醫生判我“死緩”3年，靠一張作息表+全天吸氧，我已挺過十余年、活成快樂的“海盜” | 我的呼吸故事 5

家住四川樂山的簡女士從19歲開始就與呼吸疾病糾纏，從吸入性肺間質病到支擴、肺心病、肺動脈高壓，呼吸困難讓她不能自理，支氣管鏡吸痰如同上刑場，抑郁癥讓她生不如死。 醫生和她說只能活3-5年，但此時已經是她病情加重的第十四年了，她是怎么克服重重困難的？ 又做了哪些不該做的？ 結合簡女士的故事，記者采訪了中日友好醫院呼吸中心的黃可大夫。

有害氣體吸入導致支氣管擴張

隨著“嘭”一聲巨響，四川省樂山市的一家化工廠的氨氣罐像火箭發射一樣沖出了車間的屋頂，淡黃色的煙霧瞬間彌漫了整個車間，伸手不見五指，“快跑啊，快跑啊……”車間經理聲嘶力竭的大喊。

簡女士感覺被什么人拖了出去，后面的事就什么都不知道了。這件事發生在1996年，這是因工廠的氨氣泄露導致的事故。當時的簡女士剛剛參加工作，只有19歲，幸運的是她被緊急送往醫院。雖然脫離了生命危險，但出院證明上寫的是因吸入氨氣造成的間質性肺炎。從此她的生命與支擴、肺心病、肺動脈高壓糾纏在了一起。

自那次事故之后簡女士的嗓子就變得沙啞了，偶爾會有咳嗽、咳痰的癥狀，但她并沒有在意。直到2000年，她的咳嗽、咳痰癥狀逐漸加重，還會經常發燒。有一天她在洗頭的時候，由于頭低的太下，導致了嗆咳，拿紙一擦嚇了一跳：紙上布滿了黃色膿痰和血！于是她馬上來到醫院看病，經過一系列的檢查醫生給出了診斷：支氣管擴張！“這病沒得治”醫生淡定地說。

據黃可醫生介紹，支擴主要的原因就是反復的慢性感染，最常見的是結核桿菌感染。在幼兒時期曾患麻疹和百日咳引起肺臟的損傷，也容易引起支擴。成年人反復呼吸道感染，或是某一次嚴重的呼吸道感染，引起嚴重的肺部結構的破壞，也有可能遺留支氣管擴張。而支氣管擴張使呼吸道局部的抵抗力下降，所以它更容易感染，這樣就形成了惡性循環。目前無法讓已經擴張的支氣管恢復，但預防感染可以讓它不繼續發展。

反復感染、勞累加重病情，醫生說她只能活3-5年

在確診支擴后，簡女士的心情開始是比較低落的。后來也漸漸與疾病相適應了，每天有咳不完的黃濃痰，急性發作的時候痰中帶血，爬樓梯時會喘息，但是休息一下能夠很快緩解。感覺癥狀嚴重的時候就買一些消炎藥吃，平常家人會買一些中藥給她吃。

二十幾歲正是她拼搏的年紀，為了還房貸、撫養孩子、贍養父母，她一天打三分工，經常熬夜。隨著時間的推移，她每年因感染、氣胸、呼吸困難住院的次數也越來越頻繁，癥狀稍微好一點就又忙著上班去了。一次在當地醫院住院時醫生對簡女士的婆婆說“她還能活3-5年”。

沒有按醫生要求的時長吸氧讓她后悔莫及

2012年的一天，剛剛出院兩天的簡女士在家洗澡時突然倒在了地上，婆婆應聲而來把她抱到床上，哭著給正在外面出差的簡女士先生打電話“她再不好好治病人就要沒了！”，她的先生連忙從外地趕回家，和親戚借了兩萬塊錢后送簡女士來到市里的醫院看病。

來到市醫院的急診科，護士給她進行了心電監測，當時測血氧飽和度64%，心率124次/分，“快把她推進搶救室！”護士在樓道里喊著。當時身高160cm的簡女士只有32公斤，戴上呼吸機的她躺在病床上形容枯槁。她隱約聽見醫生在和她先生交代病情，簽署了病危通知書。但好在有驚無險，經過治療簡女士有了好轉。簡女士在醫院住了24天，但在她出院時依然無法自理，婆婆找到醫生“我們在醫院花了四萬塊錢，怎么還不能走路？我們還要多住些日子”。醫生耐心的向她解釋：“肺是不能再生的，不像你們鄉里的小草割了明年又會長起來。現在治療這么久，病房有各種各樣病人，要預防交叉感染。”

出院后簡女士的先生每天下班回家就背她下樓，帶個小板凳，走兩步累了就歇歇，實在感覺自己不舒服了就背回家吸氧休息，就這樣慢慢的三個月后就可以上街了。

醫生叮囑她每天吸氧15個小時，但她并沒有照做，只有感覺不舒服了才吸。“其實2009年醫生就建議我吸氧，但是當時想這么年輕就吸氧，什么時候是個頭啊，后來癥狀稍好一點又不吸了，才導致后來的肺心病，現在真是悔之晚矣”簡女士回憶著當年的情況，“當時總感覺自己還‘可以’，不吸氧也能保持‘正常’，總是硬撐著，但誰知道每一次發病都給心臟帶來更大的損傷，不僅肺的問題難治，心臟的問題也更加難治，本來可以有質量、更快樂的活著，當初干嘛要拒絕？”

對此，黃可醫生也表示，如果患者長期缺氧，即便我們的主觀感覺沒有太大的不適，但會影響身體的各個器官。這個患者病程長，痰液堵塞氣道導致二氧化碳潴留在肺部，這時肺內高壓處于缺氧狀態。為適應人體氧氣需求，心臟必須努力將血液輸入肺部，血液在肺部進行小循環過程中，因右心常期超負荷工作，久而久之導致右心心肌變厚就成了肺心病。長期缺氧還會引發記憶力下降、認知障礙、腎功能不全等。

支擴痰栓不得不除，氣管鏡吸痰如同上刑場

從2015年起簡女士反復感染、痰堵更加嚴重了。檢查發現是綠膿桿菌定植。稍微動一下就喘，好像一直有無數只無形的手掐住她的氣管，每次呼吸都無比艱難，經常讓她感到生不如死，日子沒有盼頭。跟醫生陳述病情需要停頓幾次，攢足全身的力氣，再喘好幾口氣才能講完。直到2017年，她不得不開始氣管鏡吸痰、戴呼吸機。

這些年反反復復做N次氣管鏡吸痰灌洗。每次簡女士第二天要吸痰灌洗，她都會跟同病房病友說：“明天要上刑場了，今晚要吃頓好的”。其實每次去做的時候她都非常害怕。到了氣管鏡室就會非常緊張，頻繁的上廁所。后來就把心一橫，心想再難受就幾分鐘，醫生還有其他病人要做，哪有那么多時間照顧我。每次做完胸口就像被掏空了一樣，沒做之前感覺胸腔里面全是痰。

做氣管鏡吸痰灌洗之前要霧化麻藥，她只感覺喉嚨是硬的，舌頭是木的。氣管鏡從鼻子里進去，然后慢慢的進入到肺里。“管子在我身體里的整個過程我都非常難受，想象一下一個魚刺卡在喉嚨里就會很難受，更不要說一個管子了。我一直在咳嗽，咳到嗓子都是啞的，想把管子咳出來”簡女士回憶著這些年做氣管鏡的經歷。時至今日，她仍要每年氣管鏡吸痰灌洗兩次。

疾病讓她患上抑郁癥，參與社會活動讓她走出陰霾

被疾病折磨的簡女士有一段時間整日神情恍惚，先生走到廚房她就跟到廚房，走到客廳，她就跟到客廳，不停地說著自己曾經在公司是多么優秀，要是沒有這個病自己會怎么樣。她的先生感覺越來越不對勁，于是背著簡女士掛了精神科的號。經精神科的診斷，簡女士被確診為抑郁癥，醫生給她開了抗抑郁的藥。

為此，簡女士的先生咬牙花兩萬塊錢買了一輛二手汽車，經常帶她出去散心，并每半個月去看一次心理醫生。但簡女士依然沒有走出陰霾，還是不愿與人溝通，整天自怨自艾、不思飲食，而且經常失眠。她的先生很著急，就跑去找一些鄰居大媽向她們說明了情況，“你們有什么活動一定要叫上我家那位！”他每次見到鄰居們都會叮囑到。起初簡女士并不愿意加入，鄰居們打電話被她拒絕，但她的鄰居們也很可愛，幾個人跑到簡女士家里來找她。這樣三番五次的找她，她也漸漸的融入到了鄰居們的隊伍中。

真正讓簡女士積極參與活動的是小區老年大學的阿姨們，她們熱心邀請她參與唱歌、朗誦。這個過程她中認識了兩位患乳腺癌3年的阿姨，她們一直給予簡女士照顧和鼓勵。每當她全身心的沉浸在音樂中，她就忘卻了煩惱，仿佛把所有的疲勞都趕走了。

下面是簡女士戴著氧氣管朗誦的一段音頻：

后來，簡女士和阿姨們一起參加愛心志愿者活動，認識了各行各業的愛心人士，自己也就更開朗了。她突然意識到自己也能幫助到別人，真的非常有意義。隨著病情的進展，簡女士無法參加活動了，但她經常關注著這些活動，偶爾給有需要的人捐款。

（圖為簡女士參加愛心志愿者活動圖片）

規律生活、自我管理讓她的病情保持平穩

現在簡女士24小時都要吸氧，但她依然樂觀的生活。自從她加入了一些病友群，簡女士才發現很多病友都非常自律，并且堅持規律排痰、吸氧，堅持適當運動。這時她才發現很多東西都是自己知道的，就是自己懶，沒有堅持下來。后來開始適當運動，管理自己的疾病。在沒有鍛煉之前，她拉著氧氣機上廁所，起來都會喘一會兒。經過一段時間的康復訓練，現在吸氧著上廁所基本上不喘了。

看看簡女士每天的作息時間，也許對同病相憐的朋友有點啟示：

7：00起床，洗漱、吃早餐。

8：00做15分鐘縮唇、腹式呼吸，然后做呼吸肌操，上、下肢鍛煉操大概用時間半個小時，做完了開始聽一些健康類課程。

9：30吸藥，體位主動呼吸排痰，排痰完畢看看股市行情，然后戴著氧氣管在家里走走，和《看呼吸》病友群的患者聊聊天。

11：30吃中午飯，看一會兒電視。

13：00午休半小時。

13：30喝一杯營養粉，收拾房間。

15：00朗誦、唱歌、和病友聊天。

18：00吃晚飯。

18：30下樓帶著氧氣瓶推輪椅去小區河邊走走，一般一個小時左右回家。

19：30回家吸氧、練縮唇呼吸、腹式呼吸，休息半個小時后開始做呼吸操。

20：30看電視。

21：30吸吸入藥、洗漱。

22：00休息

如今距簡女士被醫生判刑“只能活3-5年”已經過去10年時間了，雖然被疾病折磨著，但是她已學會了如何與疾病相處并勇敢地接納它。她說“既然上了賊船，就要做快樂的海盜”。

作為一種慢性病， 大多數 患者在 住院期間 ，都能 接受到 及時有效的護理，病情也相對穩定 ，真正要面臨的挑戰在出院以后，如何做好病情的監控，常見的疑惑又哪里尋求解答……

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本文完

首發于2022年7月25日

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排版：金豆

此內容為醫學科普，僅供參考，不能作為診斷醫療依據

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