瑞金2068家醫院；蝴蝶寶貝罕見??；新華啟動食品專項；同仁醫院新院開診 | 3月01日健康醫療日報

2068家醫院加入瑞金MMC大家庭，中國慢病管理創新實踐走向上合惠及世界

2016年，瑞金醫院推出了國家標準化代謝性疾病管理中心（MMC），旨在解決醫療資源分布不均、信息壁壘等問題。該模式通過"大醫院定標準、社區做隨訪、雙向可轉診"的方式，為患者提供規范管理。然而，當前代謝疾病尤其是糖尿病在上合組織區域內的高發態勢引發關注，占非傳染性疾病死亡的70%以上。MMC的國際推廣面臨挑戰，需適配多元化需求并推動技術協同攻關，以應對這些嚴峻的健康威脅。

國際罕見病日｜“蝴蝶寶貝”的痛，我們都該知道

在國際罕見病日當天，媒體報道了有關"蝴蝶寶貝"這一群體的狀況。這些孩子患有一種罕見病，他們的皮膚極其脆弱，如同蝴蝶翅膀，稍加碰觸便可能受損。這種病情給患者及其家庭帶來了巨大的挑戰和痛苦。雖然被稱為"蝴蝶寶貝"，但其背后蘊藏著常人難以想象的艱辛與困擾。提高對這些罕見病的認知對于社會支持和醫學研究至關重要，以幫助改善患者的生活質量。

從家庭營養到“透明診室”：上海這家醫院構建罕見病全生命周期支持體系

新華醫院啟動甲基丙二酸血癥及丙酸血癥特醫食品救助專項，解決罕見病患者長期存在的"斷糧"危機問題，并減輕家庭經濟負擔。此外，該院聯合研發的AI診斷系統DeepRare進行臨床驗證，以應對罕見病診斷困難的全球挑戰。研究顯示我國多數罕見病患者難以穩定獲取所需特醫食品，亟需專項救助與保障支持。此次行動旨在通過創新技術和社會救助改善罕見病患者的生活質量與醫療保障。

守護罕見病患兒"救命糧"，上海新華醫院啟動特殊醫學用途配方食品救助專項

2月28日，上海新華醫院啟動了甲基丙二酸血癥及丙酸血癥特殊醫學用途配方食品救助專項，旨在為罕見病患者保障特醫食品供應。然而，目前僅30%的患者能穩定獲取所需特醫食品，80.5%的患者經歷過"斷糧"危機。這一現象凸顯出患者在特醫食品獲取上的困難，并加重了家庭經濟負擔。新華醫院將通過此專項減輕患者家庭壓力，完善罕見病多層次保障體系。

國際罕見病日，戴上VR體驗"背著蝸牛殼"的人生

在國際罕見病日，復旦大學圖書館醫科館策劃了微展覽和啟用了罕見病數字VR體驗館，以提高公眾對罕見病患者生活困難的認知。通過VR技術，公眾能夠直接感受到罕見病患者的挑戰。同時，人工智能正在加速罕見病新藥研發，有望在2026年迎來突破。復旦大學附屬華山醫院團隊已獲得第五屆"金蝸牛獎"，該獎項表彰罕見病領域的公益貢獻。參與者通過此活動認識到罕見病患者如同背負沉重蝸牛殼般行走，但依然堅持不懈。

申城三甲醫院守護罕見病患兒“救命糧”

上海交通大學醫學院附屬新華醫院針對甲基丙二酸血癥及丙酸血癥患者推出特醫食品救助專項，旨在解決罕見病家庭的經濟負擔。然而，我國存在32種依賴特醫食品的罕見病，但僅30%的患者能穩定獲取，80.5%經歷過“斷糧”危機。這一現狀導致超80%的罕見病家庭因費用問題陷入困境。因此，新華醫院和相關機構通過社會捐贈設立專項，提供經濟支持，并推動特醫食品研發，以緩解患者長期面臨的供給難題。

同仁醫院愚園路院區綜合門診3月2日開診

上海市同仁醫院愚園路院區將于3月2日正式開診，位于原長寧區婦幼保健院舊址。盡管該院區新增了多個綜合科室，但患者可能面臨在不同院區檢查的問題。部分特殊檢查需前往仙霞路院區，可能導致就診不便。醫院方面建議患者提前通過公眾號預約，以減少現場等待時間。然而，這種跨院區的安排可能為患者帶來一定程度的不便，特別是在需要多次就診或面對緊急醫療需求時。

2068家醫院加入瑞金MMC大家庭，中國慢病管理創新實踐走向上合惠及世界

近日，中國-上海合作組織代謝性疾病合作中心在瑞金醫院揭牌，旨在應對代謝疾病全球挑戰。該中心依托國家標準化代謝性疾病管理中心（MMC）的模式，力圖解決醫療資源不均、信息壁壘等問題。MMC已覆蓋2068家醫院，管理超350萬糖尿病患者，計劃推廣至上合組織各國。該中心將建四大基地，推動國際合作與經驗共享，提升代謝疾病防控能力。

國際罕見病日|2026年會成為罕見病新藥爆發元年嗎？

近日，美劇《實習醫生格蕾》男演員埃里克·迪恩因漸凍癥離世，享年53歲。去年4月，他公開了自己患有此罕見病，不到一年便去世，該事件引發廣泛關注。同為漸凍癥患者的京東前副總裁蔡磊對此表示遺憾，并提到未能與他交流經驗及藥物研發的最新進展。這一事件加深了人們對罕見病患者面臨的挑戰的關注，特別是在確診后缺乏有效治療方案的困境中，罕見病領域的藥物研發亟需突破。

國際罕見病日：守護患兒的"救命糧"，讓罕見病也能"透明診斷"

在第19個國際罕見病日，上海交通大學醫學院附屬新華醫院啟動甲基丙二酸血癥及丙酸血癥特殊醫學用途配方食品救助專項。該項目旨在解決罕見病患者特醫食品供應短缺的問題，但報告指出，80.5%的患者經歷過特醫食品短缺危機，許多家庭因相關費用陷入經濟困境。同時，AI系統DeepRare將通過大規模研究改善罕見病診斷困境，但目前臨床醫生仍難以迅速診斷罕見病。這些措施力求減少罕見病患者的負擔，提升診斷和治療效率。