋求幫助。曹華醫生聽完她的描述、看到腿上的紅斑，結合她多年反復發作的口腔潰瘍和新出現的皮膚表現，很快給出了明確診斷——白塞病。

經過兩個月的個性化藥物調整，頑固的潰瘍開始愈合，腿上的紅斑也逐漸消退。王女士笑著說：“終于能快樂地吃辣了！雖然要長期服藥控制，但至少人不再受罪了！”

瑞金醫院皮膚科醫生

帶大家揭開白塞病的神秘面紗

看看它到底是個什么“狠角色”

一

絲路駝鈴中的隱痛：認識白塞病

白塞病的命名，源于1937年土耳其皮膚病醫生貝赫切特（Hulusi Beh?et） 的首次系統描述。然而，醫生們很快發現，這種病在地理分布上呈現出令人驚奇的規律：它沿著古絲綢之路的路徑高發——從地中海東部（土耳其、伊朗）、經中東、一直延伸到東亞（中國、日本、韓國）。在中國，它亦有明顯的“西北高，東南低”分布特點。

因此，“絲綢之路病”之名不脛而走。它仿佛是一位沉默的歷史“旅伴”，其基因烙印與地域環境在千年的遷徙與融合中，被這條古老商道悄然串聯。這并非意味著旅行會致病，而是揭示了遺傳背景與環境因素（如某些病原體感染）在特定人群中的復雜交織。

二

剝開迷霧：什么是白塞病？

白塞病本質上是一種全身性、慢性血管炎癥性疾病。您可以把它想象為免疫系統的一次“錯誤導航”，它不再精準打擊外來病原，而是調轉槍口，反復攻擊患者自身全身的血管（尤其是小血管），從而導致多系統、多器官的炎癥與損害。

白塞病最經典的“三件套”癥狀是：

反復口腔潰瘍

絕非普通上火。通常是多個、疼痛劇烈、深淺不一的潰瘍，此起彼伏，是絕大多數患者的首發癥狀。

生殖器潰瘍

男女都可能中招。這些潰瘍比口腔潰瘍更深、更痛，愈合后常留下疤痕。

皮膚病變

形式多樣，如“針刺反應”（在注射或抽血部位出現紅腫、膿皰），高度提示白塞病。還有下肢經常出現結節性紅斑、軀干四肢可以出現毛囊炎等。

以上三聯征只是白塞病的冰山一角。當血管炎侵襲到深處，它可能成為“會偽裝的全能殺手”：

眼睛

最令人擔憂的并發癥之一。可致葡萄膜炎、視網膜血管炎，反復發作可導致視力下降甚至失明；

關節

常出現膝關節、踝關節等大關節的腫痛；

消化道

從口腔到肛門整個消化道都可能出現潰瘍，導致腹痛、出血、穿孔；

神經系統

頭痛、走路不穩、記憶力下降（稱為“神經白塞”）；

血管

深靜脈血栓、動脈瘤，甚至危及生命。

因此，當反復出現口腔和外陰部位潰瘍，千萬別只當“上火”處理，應盡早就診風濕免疫科或皮膚科。并且一旦確診，必須進行全面評估，不能只盯著嘴巴和皮膚。

三

為什么會得白塞病？

目前病因還不完全清楚，但研究發現，其受遺傳、環境、免疫紊亂因素共同影響。比如，攜帶HLA-B51基因的人風險更高；感染（如鏈球菌）、壓力、疲勞等因素可能誘發或加重病情。

好消息是：白塞病不會傳染，也不是癌癥，通過規范治療，大多數患者可以控制病情、正常生活。

四

白塞病怎么治？能根治嗎？

遺憾的是，目前白塞病尚無法根治，但完全可以“管得住”！治療目標是控制急性發作、預防復發、保護重要器官。

輕癥患者可能只需局部用藥（如口腔潰瘍貼、外用糖皮質激素）；中重度患者則需系統使用藥物（口服或注射）抗炎、減少復發，比如：

• 糖皮質激素（快速壓制炎癥）

• 免疫調節劑（沙利度胺、秋水仙堿）

• 免疫抑制劑（如硫唑嘌呤、環孢素）

• 生物制劑（如TNF-α拮抗劑，對難治性病例效果顯著）

瑞金醫院皮膚科與相關科室進行多學科協作，為白塞病患者提供個體化、全周期管理。

五

日常小貼士：穩住免疫，少“惹事”

1、避免熬夜、過度勞累，保持規律作息；

2、飲食清淡，少吃辛辣刺激食物；

3、注意口腔衛生，用軟毛牙刷；

4、避免皮膚外傷（包括打耳洞、紋身等），以防誘發新皮損；

5、定期復診，別擅自停藥！

白塞病雖然名字陌生，但并不可怕。關鍵在于早識別、早干預。如果你或身邊人長期反復出現口腔潰瘍、生殖器潰瘍或皮膚紅斑，快到正規醫院皮膚科就診。身體發出的每一個“警報”，都值得我們認真對待！

撰文｜楊祺鳳 曹華

編輯｜溫兆琦