2歲孩子肚子變大，不哭不鬧，這種“兒童癌癥之王”善于偽裝！家長需警惕

2026年5月26日，是第七個“世界神經(jīng)母細(xì)胞瘤日”。這個由患兒家屬、醫(yī)生及公益組織共同發(fā)起的紀(jì)念日，旨在提高公眾對這種兒童腫瘤的認(rèn)知，減少誤診、延誤，并為患病家庭提供科學(xué)指導(dǎo)。

那么，被稱為“兒童癌癥之王”的神經(jīng)母細(xì)胞瘤，到底是什么疾病？讓我們先來走進(jìn)涵涵（化名）的故事。

兩年前，媽媽在給2歲的涵涵洗澡時，發(fā)現(xiàn)孩子腹部比之前變大了，并能摸到一處發(fā)硬的區(qū)域，但孩子也并沒有哭鬧或明顯不適。

“當(dāng)時心里覺得不太對勁。”涵涵媽媽回憶。當(dāng)?shù)蒯t(yī)院彩超提示“左腹部包塊”，醫(yī)生建議盡快轉(zhuǎn)診。家長隨即帶孩子前往河南省腫瘤醫(yī)院（中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院河南醫(yī)院）血液科兒童血液腫瘤病區(qū)，找到主任醫(yī)師左文麗。

安排涵涵入院后，結(jié)合年齡和臨床表現(xiàn)，左文麗初步判斷神經(jīng)母細(xì)胞瘤可能性較大。隨后完成骨髓穿刺及超聲引導(dǎo)下腹部腫塊穿刺活檢術(shù)。病理結(jié)果示：神經(jīng)母細(xì)胞瘤節(jié)細(xì)胞性神經(jīng)瘤，預(yù)后評估為良好型；PET-CT進(jìn)一步明確腫瘤分期為IV期神經(jīng)母細(xì)胞瘤。

IV期屬于高危分期，預(yù)后風(fēng)險較高。但左文麗向家屬說明：即使是高危IV期，若能規(guī)范接受綜合治療，仍有相當(dāng)比例的患兒可獲得長期生存。

隨后，根據(jù)神經(jīng)母細(xì)胞瘤診療指南，涵涵接受了手術(shù)、化療、放療、自體造血干細(xì)胞移植及順式維A酸維持治療。治療過程中出現(xiàn)了嘔吐、脫發(fā)及移植期間的相關(guān)反應(yīng)。

目前，涵涵已結(jié)束治療一年，恢復(fù)良好，定期返院復(fù)查。

01、“兒童癌癥之王”到底是什么？

左文麗介紹，神經(jīng)母細(xì)胞瘤是兒童最常見的顱外惡性實(shí)體瘤，占兒童惡性腫瘤的8%~10%。它起源于神經(jīng)嵴細(xì)胞，可發(fā)生在腎上腺、腹部、胸部、頸部等交感神經(jīng)分布的神經(jīng)組織區(qū)域。

它被稱為“兒童癌癥之王”，是因?yàn)槠鸩‰[匿、進(jìn)展快、容易轉(zhuǎn)移。但隨著現(xiàn)代診療技術(shù)的進(jìn)步，絕大多數(shù)患兒可獲得有效救治，甚至徹底康復(fù)。部分低危亞型甚至可自然消退或向良性節(jié)細(xì)胞神經(jīng)瘤轉(zhuǎn)化。

02、這些早期信號，家長一定要警惕

神經(jīng)母細(xì)胞瘤早期癥狀不典型，常被誤認(rèn)為普通疾病。

?? 腹部包塊（最常見，約占50%）：孩子腹部出現(xiàn)無痛、質(zhì)地堅(jiān)硬、位置固定的包塊，可能伴有腹脹、嘔吐、便秘、食欲差。

??縱膈占位（約20%）：表現(xiàn)為反復(fù)咳嗽、胸悶、呼吸急促，久治不愈。

??“熊貓眼”：眼眶周圍發(fā)黑發(fā)青，單側(cè)眼瞼下垂。

??骨轉(zhuǎn)移表現(xiàn)：不明原因的骨痛、跛行、不愿走路。

??全身癥狀：反復(fù)發(fā)熱、臉色蒼白、乏力、快速消瘦。

發(fā)現(xiàn)以上任一情況，應(yīng)及時就醫(yī)，不要輕易歸結(jié)為“積食”“生長痛”或“普通感冒”。

03、規(guī)范治療，分層施治是核心

目前，兒童神經(jīng)母細(xì)胞瘤采用多學(xué)科協(xié)作診療模式。根據(jù)年齡、腫瘤分期、病理類型、基因特征等進(jìn)行風(fēng)險分層（低危、中危、高危），量身定制方案。

常用治療手段包括：手術(shù)、化療、放療、自體造血干細(xì)胞移植、靶向治療、免疫治療、順式維A酸維持治療等。高危患兒的治療周期較長，但治愈率和長期生存率已大幅提升。

04、家長最關(guān)心的預(yù)后問題

很多家長確診后第一句話就是：“能治好嗎？”

低中危組：整體預(yù)后良好，復(fù)發(fā)率低，部分甚至無需強(qiáng)化治療。

高危組：治療強(qiáng)度大、周期長，復(fù)發(fā)率相對較高，但通過規(guī)范的綜合治療，無病生存率已顯著提高。

05、確診后，家長請牢記三件事

拒絕恐慌，更不要放棄：神經(jīng)母細(xì)胞瘤絕非“不治之癥”。早診早治、規(guī)范治療才有最大的希望。

拒絕偏方，相信科學(xué)：務(wù)必選擇正規(guī)兒童血液腫瘤專科。偏方、理療、非正規(guī)“調(diào)理”只會延誤最佳治療時機(jī)。

堅(jiān)持隨訪，長期守護(hù)：治療結(jié)束后需定期復(fù)查血常規(guī)、影像學(xué)、腫瘤標(biāo)志物，早發(fā)現(xiàn)問題、早干預(yù)。

專家介紹

左文麗

血液科

主任醫(yī)師，醫(yī)學(xué)博士，訪美學(xué)者，中國抗癌協(xié)會兒童腫瘤專委會委員，中國兒童血液病精準(zhǔn)治療專委會委員，河南省生命關(guān)懷協(xié)會貧血防治專委會副主委，省臨床腫瘤學(xué)會兒童實(shí)體瘤專委會副主委，省血液免疫專委會常委，省慢粒聯(lián)盟常委，省醫(yī)學(xué)會兒科血液分會常委，省醫(yī)學(xué)會血液病專科分會委員。擅長血液系統(tǒng)惡性腫瘤(白血病、淋巴瘤等)、營養(yǎng)不良性貧血的診治，尤其擅長兒童惡性腫瘤的診治。發(fā)表論文20余篇，榮獲河南省科學(xué)技術(shù)成果獎兩項(xiàng)，省醫(yī)學(xué)科技進(jìn)步獎1項(xiàng)，2021年河南省腫瘤醫(yī)院“十佳醫(yī)生稱號”等。

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坐診時間：周一上午、周三上午

來源：河南省腫瘤醫(yī)院