90后新婚夫妻患同種罕見病后癱瘓，全球共患情況僅有個(gè)位數(shù)，孩子出生即夭折，專家：可能是兩人接觸了同一個(gè)感染源

32歲李先生在社交平臺(tái)上用略帶輕松的語(yǔ)氣，訴說(shuō)著自己和妻子的遭遇：同為90后的他們新婚時(shí)雙雙查出罕見病Bickerstaff腦干腦炎，據(jù)稱這種共患的情況全球僅有個(gè)位數(shù)，而這也導(dǎo)致他們的孩子出生即夭折。面對(duì)這“生活的巨浪”，他選擇用視頻來(lái)記錄和分享，收獲了不少網(wǎng)友的關(guān)心。

李先生和妻子被誤診為腦梗，導(dǎo)致癱瘓?jiān)诖玻缃褡约汉推拮用媾R長(zhǎng)達(dá)5到7年的康復(fù)期。樂觀開朗的他如今身體部分已經(jīng)能動(dòng)，能開口說(shuō)話，妻子也慢慢恢復(fù)進(jìn)食，“我懂她，我們?cè)诨ハ嘀误w會(huì)婚姻的真諦，生活依舊是甜蜜的。”

李先生和妻子都愛唱歌，一個(gè)從事銷售行業(yè)，一個(gè)是客服，兩人因“唱K”結(jié)緣，加微信后覺得聊得來(lái)就慢慢在一起了，2024年兩人登記結(jié)婚。

2025年3月，李先生突然開始發(fā)燒、渾身無(wú)力，還有劇烈疼痛，最開始感覺腦袋暈，眼睛不聚光、重影，手腳發(fā)麻。“癱瘓以后，我說(shuō)話也說(shuō)不了，動(dòng)也動(dòng)不了，吃東西也咽不了，只能喝牛奶，一個(gè)月從180斤瘦到不到100斤。”

起初李先生到天津市某醫(yī)院治療，被診斷為腦梗。

2025年5月，距離李先生確診僅兩個(gè)月，懷孕六個(gè)多月的妻子也出現(xiàn)了同樣的癥狀。夫妻倆曾想留住孩子，但孩子最終還是夭折了。

一個(gè)月一萬(wàn)五千元的康復(fù)和吃藥的費(fèi)用，再加上欠債20萬(wàn)元，這對(duì)于目前已經(jīng)失去工作的小夫妻來(lái)說(shuō)，是不小的負(fù)擔(dān)。“家里之前條件還不錯(cuò)，現(xiàn)在吃飯會(huì)吃饅頭咸菜，父母平時(shí)不跟我們聊不好的話題，但我能感受到他們的壓力。”于是，夫妻倆開通了社交賬號(hào)，拍攝短視頻尋求幫助。

李先生說(shuō)，如今夫妻倆相處也和以前一樣甜蜜。“我以前很會(huì)做飯，經(jīng)常給她做好吃的，有時(shí)候她半夜餓了，喊醒我，我就會(huì)爬起來(lái)給她做好吃的。”他也感嘆，“結(jié)婚才一年，卻一起經(jīng)歷了這么多，這也讓我們明白，婚姻的意義，就是有困難就兩個(gè)人互相攙扶著走。”

評(píng)論區(qū)有許多網(wǎng)友關(guān)心，什么原因?qū)е路蚱迋z同時(shí)生病？李先生說(shuō)，目前沒有定論。“有可能是由于攝入重金屬，也有可能是養(yǎng)了倉(cāng)鼠的原因。我們?cè)?024年一起養(yǎng)過(guò)倉(cāng)鼠，平時(shí)我倆也比較愛吃海鮮，有的海鮮可能會(huì)帶重金屬。”

東部戰(zhàn)區(qū)空軍醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任焦冬生在接受記者采訪時(shí)指出，根據(jù)患者提供的病歷資料，考慮診斷為Bickerstaff腦干腦炎。這是一種罕見的自身免疫性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，也是格林巴利綜合征（GBS）的一種少見亞型。“格林巴利綜合征是由自身免疫介導(dǎo)的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)，就是人體免疫系統(tǒng)錯(cuò)誤地攻擊自身的神經(jīng)，從而引發(fā)一系列癥狀，主要攻擊的是周圍神經(jīng)。”

我國(guó)每年新發(fā)Bickerstaff腦干腦炎病例可能不超過(guò)100例，屬于罕見病。“夫妻雙方同時(shí)患上這種病，確實(shí)極為罕見。”焦冬生提到，該病通常有前驅(qū)感染史，比如感染空腸彎曲菌、流感病毒等，免疫系統(tǒng)在清除感染源時(shí)，誤攻擊了神經(jīng)系統(tǒng)。“這對(duì)夫妻同時(shí)發(fā)病，首先考慮與環(huán)境或飲食有關(guān)，可能是兩人接觸了同一個(gè)感染源。”

來(lái)源：揚(yáng)子晚報(bào)