15歲廣東少女體重僅50多斤，弟弟的血救了她的命！專家：建議每個家長都給孩子留下這份“禮物”

近日，深圳市兒童醫院

迎來一個暖心消息

來自梅州的

15歲重型地中海貧血女孩小燕

因家境貧困早年錯失規范診療

發育嚴重滯后

在社會愛心人士幫扶下籌齊治療費用

依靠弟弟留存的臍帶血

成功接受造血干細胞移植

重獲治愈希望

小燕爸爸正在病床前照顧孩子

5月8日是世界地中海貧血日。作為地中海貧血高發大省，廣東地貧基因攜帶率約16.8%，每6人中就有1人攜帶地貧基因。專家呼吁，每個家庭都應重視產前篩查，已確診患者須堅持規范治療；造血干細胞移植是目前根治重型地貧的有效手段，建議在孩子出生時保存臍帶血，作為生命的備份。

無序治療

15歲女孩體重僅50多斤

今年15歲的小燕，3個月大時便確診重型地中海貧血。據家人回憶，孩子幼時面色發黃、嘴唇泛白，異常體征一經檢查便確診地貧。受限于當地醫療條件，再加上家庭經濟拮據，小燕7歲前沒能接受規范的輸血排鐵治療。常年無序治療，讓她出現嚴重脾臟腫大，身體狀況每況愈下。直至2018年，借助脾切除手術及當地媒體的幫助，小燕才正式步入規范診療軌道。

但早期不規范治療已造成不可逆影響。深圳市兒童醫院血液腫瘤科主任醫師劉四喜介紹，小燕來院就診時雖已15歲，身高僅1米4，體重僅有50多斤，生長發育遠遠落后于同齡人。

當地醫生告知家屬，長期輸血只能維持癥狀，無法根治重型地貧，建議盡早考慮造血干細胞移植，可高額治療費用讓普通家庭難以承受。懂事的小燕深知家庭難處，曾偷偷給媽媽發信息：“要不就不移植了，家里負擔太重，不想再拖累家人。”

弟弟的臍帶血

為姐姐帶來重生希望

絕境之中，一份跨越十年的臍帶血帶來生命轉機。2021年，小燕的弟弟出生，家人將其臍帶血妥善保存至廣東省臍血庫，為姐姐埋下重生的種子。同時，小燕的病情經當地媒體報道后引發社會關注，眾多熱心人士紛紛伸出援手，幫小燕籌齊手術費用。

常年輸血導致鐵超載嚴重，小燕歷經長時間身體調理，直至2025年5月各項臟器功能達標，具備移植條件。醫療團隊為其制定親緣半相合移植方案，采用弟弟臍帶血聯合外周血造血干細胞共同移植，為手術成功保駕護航。

2026年4月21日-22日，小燕弟弟的外周血與臍帶血先后順利輸注進小燕體內，目前患兒造血功能穩步重建，術后恢復狀態良好。

移植倉內的小燕

據劉四喜介紹，如今地貧造血干細胞移植技術已日趨成熟，從傳統同胞全相合移植，進階到親緣半相合移植廣泛應用。深圳市兒童醫院造血干細胞中心已完成超千例地貧半相合移植案例，生存率超99%，多數采用外周血聯合臍血移植模式，醫院2012年首例移植患兒如今已順利考入985高校，生活學習與常人無異。

深圳市兒童醫院血液腫瘤科主任醫師劉四喜

技術成熟

專家呼吁珍視臍帶血

“重型地貧患兒需長期規范輸血排鐵，才能保障正常生長發育。”劉四喜感慨，像小燕這樣因偏遠地區信息滯后、家庭缺乏篩查和臍血保存意識，錯失早期干預良機的案例不在少數。他強調，地中海貧血難治可防，依托婚前孕前篩查、產前診斷、新生兒早篩早治三級預防體系，能有效阻斷重型地貧患兒出生；已確診的地貧患者，務必堅持規范治療，避免生長發育、臟器功能受到不可逆損傷。

劉四喜表示，造血干細胞移植是目前根治重型地中海貧血最有效的臨床手段，骨髓、外周血、臍帶血是三大重要干細胞來源。臍帶血資源珍貴、配型要求低、移植排異小，是天然的“生命備份”。廣大家庭應提高認知，可為新生兒選擇自費留存或公益捐獻臍帶血，既可為自家孩子及親屬留存健康保障，也能為血液病、遺傳病患者送去重生希望，匯聚社會愛心力量，共同織密地貧防控與救治保障網。

采寫 | 深圳晚報記者 周倩

編輯 | 張裕麟

審讀 | 楊永堅

二審 | 潘韻琪

三審 | 王 博