博醫(yī)同行 | 2025年9月病友服務(wù)月報(bào)

金秋九月，是收獲與感恩的季節(jié)。

博醫(yī)同行平臺(tái)繼續(xù)以溫暖與專業(yè)守護(hù)血液病與實(shí)體腫瘤病友，為他們的康復(fù)之路注入力量。這個(gè)月，我們把行動(dòng)寫進(jìn)每一個(gè)瞬間。

從一場(chǎng)直播開始：

把知識(shí)帶到病友身邊

9月12日，在“世界淋巴瘤日”病友活動(dòng)中，博醫(yī)同行攜手全球腫瘤醫(yī)生網(wǎng)、上藥云健康·白雪世界關(guān)愛社區(qū)，邀請(qǐng)潘靜、王亮、隗佳、曹陽等多位知名教授，共同開展《淋巴瘤免疫治療圓桌派》主題直播。

專家們分享了CAR-T與CAR-NK的最新進(jìn)展、免疫組合策略的療效比較，以及聯(lián)合治療的真實(shí)經(jīng)驗(yàn)。

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同日，北京高博博仁醫(yī)院舉辦《兒童淋巴瘤的診療及營(yíng)養(yǎng)護(hù)理》專題講座，張永紅主任、劉英主任與首都醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院營(yíng)養(yǎng)師趙文利主任為家長(zhǎng)答疑解惑，讓科學(xué)照護(hù)的理念深入人心。

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此外，圍繞病友關(guān)注的核心問題，平臺(tái)聯(lián)合多位專家舉辦系列科普直播，內(nèi)容涵蓋自身免疫性疾病治療新進(jìn)展、移植后排異反應(yīng)的處理、神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤介入治療與病理報(bào)告解讀、腫瘤治療期的飲食營(yíng)養(yǎng)應(yīng)對(duì)等，這些內(nèi)容，都是為病友提供“能用、能懂、能安心”的知識(shí)支持。

更多直播內(nèi)容點(diǎn)擊鏈接查看：https://care-yyh.com/#/activity-list

從一句“我能幫你”開始：

病友陪伴不缺席

9月，我們繼續(xù)用行動(dòng)回應(yīng)病友最真實(shí)的需求。

團(tuán)隊(duì)10余位志愿者為社群成員提供答疑服務(wù)，累計(jì)回復(fù)近6000條，內(nèi)容涉及就醫(yī)、報(bào)銷、復(fù)查及生活照護(hù)。

累計(jì)400余位病友獲得一對(duì)一就醫(yī)協(xié)助：從掛號(hào)、轉(zhuǎn)診、專家預(yù)約到就診陪同，我們陪他們走過求醫(yī)路上每一個(gè)關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)。

●案例分享

2023年，小靜被確診為急性B淋巴細(xì)胞白血病，并伴有KMT2A::TET1融合基因。在經(jīng)歷了一年多的化療、免疫治療與移植后，她本以為即將迎來曙光，卻在移植后9個(gè)月面臨復(fù)發(fā)，治療陷入困境。當(dāng)醫(yī)生建議她前往上海，尋求王椿教授團(tuán)隊(duì)評(píng)估CAR-T治療可能性時(shí)，她的心中充滿了迷茫與不安。

小靜聯(lián)系到平臺(tái)求助，然而流式檢測(cè)結(jié)果顯示，她的CAR-T治療靶點(diǎn)已全部丟失，這意味著原先的治療路徑無法繼續(xù)。我們第一時(shí)間給予情緒支持，在充分了解情況后，協(xié)助她系統(tǒng)梳理病情、理性分析后續(xù)方向。同時(shí)，還分享了平臺(tái)志愿者斌燕姐的真實(shí)經(jīng)歷——她作為王椿教授團(tuán)隊(duì)的病友，在二次移植后已健康生活五年。這個(gè)真實(shí)的康復(fù)案例，為小靜帶來了巨大的信心和希望。

在她與主治醫(yī)生充分溝通并決定轉(zhuǎn)院后，想提前了解上海醫(yī)院的住院流程與材料準(zhǔn)備，我們協(xié)助她對(duì)接了上海閘新醫(yī)院的患者服務(wù)部，為順利就醫(yī)鋪平道路。目前，小靜已順利轉(zhuǎn)至上海，病情穩(wěn)定，精神狀態(tài)良好，正在等待二次移植。我們將繼續(xù)陪伴在她身邊，共同期待屬于她的好消息。

想起之前病友的留言“在迷茫的時(shí)候，一回頭有你們和病友在，心一下就定了。”

這也是我們堅(jiān)持的理由。

從一個(gè)鏈接開始：

匯聚愛心，助力大病家庭

博醫(yī)同行積極參與“99公益日”活動(dòng)，匯聚公益能量，鏈接更多機(jī)構(gòu)與個(gè)人。多個(gè)項(xiàng)目獲得社會(huì)關(guān)注，為大病患兒與家庭帶來切實(shí)支持。

我們也將不斷拓展與醫(yī)院、公益組織的合作網(wǎng)絡(luò)，探索更多可持續(xù)的救助模式。

從一條新聞開始：

聚焦最新醫(yī)學(xué)進(jìn)展與政策資訊

9月，傳來不少值得關(guān)注的好消息——從科研成果到醫(yī)保政策更新，這些變化都與病友息息相關(guān)。平臺(tái)將持續(xù)關(guān)注疾病領(lǐng)域最新動(dòng)態(tài)，第一時(shí)間為病友篩選出最新、最實(shí)用、最貼心的資訊：

新藥進(jìn)展：

政策變化：

從每一次奉獻(xiàn)開始：

感謝志愿者同行

感謝每一位醫(yī)生的專業(yè)支持、志愿者的無私奉獻(xiàn)、伙伴機(jī)構(gòu)的信任協(xié)作。

本月優(yōu)秀志愿者：荊棘花姍姍（杜和豫）、小宛子（吳媚婉）、Angela.Y(虞婕)、番茄味的薯片（方萍）

荊棘花姍姍（杜和豫）

小宛子（吳媚婉）

Angela.Y(虞婕)

番茄味的薯片（方萍）

他們熱心積極、細(xì)致周到，是團(tuán)隊(duì)最溫暖的力量。

展望十月：

溫暖繼續(xù)生長(zhǎng)

十月，我們將繼續(xù)與您溫暖同行——

通過系列科普直播，深入解讀自身免疫性疾病、多發(fā)性骨髓瘤治療新進(jìn)展、淋巴瘤CAR-T與移植新技術(shù)，做您身邊可靠的“知識(shí)導(dǎo)航”。

同時(shí)，我們也將持續(xù)優(yōu)化一對(duì)一就醫(yī)幫扶，用心傾聽、專業(yè)支持，做最值得信賴的同行伙伴。

如果您需要幫助，請(qǐng)通過以下方式與我們聯(lián)系：

▼申請(qǐng)救助項(xiàng)目

▼咨詢就醫(yī)服務(wù)

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編輯 | 雪雪

排版 | 行仔

審核 | 賈冬雪、方玥立