紫牛頭條｜90后新婚夫妻同患罕見病癱瘓，相互支撐積極面對，專家稱可能和環(huán)境或飲食有關(guān)

32歲李先生在社交平臺上用略帶輕松的語氣，訴說著自己和妻子的遭遇，同為90后的他們新婚時雙雙查出罕見病Bickerstaff腦干腦炎，據(jù)稱這種共患的情況全球僅有個位數(shù)，而這也導(dǎo)致他們的孩子出生即夭折。面對這“生活的巨浪”，他選擇用視頻來記錄和分享，收獲了不少網(wǎng)友的關(guān)心。

李先生告訴紫牛新聞記者，起初他們被誤診為腦梗，導(dǎo)致癱瘓在床，如今自己和妻子面臨長達(dá)五到七年的康復(fù)期。樂觀開朗的他如今身體部分已經(jīng)能動，能開口說話，妻子也慢慢恢復(fù)進(jìn)食，“我懂她，我們在互相支撐體會婚姻的真諦，生活依舊是甜蜜的。”

90后新婚夫妻同患罕見病癱瘓

患罕見病誤診導(dǎo)致癱瘓，從180斤瘦到不足100斤

李先生的社交賬號上曬出過不少以前的照片，令許多網(wǎng)友都非常唏噓，這對90后帥哥美女也曾是一對璧人。李先生和妻子都愛唱歌，一個從事銷售行業(yè)，一個是客服，兩人因“唱K”結(jié)緣，加微信后覺得聊得來就慢慢在一起了。原本兩人身體都是棒棒的，2024年登記結(jié)婚，很快就迎來愛情結(jié)晶，幸福的生活才剛剛開啟，命運卻接連拋出致命打擊。

2025年3月，李先生突然開始發(fā)燒、渾身無力，還有劇烈疼痛，最開始感覺腦袋暈，眼睛不聚光、重影，手腳發(fā)麻。“癱瘓以后，我說話也說不了，動也動不了，吃東西也咽不了，只能喝牛奶，一個月從180斤瘦到不到100斤。”

起初到天津市某醫(yī)院治療，被診斷為腦梗。“當(dāng)時給我輸了天麻素，沒想到病情越來越重。如果沒有那次誤診，現(xiàn)在我應(yīng)該也不會癱瘓。”李先生對記者表示，“我今年1月才恢復(fù)說話，一只手能操作放在手機架上的手機。之前父母也不知道我被誤診的事兒，你要是不問，我也沒想起來說，目前沒有去和醫(yī)院交涉這個事情。”

2025年5月，距離李先生在天津醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院確診僅兩個月，懷孕六個多月的妻子也出現(xiàn)了同樣癥狀。“她發(fā)病時，我已經(jīng)因為病情老出現(xiàn)幻覺，沒有理智了，分不清對錯，現(xiàn)在回想起來挺可怕的。”懷著對新生兒的憧憬，夫妻倆想留住孩子，可最終還是夭折了，那是他和妻子心中最痛的傷口。

接受治療畫面

婚姻的意義，就是有困難兩個人攙扶著走

癱瘓后的日子，遠(yuǎn)比想象中艱難。一個月一萬五的康復(fù)和吃藥的費用，再加上欠債20萬，這對于目前已經(jīng)失去工作的小夫妻來說，是不小的負(fù)擔(dān)。“家里之前條件還不錯，現(xiàn)在吃飯會吃饅頭咸菜，父母平時不跟我們聊不好的話題，但我能感受到他們的壓力。”于是，夫妻倆開通了社交賬號，拍攝短視頻尋求幫助，也在櫥窗里帶貨日用品。他坦言，一開始面對鏡頭很不自在，“但你不接受也不行啊，慢慢地就接受了，就開始拍了”。如今，網(wǎng)友們的關(guān)心和幫助，成了他們堅持下去的動力。

李先生介紹，他和妻子目前的康復(fù)治療包括扎針灸、下肢超聲反饋、電刺激、按摩等。視頻里，媽媽把高大的李先生從輪椅上抱到床上，許多人擔(dān)心老人的腰。“非常感謝天津北大醫(yī)療海洋石油醫(yī)院?的醫(yī)生幫我做針灸，我之前嘴合不上，無法正常咀嚼，慢慢給我扎好了，包括我的腿和右邊小臂，也有了知覺，能感受到一天一天好起來”。現(xiàn)在因為要服用激素，人也比從前胖了許多。

妻子如今仍說不了話，李先生會安慰妻子，兩人雖然交流不便，卻有著旁人無法替代的默契。 “別人理解不了她，我可以替她表達(dá)，她想干什么，我說完之后，她會笑，覺得我懂她”。李先生說，如今夫妻倆相處也和以前一樣甜蜜。“我以前很會做飯，經(jīng)常給她做好吃的，有時候她半夜餓了，喊醒我，我就會爬起來給她做好吃的。”他也感嘆，“結(jié)婚才一年，卻一起經(jīng)歷了這么多，這也讓我們明白，婚姻的意義，就是有困難就兩個人互相攙扶著走。”

采訪中，李先生還提到了自己社交圈的變化：“有的朋友還在聯(lián)系，會關(guān)心我的病情，給我提供幫助。但也有一些之前很不錯的朋友，知道我病了就不聯(lián)系了，心里也看明白了一些事情。”不過，開朗愛說的他并沒有因此消沉，他還保持聽郭德綱和張石川相聲的習(xí)慣，在歡樂中自我治愈。

“我本身就是一個比較看得開的人，相聲能給我?guī)須g樂，讓我調(diào)整好心態(tài)，之前也有過沮喪，完全動不了的時候，會擔(dān)心自己以后完全癱瘓，畢竟我還這么年輕。”雖然知道康復(fù)可能要花五到七年的時間，也可能會落下殘疾，他滿懷希望規(guī)劃著，未來打算繼續(xù)做短視頻，甚至嘗試直播帶貨，“網(wǎng)友們很支持我們，很多好心人會在櫥窗里下單，幫我們減輕負(fù)擔(dān)”。

視頻標(biāo)注AI合成？康復(fù)中的手不靈活，通過軟件助力

“我們剛出院，6月份才能再次住院治療，這段時間都住在家里。”李先生每天的安排是起床吃完飯后，就由媽媽推著輪椅，帶著他和妻子一起去醫(yī)院做康復(fù)治療，漫長的康復(fù)要持續(xù)到晚上，晚上回來吃完飯就累得想睡覺了。簡單的采訪對話對他來說并不容易，每天上午他可以抽出一點時間來跟記者溝通，從剛開始一個字一個字地往外蹦詞兒，慢慢可以溝通順暢一些，但話說多了他仍會感覺到疲累。

“視頻素材都是媽媽幫拍攝的，一開始因為她覺得自己不擅長，也有過畏難情緒。”而對于李先生來說，面對鏡頭記錄自己的生活，也是需要勇氣的。“我們也沒有每天更新，有人覺得我們的素材怎么就是那幾個，其實每天的康復(fù)千篇一律，我們也沒有去重復(fù)記錄了。”

視頻上有AI合成的字樣，也引發(fā)猜測。李先生解釋說，剪輯上傳視頻時，由于自己的手很不靈活，操作手機不太方便，所以會用AI合成。比如把兩張圖片拼在一起，短視頻里會提示用了AI，很多人會因為這個不太相信，有的會問，“我看到一般都會回復(fù)”。李先生說，每天他都會花一個多小時，專門看看評論并回復(fù)。

李先生視頻截圖

專家解讀：夫妻雙方同時患罕見病可能接觸了同一感染源

評論區(qū)有許多網(wǎng)友關(guān)心，什么原因?qū)е路蚱迋z同時生病？李先生說，目前沒有定論。“有可能是由于攝入重金屬，也有可能是養(yǎng)了倉鼠的原因。我們在2024年一起養(yǎng)過倉鼠，平時我倆也比較愛吃海鮮，有的海鮮可能會帶重金屬。”

東部戰(zhàn)區(qū)空軍醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任焦冬生在接受記者采訪時指出，根據(jù)患者提供的病歷資料，考慮診斷為Bickerstaff腦干腦炎。這是一種罕見的自身免疫性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，也是格林巴利綜合征（GBS）的一種少見亞型。“格林巴利綜合征是由自身免疫介導(dǎo)的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，簡單來說，就是人體免疫系統(tǒng)錯誤地攻擊自身的神經(jīng)，從而引發(fā)一系列癥狀，主要攻擊的是周圍神經(jīng)。”

我國每年新發(fā)Bickerstaff腦干腦炎病例可能不超過100例，屬于罕見病。“夫妻雙方同時患上這種病，確實極為罕見。”焦冬生提到，該病通常有前驅(qū)感染史，比如感染空腸彎曲菌、流感病毒等，免疫系統(tǒng)在清除感染源時，誤攻擊了神經(jīng)系統(tǒng)。

“這對夫妻同時發(fā)病，首先考慮與環(huán)境或飲食有關(guān)，可能是兩人接觸了同一個感染源。”焦冬生解釋，以空腸彎曲菌為例，如果夫妻雙方同時食用了未完全煮熟的禽肉，或接觸了倉鼠糞便后未洗手就進(jìn)食，可能引起發(fā)熱、腹瀉等急性胃腸炎癥狀，此時免疫系統(tǒng)會攻擊并清除細(xì)菌，發(fā)熱和腹瀉逐漸好轉(zhuǎn)。但在腸炎癥狀改善約兩周后，由于這對夫妻腦干部位的某些細(xì)胞具有與空腸彎曲菌相似的抗原特性（正常人通常沒有），免疫系統(tǒng)會錯誤地攻擊這些神經(jīng)細(xì)胞，從而引發(fā)神經(jīng)系統(tǒng)癥狀。早期會出現(xiàn)視物重影、走路不穩(wěn)，后面會出現(xiàn)昏睡、意識不清。

焦冬生提醒，該病起病較快，如果不及時治療，腦干腦炎可能損傷呼吸中樞，導(dǎo)致呼吸衰竭，部分患者需要使用呼吸機維持呼吸。如果一周以上得不到有效治療，可能出現(xiàn)昏迷、四肢癱瘓等情況，嚴(yán)重可導(dǎo)致死亡，該病死亡率達(dá)5%-10%。“如果在發(fā)病一周內(nèi)明確診斷，并及時使用人血丙種球蛋白，長期預(yù)后通常較好。”

“這對夫妻應(yīng)該已經(jīng)接受了人血丙種球蛋白和激素治療，目前病情穩(wěn)定，不會再加重。”焦冬生說，后期主要是等待受損神經(jīng)的自我修復(fù)，并配合適度的康復(fù)功能鍛煉，多數(shù)情況下2-3個月后可基本恢復(fù)，但若病情被貽誤，恢復(fù)時間可能更久。

揚子晚報/紫牛新聞記者 張楠 萬惠娟