上海
4月29日，第五屆上海市衛生健康行業青年志愿服務項目大賽決賽在瑞金醫院舉辦。經資格審查、專家函評、決賽路演等環節；
我院兒童保健醫學部的“星途相伴”--上海市兒童醫院關愛孤獨癥家庭青年志愿服務項目獲得金獎！
（右二：兒童保健醫學部 王莎莎）
腎臟風濕免疫科的“小蘋果俱樂部”——Alport綜合征患兒全程護航計劃獲得銀獎！
（右四：腎臟風濕免疫科 匡新宇）
金獎
“星途相伴”--上海市兒童醫院關愛孤獨癥家庭青年志愿服務項目
每一個孤獨癥孩子的背后，都有一個在“掙扎”中前行的家庭。孤獨癥不僅影響孩子，更是一個家庭的“重大沖擊事件”。近年來面對孤獨癥的社會需求不斷增加，上海市兒童醫院兒童保健醫學部聯合醫務部、社工部積極應對，致力于打造富有專業特色的志愿者隊伍，以孤獨癥家庭為自己的服務對象。從2024年至今我院有幸承擔了上海市婦聯的星媽港灣項目，在項目的實施過程當中不斷得到成長。我院逐步衍生出一支富有專業特色的“星途相伴”志愿者隊伍。
項目的青年志愿者主要來自上海市兒童醫院兒保、發育行為、精神心理、營養等科室的醫生、康復治療師、心理治療師、護士，社會孤獨癥康復機構從業人員，高校醫學生與特教系學生志愿者，關愛ASD兒童社會愛心人士。開展的服務包括賦能培訓：為家長提供居家照護、情緒管理、入學準備等課程。喘息療愈：開展音樂治療、心理講座、藝術體驗等活動，幫助星媽星爸釋放壓力。星寶康復照護：專業康復師和志愿者開展社交故事等情境模擬訓練，涵蓋家庭、學校、社區三大場景，提升其生活與社交能力。個案咨詢：一對一咨詢服務，涵蓋醫療、康復、教育等。此外，我院還聯合多所學校啟動ASD家校社醫協同干預模式等。
項目由上海市兒童醫院陳津津副院長擔任總負責人，整合醫院、心理、教育、社工等多領域專家資源。近年來項目共開展192場關愛服務，志愿者參與1536人次，服務總時長3812小時。項目成效顯著，家長們的焦慮抑郁狀態明顯改善；形成了可推廣的服務工具包；獲《人民日報》、新華社等主流媒體報道。項目獲得了“交大醫學院年度公益項目”、“普陀好人”等榮譽。
“星途相伴”不僅是陪伴，更是專業、持續、有溫度的支持。我們相信，每一個星星的孩子，都值得被看見；每一個星星的家庭，都值得被托舉。
星途相伴
銀獎
“小蘋果俱樂部”——Alport綜合征患兒全程護航計劃
“小蘋果俱樂部”自2017年由我院腎臟風濕免疫科黃文彥主任團隊發起成立以來，始終致力于關愛Alport綜合征患兒群體。俱樂部通過定期舉辦線上線下科普活動和醫患交流，逐漸形成了覆蓋疾病宣教、體質監測以及人文關懷的系列服務。至2025年，俱樂部已成功舉辦九屆主題日活動，累計影響數千人次，顯著提升了家長對Alport綜合征的認知和社會對罕見病的關注。
通過持續探索，“小蘋果俱樂部”逐步構建起健康穩定的醫家互助管理體系，為患兒和家庭傳遞溫暖、分享經驗，營造互助氛圍。在這里，病友家庭能夠相互學習、情感支持，志愿者與專業團隊也為他們注入持續的力量。在專業支撐方面，自2010年起，團隊便系統開展Alport綜合征的精準診療研究，目前已建立“基因型-組織及臨床表型-功能驗證”雙確認診斷體系，是疾病誤診率降至“0”，并與黃荷鳳院士團隊合作開展“遺傳阻斷”治療，讓病家迎來健康寶寶；發起全球首個兒童Alport綜合征臨床藥物研究并取得了良好療效，打造了一條集門診隨訪、病情評估、藥物治療、遺傳干預于一體的科學管理路徑。
未來，“小蘋果”將繼續秉持“守護蘋果之星，點亮罕見未來”的初心，致力于推動Alport綜合征關愛事業持續發展，為更多罕見病家庭帶去溫暖與希望。
答辯風采
編輯：余婷
審稿：周炯
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