上海
在與神經母細胞瘤抗爭的漫長旅程中，每一個孩子的笑臉背后，都藏著家庭的堅持與迷茫。為了給神母家庭搭建更溫暖的溝通橋梁，4月19日，上海市兒童醫院聯合病痛挑戰基金會、神母陽光家園，在瀘定路院區舉辦了“陪你長大——神經母細胞瘤醫患交流會”，用專業的診療分享、暖心的經驗交流，為孩子們的成長之路保駕護航。
以愛開場，共赴溫暖之約
簡短的活動介紹后，上海市兒童醫院魯冰院長、北京病痛挑戰公益基金會馬滔秘書長先后致辭，向在場家庭傳遞醫院與公益組織的共同信念：我們始終與你們站在一起，用專業與愛守護孩子的未來。全體成員的大合影定格下這一溫馨時刻，也正式拉開了本次交流會的序幕。
本次交流會的核心環節，聚焦神經母細胞瘤的診療進展與家庭心理關懷。來自上海市兒童醫院血液腫瘤科、腫瘤外科、核醫學科、精神心理科的專家們，從不同角度為家長們提供他們最關心的醫療信息：
血液腫瘤科邵靜波教授以“神經母細胞瘤診療的全程守護之旅”為題，詳細講解了從確診到康復的全流程管理，讓家長們對治療方案有了更清晰的認知；
普外科劉江斌教授則圍繞“早發現、早診斷、早治療“，強調了早期篩查對神母治療的關鍵作用，用真實案例提醒家長們警惕孩子身體發出的信號；
核醫學科李益衛教授帶來“核醫學：神經母細胞瘤的診療利器“分享，介紹了核醫學在精準診斷與靶向治療中的應用，為家長們打開了新的治療視野；
精神心理科朱大倩教授的“身心同愈，迎接彩虹“主題分享，關注到患兒家庭的心理需求，傳授了壓力調節與心理疏導的實用方法，讓家長們在照顧孩子的同時，也學會關愛自己。
醫患共話，傳遞前行力量
在“對抗腫瘤君，我們一路同行“的醫患交流環節，病友家長代表的分享讓不少人紅了眼眶。這位家長用樸實的語言講述了自己從崩潰到堅強的心路歷程，以及在陪伴孩子治療過程中總結的經驗：“直面神母，我們能做的就是相信醫生、照顧好孩子、也照顧好自己?！?/p>
隨后的“生命向陽·神母家庭診療‘勇氣加油站’“頒獎環節，更是將現場氛圍推向高潮。上海市兒童醫院普外科呂志寶教授、血液腫瘤科蔣莎義教授分別為“神母家長守護嘉獎禮”“神母小病友勇氣嘉獎禮”的獲獎者頒獎，每一份榮譽背后，都是一段與病魔抗爭的勇敢故事。
互動答疑，解決實際難題
交流會的最后，是大家期待已久的醫患互動答疑環節。針對家長們關心的神母最新診療方法、難治復發神母的個體化治療、停藥隨訪中注意的問題等，專家們一一耐心解答，用專業知識為家長們排憂解難。
與此同時，兒童康樂活動也在同步進行。手工制作、趣味游戲、繪本閱讀……孩子們在志愿者的陪伴下，暫時忘卻病痛，沉浸在歡樂的世界里，一張張笑臉如同春日暖陽，溫暖著在場的每一個人。
從專業診療到心理關懷，從經驗分享到互動答疑，這場交流會不僅是知識的傳遞，更是愛的接力。上海市兒童醫院始終秉持“以患兒為中心”的理念，用精湛的醫術、溫暖的服務，守護每一個孩子的健康成長。未來，我們也將繼續與神母家庭攜手同行，用愛與專業，陪孩子們一起長大。
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