世界狼瘡日：守護器官功能，與“狼瘡”長久共處

每年5月10日是世界狼瘡日。狼瘡是一類慢性自身免疫性結締組織疾病的總稱，其中，系統性紅斑狼瘡最為常見，本質是免疫系統發生紊亂，錯誤地攻擊自身組織和器官，因此可能累及腎臟、心臟、中樞、肺、關節、神經等多個臟器和系統。皮膚上的紅斑只是表現之一，并不是全部。

器官受損影響患者長久生存

近年來，我國狼瘡診治水平不斷提高，狼瘡患者的生存率得到顯著改善。《中國系統性紅斑狼瘡發展報告2020》顯示，患者5年生存率為94%，10年生存率可達80%左右。復旦大學附屬華山醫院風濕免疫科副主任醫師朱小霞提到，系統性紅斑狼瘡多見于育齡期女性。雖然它無法徹底治愈，但并不等于無法控制。不少患者的病情在規范管理下可以維持長期穩定，可以正常生活、工作。

公眾對紅斑狼瘡有兩個常見誤解：一是把它當成單純的皮膚病，二是認為一旦確診就“無藥可治”。事實上，它是一個全身性疾病，治療的目標也早已從單純控制癥狀，轉向長期緩解和器官保護。狼瘡最大的挑戰在于“復發”。疾病的反復復發，會對腎臟、心、腦等重要器官造成不可逆的損傷，這些損傷會在多年后逐漸顯現，成為影響壽命和生活質量的重要因素。一些患者的長期生存率下降，與腎臟、心血管、肺等多器官不可逆損傷、并發癥等密切相關。很多人覺得現在不難受就沒事，但很有可能疾病在緩慢進展，并在某些環境因素誘發下出現急性進展或復發。這種隨著時間延遲的長期風險，往往最容易被忽視。

生物制劑助力器官保護減少復發

很多患者仍保持著“紅斑狼瘡無藥可治”的錯誤觀念。現階段，不僅免疫抑制治療的策略不斷更新，治療理念從“控制癥狀”向“長期緩解與器官保護”轉變，而且隨著創新藥物的研發上市，狼瘡領域迎來了生物制劑靶向治療時代，可供選擇的藥物越來越多。生物制劑能夠精準地調控免疫系統，幫助降低復發風險，同時減少激素用量及其副作用。現在很多患者并不是沒有藥可用，而是需要一個更合適、更精準的方案。治療一定是個體化的，需要根據病情、臟器受累情況以及患者實際情況綜合判斷，并通過定期復診而調整。此外，得益于國家新藥審評政策和醫保準入，已有相關生物制劑被列入國家醫保目錄，為患者提供了更多治療選擇，也大大減輕了狼瘡患者的經濟負擔。

在上海等醫療資源較為充足的城市，早期診斷率和治療依從性較高，患者的長期預后也相對更好。朱小霞坦言，仍有一部分人因為認知不足，沒有堅持隨訪或規范用藥，這恰恰是未來科普最需要觸達的人群。真正困難的不是醫療條件，而是讓那些沒意識到問題的患者愿意了解、愿意行動。患者病情之間的差距往往不在疾病本身，而在管理方式。有些患者堅持隨訪、規范用藥，病情可以長期穩定；也有人自行停藥或斷斷續續治療，導致反復加重；部分患者長期只依賴激素控制癥狀，結果帶來骨質疏松、高血壓、糖尿病等一系列問題。

改善生活方式提升治療依從性

對于患者來說，生活方式同樣重要。情緒波動、過度勞累都可能影響免疫系統穩定，增加復發風險。飲食不需要過度限制，避免容易產生過敏反應的食物，關鍵在于均衡和適合自身情況。相比“吃什么”，更重要的是長期規律的生活狀態。

關于很多人關心的“能不能停藥”，朱小霞認為，狼瘡通常需要長期管理，但并不意味著一輩子都要高強度用藥。有些患者在病情穩定數年后，可以在醫生指導下逐步減藥，甚至停藥，但前提是嚴格隨訪和評估，一定不能自行隨便停藥。

幾乎所有的患者在規范管理之下病情能被長期穩定控制，關鍵在于是否走在正確的軌道上。患者不要被網絡上一些個例嚇倒，也不要對號入座。每個人的情況都不一樣，一定要交給專業醫生來判斷。

系統性紅斑狼瘡確實是一種需要長期面對的疾病，但它并不等于失去未來。理解疾病、信任專業、堅持管理，是走向穩定生活的關鍵。面對它，不是與之對抗到底，而是學會與之共處，在科學的軌道上，把生活節律逐漸拉回正軌。

原標題：《世界狼瘡日：守護器官功能，與“狼瘡”長久共處》

欄目編輯：郭影

本文作者：新民晚報 潘嘉毅