“90后夫妻同患罕見病癱瘓”引關(guān)注 對話丈夫：拍視頻帶貨自救，掙錢補貼后續(xù)治療費

近日，一段“90后新婚夫妻同患罕見病癱瘓”的視頻在網(wǎng)上流傳，引發(fā)關(guān)注和熱議。有網(wǎng)友對夫妻倆的遭遇表示同情和鼓勵，還有人幫著討論分析病因。同時，也有網(wǎng)友對此感到疑問：“夫妻同患罕見病，有這么巧合嗎？”

5月13日，視頻發(fā)布者、當(dāng)事丈夫李亞楠接受紅星新聞采訪，講述了他和妻子患病的具體情況，以及他們發(fā)布視頻的初衷和后續(xù)計劃。

夫妻倆現(xiàn)狀 受訪者供圖

李亞楠介紹，他和妻子趙女士于2025年先后確診為免疫介導(dǎo)性腦干腦炎，雙雙癱瘓在床，生活無法自理。直到今年2月，他僅恢復(fù)了部分語言能力和肢體能力；妻子仍處于有意識，但四肢癱瘓、僅可正常進食的狀態(tài)。

他稱，發(fā)布短視頻是想通過分享夫妻患病、康復(fù)期間的生活，倡導(dǎo)積極樂觀的態(tài)度與病痛抗?fàn)帲Ｍ@得流量，通過直播帶貨、網(wǎng)絡(luò)賣貨等掙錢，為后續(xù)康復(fù)補貼一些治療費用。由于他和妻子的身體情況，視頻的拍攝和部分操作都是母親在幫忙。

5月14日，紅星新聞記者從趙女士此前就診的位于遼寧的某醫(yī)院了解到，趙女士入院時癥狀嚴(yán)重，處于不能自理的狀態(tài)，經(jīng)檢查被醫(yī)生診斷為免疫介導(dǎo)性腦干腦炎。去年底，趙女士辦理了出院手續(xù)。

“同病相憐”：

夫妻先后確診相同罕見病

雙雙癱瘓在床，目前正接受康復(fù)治療

李亞楠向紅星新聞介紹，他是天津人，現(xiàn)年32歲，本應(yīng)處在家庭幸福、事業(yè)蒸蒸日上的狀態(tài)，卻不想一場突如其來的疾病，將他人生按下了暫停鍵。

2022年，從事房產(chǎn)銷售的他與90后遼寧女子趙女士在網(wǎng)絡(luò)上因唱歌結(jié)緣。2024年，兩人登記結(jié)婚。2025年3月的一天，他突然發(fā)燒，感覺渾身無力，起初以為是普通感冒，隨便吃點藥扛一扛就好了。不料，病情快速惡化，導(dǎo)致他失去意識，癱瘓在床。

生病前的兩人 相關(guān)視頻截圖

經(jīng)醫(yī)院檢查，李亞楠被確診為免疫介導(dǎo)性腦干腦炎。經(jīng)過一段時間治療，病情得到控制，轉(zhuǎn)入康復(fù)治療階段。但即便如此，他也只是有意識，仍癱瘓在床，靠父母和妻子照料。

然而不幸的是，距李亞楠確診僅兩個月，妻子趙女士也出現(xiàn)了和他類似的癥狀，且病情發(fā)展得更迅速，不久也癱瘓不起。經(jīng)醫(yī)院檢查，趙女士同樣被確診為免疫介導(dǎo)性腦干腦炎。

李亞楠稱，妻子當(dāng)時已經(jīng)懷孕6個多月，由于病情嚴(yán)重影響到了孩子，孩子出生后幾小時就不幸夭折了。

那段時間，夫妻倆患病癱瘓在床，負(fù)責(zé)照料他們的只有雙方父母。為了讓兩人都能得到較好的照顧，趙女士的父母把妻子接到遼寧治療。直到今年2月，他的情況有所好轉(zhuǎn)，才把妻子接回天津，兩人在一起接受康復(fù)治療，包括針灸、超聲反饋、電刺激、按摩等。

紅星新聞記者從趙女士此前就診過的位于遼寧的某醫(yī)院了解到，入院時，趙女士癥狀嚴(yán)重，處于不能自理的狀態(tài)，經(jīng)檢查被醫(yī)生診斷為免疫介導(dǎo)性腦干腦炎。去年底，趙女士辦理了出院手續(xù)。

丈夫自述：

拍視頻希望獲得流量

帶貨掙錢補貼康復(fù)治療費用

李亞楠表示，在接受一段時間的康復(fù)治療后，今年2月，他的情況有所好轉(zhuǎn)——恢復(fù)了部分語言能力，可以緩慢說話但很吃力；恢復(fù)了部分肢體活動能力，右手能緩慢活動，操作手機；部分肢體有了知覺。而妻子雖然有意識，但仍癱瘓在床，僅能正常進食，不能言語。

不過，兩人能不能完全康復(fù)，會不會留下殘疾，都還是未知數(shù)。“（康復(fù)期）預(yù)計五到七年。”李亞楠向紅星新聞坦言，他和妻子患病給雙方家庭都帶來巨大的精神壓力和經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。他的前期治療，已經(jīng)把父母的積蓄花光了，還欠下債務(wù)；如今又面臨漫長的康復(fù)期，需要更多的資金來支撐。

為減輕家庭經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，李亞楠在短視頻平臺開通賬號，通過短視頻分享夫妻患病前后對比以及康復(fù)期間的生活點滴，既是以此倡導(dǎo)積極樂觀的態(tài)度，與病痛抗?fàn)帲Ｍ塬@得流量，然后通過賣貨、直播帶貨等掙錢，為兩人的后續(xù)康復(fù)補貼一些治療費用。近期，他還在晚上開了多次直播，歡迎網(wǎng)友們點贊和購買他櫥窗里的商品。

李亞楠嘗試直播帶貨 直播界面截圖

針對“如何拍攝、剪輯”等一些疑問，李亞楠坦言，自己僅能單手操作手機，所以拍攝素材、基礎(chǔ)編輯的工作都是母親幫助完成，他每天用手點擊手機鍵盤，或用語音回復(fù)網(wǎng)友的評論。有個別視頻顯示“AI合成”，那是因為手不靈活，使用了AI合成技術(shù)。

紅星新聞記者查看李亞楠的短視頻賬號了解到，截至目前，其賬號已有2.9萬粉絲，掛在櫥窗里的產(chǎn)品主要有襪子、拖鞋等日用百貨160余種，銷量超過800件。

李亞楠表示，賬號開通后，他收到了許多網(wǎng)友的關(guān)心和幫助，十分感謝父母和親友，也感謝醫(yī)護人員以及廣大的熱心網(wǎng)友。他會努力地把賬號做好，嘗試直播帶貨，減輕家庭負(fù)擔(dān)，戰(zhàn)勝病痛重新站起來，與妻子回到最初的幸福時光。

醫(yī)生分析：

夫妻可能是感染同一病原體

不考慮“重金屬中毒”

四川自貢市第四人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師畢有才告訴紅星新聞，免疫介導(dǎo)性腦干腦炎是一種由自身免疫反應(yīng)攻擊腦干組織引發(fā)的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，相對少見，夫妻同時患病的病例更是罕見。從病因來講，這一疾病是感染后誘發(fā)的免疫反應(yīng)，即病原體進入人體后，人體免疫細(xì)胞產(chǎn)生免疫反應(yīng)引起了神經(jīng)系統(tǒng)損害。

針對當(dāng)事人曾提到病因可能與“養(yǎng)過倉鼠”或“愛吃海鮮，有的海鮮可能會帶重金屬”有關(guān)，畢有才分析認(rèn)為，不考慮“重金屬中毒”，應(yīng)該考慮病毒或細(xì)菌感染后誘發(fā)，同時患病可能是感染同一病原體。“感染后可能有一定前驅(qū)癥狀，比如腹瀉、發(fā)熱、上呼吸道癥狀、全身酸痛、乏力等；在前期癥狀后一段時間才出現(xiàn)腦干腦炎臨床癥狀，這個時候再找病原體，存在困難。所以，該疾病的具體病因不容易確定。”

他表示，該疾病會導(dǎo)致患者出現(xiàn)意識障礙、行走不穩(wěn)、吞咽功能障礙、肢體癱瘓等癥狀。早期采用免疫抑制治療，長期進行功能康復(fù)治療，多數(shù)病人預(yù)后良好。但治療期間也可能出現(xiàn)嚴(yán)重肺部感染、呼吸衰竭等各種并發(fā)癥，導(dǎo)致預(yù)后差，同時遺留行走不穩(wěn)、吞咽障礙、肢體活動障礙等后遺癥。

紅星新聞記者 袁偉