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? 轉(zhuǎn)自“最人物 ”丨作者:仙子狗尾巴花
1990年,余華和朋友舉辦了一場足球賽,為了不失球,他們派坐輪椅的史鐵生擔(dān)任守門員。
后來,網(wǎng)友們以史鐵生的口吻高度概括了這個(gè)故事里他和余華的友誼:
他沒把我當(dāng)殘疾人,也沒把我當(dāng)人。
35年后,在小蛋高速敲擊的木魚聲中,一場當(dāng)代“賽博史鐵生”與“電子余華”的故事,重新上演了。
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小蛋,26歲,先天腦血管畸形,20歲之前經(jīng)歷了三次腦出血。
死里逃生后,半身麻痹的后遺癥找上了門。小蛋的左手,一用力就忍不住顫抖,他成了醫(yī)學(xué)意義上的“殘疾人”。
5年后,這只顫抖的左手在網(wǎng)友們的善意起哄下,被開發(fā)出多種隱藏用法。
他可以是天生的食堂優(yōu)秀打飯員工。他可以充當(dāng)人體電動牙刷、人體筋膜槍,不插電也能高速震動,節(jié)能環(huán)保。
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看他視頻的網(wǎng)友,陷入笑點(diǎn)與道德的激烈拉扯。為了幫網(wǎng)友贖回功德,他又化身互聯(lián)網(wǎng)直播代敲木魚第一人,為此甚至敲裂了一只木魚。
后來,互聯(lián)網(wǎng)“余華們”開始求著小蛋早日“塌房”,那只擁有搞笑能力的左手,遠(yuǎn)沒有他們的電子史鐵生朋友重要。
被調(diào)侃久了,他想起看過的史鐵生守球門的故事,索性將簡介改為:我不是史鐵生,結(jié)果網(wǎng)友全是余華。
聯(lián)系到小蛋后,他依舊沒有認(rèn)領(lǐng)史鐵生這個(gè)稱呼,反而讓我們喊他史鐵蛋。
與視頻中呈現(xiàn)的樂觀松弛不同,現(xiàn)實(shí)中的小蛋所經(jīng)歷的,是一場從惶恐到平靜的內(nèi)在跋涉。6個(gè)多小時(shí)的對話里,他聊起了過去那些被命運(yùn)捉弄的瞬間,他如何一次次掙扎求生。2026年,他順著互聯(lián)網(wǎng)余華朋友們用網(wǎng)線搭建的長梯,再一次拯救自己于苦海,重新站在我們的面前。
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20歲,放閻王三次鴿子
我是逼著自己成為騎手的。送外賣這個(gè)想法在我腦子里盤旋了至少兩個(gè)月。
小蛋留著一頭蓬松的自然卷,發(fā)長及肩,皮膚小麥色、身材清瘦,懷里還抱著吉他,符合大眾印象中藝術(shù)生的樣子。
可當(dāng)他把左手放在琴弦上抖動,畫風(fēng)就變了。眼前的場景與其說在掃弦,更像是木吉他漏電了。
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他的左手因神經(jīng)病變,用力就會發(fā)抖。但在網(wǎng)友的獻(xiàn)策下,他用左手嘗試過許多挑戰(zhàn),彈吉他,穿針引線,cos食堂打飯大叔。無一例外,都失敗了。
可無數(shù)次嘗試后,也有好事發(fā)生。他被認(rèn)證為先天“打雞蛋圣體”,左手的抖動抵得上高速打蛋器。他是天選搶票外掛,曾用左手幫朋友搶到了四張鄧紫棋演唱會的門票。
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殘疾的左手,在他這里仿佛完全不是苦難,只是命運(yùn)開的一個(gè)小玩笑。
過去9年里,小蛋早已接受了命運(yùn)開的各種并不好笑的玩笑,并幾次放了閻王的鴿子。
2017年,小蛋在網(wǎng)吧打游戲時(shí),第一次腦出血暈倒。
那年,他17歲,剛進(jìn)入高一,在一個(gè)悠閑的下午,他和朋友上線連麥,幾小時(shí)后,他感覺有點(diǎn)頭暈,去洗手間洗了把臉,回到座位上,就失去了意識。
再次醒來,已經(jīng)是五六天后。病例顯示,他腦出血40ml,患有大腦右側(cè)基底節(jié)腦血管動靜脈畸形。
腦出血大多發(fā)生在老年人身上,但小蛋的情況很特殊,他的發(fā)病無跡可尋,源于一場罕見的基因突變。
簡而言之,他大腦右側(cè)有幾根先天畸形的血管,極易因血壓波動而破裂出血。這種疾病的發(fā)病率,僅僅占到總?cè)丝诘?.1%到0.5%。
更棘手的是,幾根畸形血管緊鄰著重要的神經(jīng)功能區(qū)。如果貿(mào)然進(jìn)行開顱手術(shù),小蛋將面臨極大的癱瘓風(fēng)險(xiǎn)。
目前最佳的治療方案,也僅是在出血時(shí),通過手術(shù)來清除溢出的血液。可保守治療,也難以完全避免后遺癥的產(chǎn)生。但當(dāng)時(shí)才17歲的小蛋,還不太意識得到疾病的嚴(yán)重性,只是單純感覺到“身體不如以前靈活了,也不能再劇烈運(yùn)動了。”
他因此不得已輟學(xué),可日子才剛好起來,他又收到了命運(yùn)發(fā)來的第二張黃牌。
2019年,在早茶店打工期間,小蛋發(fā)現(xiàn)左半邊身體開始發(fā)麻。CT結(jié)果顯示,19歲的他,腦袋又出血了。
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過去,面對命運(yùn)的捉弄,小蛋很多時(shí)候選擇一笑了之。
他成長于四川綿陽一個(gè)單親家庭,母親離開,父親組建了新的家庭,他跟著外公外婆一起生活,從小便開始利用課余時(shí)間打零工,習(xí)慣了凡事自己拿主意。
第一次腦出血康復(fù)后,原本是體育特長生的小蛋,無法再繼續(xù)任何訓(xùn)練,他平靜地接受了這個(gè)事實(shí),一個(gè)人辦理了輟學(xué),四處打工,餐館、早茶店,什么都做,憑借前面17年的慣性繼續(xù)日常生活。
對于那時(shí)候的小蛋來說,長大的世界還很遙遠(yuǎn),未來的人生還很長。
可短短一年時(shí)間,他就第二次因腦出血進(jìn)了急診,出血量20ml。
小蛋真切地慌了起來,他感覺身體里仿佛被埋下了一顆定時(shí)炸彈,不知道何時(shí)就會再次出血暈倒,也不知道是否能一次次死里逃生。
他的情況無法開刀,醫(yī)生告訴他,“接受了手術(shù)你可能就再也站不起來了”。
很長一段時(shí)間里,他變得草木皆兵,只要身體稍感異樣,就必須跑去醫(yī)院。小蛋已經(jīng)記不清去過多少次,但每次聽到醫(yī)生親口說“沒事”,懸著的心才能勉強(qiáng)落地。
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小蛋和外公
即便如此小心,一年多后,小蛋又一次因?yàn)槌鲅M(jìn)了急診。
那時(shí),20歲的小蛋找到了一份開吊車的工作,順利考取了職業(yè)資格證書,如果一切順利,他的薪酬可能比以往任何一份工作都高,他也終于能擁有穩(wěn)定的社保。
可熟悉的麻木感,又找上了他的左半邊身體。
他從當(dāng)?shù)蒯t(yī)院被緊急轉(zhuǎn)往廣州的省級醫(yī)院,在ICU里苦苦等待了半個(gè)月,才得以接受手術(shù)。
由于出血區(qū)域恰好掌管著左側(cè)身體的痛覺神經(jīng),血管破裂時(shí),他反而感受不到劇痛。當(dāng)身體的疼痛被如此“屏蔽”,對疾病本能的恐懼,似乎也隨之被悄悄沖淡了。
可疾病就像個(gè)惡趣味的魔鬼,非要一點(diǎn)一點(diǎn),教會他什么是畏懼。
當(dāng)他最終從手術(shù)中清醒過來、可以下床走走的時(shí)候,小蛋徹底懵了。
他不會走路了。
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賺錢,讓我走出低谷
17歲第一次暈倒前,小蛋是體育特長生,主攻長跑。
在他社交平臺主頁的置頂位置,至今仍保留著一張當(dāng)年的照片,鏡子里的他有著線條分明的腹肌,彰顯出多年健身的成果。
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那時(shí)候的小蛋,精力旺盛,教室的四方小天地關(guān)不住他躁動的心。
他喜歡往外跑,酷愛運(yùn)動,沉迷于一切戶外運(yùn)動,爬山、游泳,羽毛球,并因此練出了一身漂亮的肌肉。
發(fā)病前,他剛被學(xué)校的田徑隊(duì)選中不久。他成績一般,原本打算努力考取相關(guān)資格證,爭取高考可以加分,以便盡可能搏一個(gè)好前程。
現(xiàn)在,在醫(yī)院的康復(fù)室里,小蛋發(fā)現(xiàn)他連很多簡單動作都無法完成。他能感覺到肢體的存在,卻徹底失去了對它們的掌控。
他的左半邊身體完全無法動彈,左臉有些面癱,說話時(shí)會不自覺流口水,左手總是不由自主地勾成拳,再也無法自然張開,走路時(shí)左腳內(nèi)翻得厲害,頻繁扭傷腳踝,甚至因此長出了一個(gè)巨細(xì)胞瘤。
用小蛋的話說:“我能感覺到有人摸我的手,但分辨不出被觸碰的是哪一根手指。”
這種狀況在氣溫降低時(shí)還會加劇。他有時(shí)一覺醒來,看著自己左邊的胳膊和腿,會有一瞬間的恍惚,仿佛那是長在別人身上的陌生肢體。
繼續(xù)保持腹肌早已成為奢望。這次發(fā)病后,小蛋被定性為肢體殘疾二級,僅次于運(yùn)動功能完全喪失的一級殘疾。
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病床上的小蛋
對小蛋而言,這就像一則宣判,昭示著在社會定義中,他不再是一個(gè)“正常人”。
身體的殘疾讓他變得自卑。在家里,他還能勉強(qiáng)走上幾步。可一到外面的環(huán)境,不自覺地緊張感便會攥緊他,而一緊張,那半邊麻木的身體就更加不聽使喚了。
他把自己關(guān)在爺爺奶奶家,醫(yī)生交代的日常復(fù)健的運(yùn)動也不做了,整天躺在床上玩手機(jī)。
他不敢出門見人,“一出門就感覺所有人都在看我,我擔(dān)心被人看出來我身體上的不對勁。”
他甚至放棄了曾經(jīng)作為體育生時(shí)的自律。生病前,他一直有意識地控制體重,很少碰高熱量食物。而自我封閉的日子里,炸雞、麻辣燙等垃圾食品成了胃里的常客,身體不可控制地發(fā)胖,他的體重從一百二十斤一路增長到一百六十斤。而比頹廢和肥胖更致命的是,體重的增加可能會加重出血程度。
他的頹廢,一直持續(xù)到姑姑開口“催債”那天。
在小蛋稀薄的親緣關(guān)系中,姑姑是對他最重要的人。2008年汶川地震后,姑姑第一時(shí)間將9歲的他從四川老家接到自己生活的廣東惠州;他幾次生病住院,累計(jì)十幾萬的手術(shù)費(fèi)用,全是姑姑默默承擔(dān)下來的;輟學(xué)后,姑姑擔(dān)心沒學(xué)歷的他以后無法養(yǎng)活自己,一直在幫他張羅成人高考的事情,為他的未來憂心。
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生病前的小蛋
可在他決心自我放逐之后,一向不愿跟他提錢、更不讓他為費(fèi)用操心的姑姑,開口催債了:
“你可要趕緊振作起來啊,你還得還我的錢呢!”
小蛋明白姑姑的苦心。他也在琢磨自己能干點(diǎn)什么。
最后,在朋友的陪同下,小蛋買了輛二手三輪車,從2021年下半年,每天下午四點(diǎn)到晚上十二點(diǎn),他都準(zhǔn)時(shí)出現(xiàn)在市區(qū)隆生橋附近的擺攤區(qū),擺上章魚小丸子、牛雜、臭豆腐等,什么好賣就賣什么。
這些小吃做起來并不復(fù)雜,他單手完全可以應(yīng)付。左手雖然還不能正常使用,但也能做些扯個(gè)塑料袋之類的簡單活。
當(dāng)鼓起勇氣走向外面的世界,小蛋才發(fā)現(xiàn),自己一直引以為恥的半邊身體,其實(shí)并不引人注意。偶爾有人問起,對方的目光里也并沒有他想象中,不懷好意的審視。
他擺攤越來越投入,跟周圍的攤友關(guān)系也處得越來越好,甚至成為擺攤?cè)旱娜褐鳌?/p>
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小蛋所在的擺攤?cè)海侨褐鳎笊辖堑谝粋€(gè)就是他
當(dāng)然,最重要的是,他能賺錢了,能靠勞動養(yǎng)活自己了。
他自詡為江北的“擺攤小王子”,平均一天能有幾百塊進(jìn)賬,生意紅火時(shí)能破千,反倒是一開始和他一起擺攤的朋友因?yàn)樯獠缓茫瑳]幾天就跑路了。
有錢賺,生活就有盼頭,那段時(shí)間,小蛋腦子里想的都是如何提高營業(yè)額,之后攢一筆錢回老家開自己的小飯館。
每天收工后,他都會第一時(shí)間跟姑姑分享當(dāng)天的收入,既是報(bào)備,也是想向最親近的人炫耀成果。
能夠養(yǎng)活自己時(shí),他再次有意識地控制飲食,減重,說話,努力生活。
身體的殘疾仿佛也變得不那么沉重了。
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減肥前后對比
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不要用勵志來形容我
在夜市 重啟 人生不久,小蛋在互聯(lián)網(wǎng)上也開啟了抽象的第二人生。
最初,他只想做個(gè)正經(jīng)的科普博主。一年前,帶他長大的外婆因腦出血去世,他回老家奔喪時(shí),經(jīng)常刷到和腦出血有關(guān)的內(nèi)容,他發(fā)現(xiàn),那些科普內(nèi)容都不太對,“而且他們把這個(gè)病渲染得太悲慘了”。
小蛋開始拍視頻講自己的故事,他想用親身經(jīng)歷,打破外界給腦出血患者塑造的悲慘敘事,給病友們帶去希望。
但沒“正經(jīng)”幾天,一群年輕網(wǎng)友闖進(jìn)了評論區(qū)。他們帶著善意的好奇,建議他用癱瘓的左手做“測評”,滿足自己的好奇心。
有人建議他去練琵琶,猜測或許能把《十面埋伏》彈出“千面”埋伏的效果;有人看他的IP地址在廣東,讓他去應(yīng)聘手打潮汕牛肉丸。
還有人讓他去練popping(震感舞),但這個(gè)建議很快就遭到另一波網(wǎng)友的反對,因?yàn)樾〉爸挥邪脒吷眢w能動,他們覺得練街舞太吃虧,不如去學(xué)吉他,高速抖動的左手能讓他盡情掃弦。
同為年輕人的小蛋很興奮,因?yàn)榫W(wǎng)友提的這些建議,也成功激起了他的好奇心。
他從評論區(qū)呼聲最高的弦樂開始嘗試起,從角落里翻出落灰的吉他,從朋友那里借來了古箏,在二手平臺上收了個(gè)便宜的小提琴,從體育生轉(zhuǎn)型“邪修”音樂生。
不管彈出來的是不是噪音,反正 視頻中的小蛋很投入。
網(wǎng)線對面,對于小蛋的演奏,“余華們”也毫不吝嗇給出自己的“銳”評:既像是被琴電到了,也像是在給琴撓癢癢。
每當(dāng)這時(shí),“余華們”和小蛋就像一對隔著網(wǎng)線的損友,盡一切方法,挑戰(zhàn)對方的底線 , 網(wǎng)友們損招頻出,小蛋那邊也 從不示弱。
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“余華們”愈戰(zhàn)愈勇,致力于開發(fā)他的多種功能。
有人讓他試試 左手代替筋膜槍剝石榴,嘗試過后的小蛋驚訝發(fā)現(xiàn)自己真的能剝的又快又干凈。
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思路打開之后,小蛋原本消極的心態(tài)完全變了。他 的手并不是殘疾,只是沒用對地方的超能力。
他可以是活體防抖測試員,幫粉絲測試市面上熱門的防抖相機(jī);也可以是燒烤界最權(quán)威的撒料師傅,保證味道的絕對均勻。
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雖然“余華們”看熱鬧不嫌事大,“沒安什么好心”,但這么多訓(xùn)練布置下來,還真的意外達(dá)到了幫助小蛋復(fù)健的效果,他的左手肌肉量增長,手指的控制也比以前靈活。
在所有“超能力中”,小蛋最突出的能力”是敲木魚,他那只揮木魚棒的左手,速度快到能敲出殘影,好幾條木魚視頻在抖音都得到了30多萬的點(diǎn)贊。
不過,最開始敲木魚,是為了幫那些看他視頻笑得停不下來的“余華們”攢攢功德,吸引了兩三千萬網(wǎng)友的觀看。
受到鼓勵的小蛋,后來索性開直播給網(wǎng)友表演敲木魚,常常一敲就是兩個(gè)小時(shí),“余華們”在評論區(qū)跟他插科打諢地互動,這個(gè)過程也讓他覺得不再孤單。
私下里,他也會為了直播效果最大化而進(jìn)行練習(xí),努力掌握敲的頻率、加強(qiáng)對手的控制。
“敲木魚這件事,雖然我很有天賦,但是光有天賦不努力也不行。”
努力沒有白費(fèi)。 一個(gè)月后復(fù) 查時(shí),醫(yī)生看著他的手,忍不住大呼神奇——他左手的抖動頻率明顯下降,這無疑是個(gè)積極的預(yù)兆。
不過,敲木魚也有“樂極生悲”的時(shí)候。
去年的一天,小蛋久違地感受到自己的左手有疼痛感,去醫(yī)院檢查才發(fā)現(xiàn),這只幾近癱瘓的左手,竟然因?yàn)樗倪^度運(yùn)動,生出了腱鞘炎。
盡管如此,小蛋還是很快樂。
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他已經(jīng)徹底走出了曾封閉自我的房間,如今不僅左手情況有所改善,還順著網(wǎng)線,找到了一群被他視作好友的互聯(lián)網(wǎng)“余華”。
過去的小蛋,獨(dú)自一人走了太久的路。
他與父親的關(guān)系疏遠(yuǎn),即便當(dāng)初做手術(shù),父親也只是來看了一眼。外公外婆年事已高,雖知他病得嚴(yán)重,卻無力相助,只能以最樸素的方式叮囑他“少熬點(diǎn)夜”。
姑姑待他極好,但姑姑也有自己的家庭要照料。小蛋很懂事,不想給姑姑添太多麻煩。
因?yàn)榧膊。〉耙矡o法發(fā)展太多興趣愛好。他不能運(yùn)動、不能坐飛機(jī)、很多可能刺激血管的食物也必須忌口。大部分時(shí)候,他只是待在家里打打游戲,消磨時(shí)間。
網(wǎng)友們的出現(xiàn),終于給他的生活帶來了游戲之外的新鮮內(nèi)容。
更重要的是,網(wǎng)上的這群“余華們”,是真正把他當(dāng)成一個(gè)普通人來相處的。
一直以來,小蛋都竭力避免被人用看待殘疾人的目光審視。即便在擺攤的那幾年,他也會刻意隱瞞自己身體的不便,他不愿被任何“殘疾濾鏡”所定義。
自從能夠自食其力,他每個(gè)月都會將領(lǐng)取的殘疾人補(bǔ)助,悉數(shù)捐給慈善機(jī)構(gòu)。
同樣地,他也不希望被人用“勵志”來形容他。
“我不覺得我勵志,我只是在正常生活。”
“ 我也不是史鐵生,但我很慶幸自己遇到了一群‘余華’網(wǎng)友。”
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新副本:朝著[塌房]努力
“余華們”的出現(xiàn),讓小蛋下定決心和疾病發(fā)起最終決斗。
雖然小蛋的情況并不適合開刀手術(shù),但想要根治也不是完全沒有辦法, 可以通過放射性伽瑪?shù)蹲饔糜诨蔚难埽蛊渲饾u自行萎縮。
這種手術(shù)費(fèi)用較高,見效也慢,因此小蛋一直很猶豫。
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小蛋去醫(yī)院咨詢治療方案
有網(wǎng)友告訴他,自己的母親剛剛因肝衰竭去世,而就在前一天,她們還躺在一起看小蛋的視頻。每次看到小蛋,她就會忍不住想起母親,因此不得不暫時(shí)和小蛋說再見。
小蛋發(fā)現(xiàn),很多患者或患者家屬,會 把他的視頻當(dāng)作抵抗病痛的精神支柱。不知不覺間,他肩上多了一層責(zé)任感。
“我在努力讓自己‘塌房’。”
他決定更積極地應(yīng)對疾病,讓幾十萬“余華們”共同見證他的治療、康復(fù),直至徹底成為健康的人。
他從老家惠州來到了北京,這里有全國最權(quán)威的腦科醫(yī)生,他要對畸形的血管發(fā)起終極PK。
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正式治療前,小蛋剃掉了自己及肩的長發(fā)
至于手術(shù)的費(fèi)用,有賴于 自媒體事業(yè),讓他有了穩(wěn)定的一筆收入。這筆錢不僅夠他日常生活,還能攢下一筆手術(shù)費(fèi)。
同時(shí),他也在極力避免利用疾病賺錢。 走紅以后,他婉拒了所有的商業(yè)推廣,也不打算開直播帶貨,堅(jiān)持靠發(fā)視頻賺取平臺的分成,數(shù)據(jù)好就多掙點(diǎn),數(shù)據(jù)一般就少掙點(diǎn)。
他給自己規(guī)定要保持日更, 每天九點(diǎn)左右起床,然后邊刷手機(jī),邊構(gòu)思視頻內(nèi)容,下午用兩三個(gè)小時(shí)連拍攝帶剪輯,之后發(fā)布。
空閑時(shí),他會玩上幾局游戲,且尤其偏愛需要精細(xì)操作的類型,這能幫他鍛煉手部的靈活度。雖然偶爾也會遇到不知情的隊(duì)友責(zé)備“太菜”,但現(xiàn)在的他總能一笑置之,純粹享受游戲過程本身,不再讓心情輕易隨之起伏。
小蛋始終活在當(dāng)下。
生病前,他年紀(jì)小,還來不及構(gòu)想未來,生病后,他拒絕構(gòu)想未來,生活的無常讓他不得不專注當(dāng)下。
但如若真的有徹底康復(fù)的那一天,他想去一趟西藏,去珠穆朗瑪峰。雖然他的身體不一定能支持他爬多高,但哪怕只能在山腳下看看,他也很滿足。
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電影《神之山嶺》
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文學(xué)雜志小傳
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