北京
2022年初，一場體檢將我拖入了與腎病的長久戰爭。高血壓、高尿酸、高血脂三軍壓境，血肌酐在臨界線徘徊。直到2023年，尿蛋白+號才讓我猛然驚醒——這不是簡單的高血壓！2024年，腎穿刺顯示： 增生硬化型IgA腎病，Lee-IV級，牛津分型M1E0S1T0C0。那 一刻我知道，這將是一場持久戰。
今天，我想把自己使用靶向新藥“耐賦康”十一個月的真實經歷完整分享出來——包括最初的忐忑、第一個月的失望、第二個月的轉機、缺貨的焦慮、減量的反彈，以及最終蛋白尿回歸正常值的喜悅。希望能給同樣在抗“腎”路上的戰友們一點真實的參考。
患病經歷：從迷霧重重到一紙判決
2022年： 體檢發現高血壓、 高尿酸、高血脂，血肌酐97μmol/L在臨界線徘徊。當時不以為意，以為吃降壓藥就能高枕無憂。
2023年： 尿常規里尿蛋白出現+號，尿白蛋白肌酐比420mg/g，血肌酐從96升高至116，我意識到問題沒那么簡單，從全科醫學轉診至腎內科，開始規范治療。
2024年1-6月：我用了很多種藥——依那普利、非奈利酮、腎康寧、腎炎康復片、腎衰寧片、阿托伐他汀、非布司他輪番上陣，但尿蛋白控制得并不好。
后來我加用羥氯喹，尿蛋白稍降，肌酐卻在三個月內從115μmol/L飆升至147μmol/L！
由于治療效果不好，我做了腎穿刺，結果顯示：增生硬化型IgA腎病，牛津分型為M1E0S1T0C0。
用藥歷程與指標改善：十一個月的完整記錄
1
使用耐賦康前的基本情況
在吃耐賦康之前，我的用藥方案是：依那普利+恩格列凈+非奈利酮+雷公藤多苷片+阿托伐他汀+非布司他。
當時的指標：
血肌酐：124μmol/L
估算腎小球濾過率：56.8mL/min
24小時尿蛋白定量：526mg
尿隱血：2+，尿紅細胞：73個/μL
2
第1瓶耐賦康：失望與反思
2025年5月1日，我滿懷期待地開啟了耐賦康之旅。但腎友圈里的評論讓我內心充滿不安——“前三個月尿蛋白可能翻倍”“肌酐會快速上升”……這些聲音像烏云遮蔽了我心中的希望。
果然，5月30日復查結果讓我心里一沉：
血肌酐：113μmol/L（較基線有下降）
24小時尿蛋白定量：1197mg（翻倍）
尿隱血：3+，尿紅細胞：270個/μL
此時用藥：耐賦康+依那普利+恩格列凈+阿托伐他汀+非布司他
我的分析：尿蛋白翻倍很可能是停用雷公藤所致（醫生讓我直接停掉，而非逐步減量）。與醫生溝通后，重新啟用雷公藤多苷片。
3
第2瓶耐賦康：轉機出現
重新加入雷公藤后，我開始看到希望，本次化驗指標：
血肌酐：111μmol/L
24小時尿蛋白定量：756mg（較上月下降37%）
尿紅細胞：188個/μL（較上月下降）
治療方案調整： 將依那普利更換為氯沙坦鉀。
副作用記錄： 食欲明顯增加，但體重反而減輕；失眠問題日益嚴重；開始出現典型的“滿月臉”；手指偶爾抽筋。
4
第3瓶耐賦康與缺貨風波
7月26日復查：
血肌酐：104μmol/L
24小時尿蛋白定量：422.5mg（較上月下降44%，較基線累計下降65%）
尿隱血：2+（較上月改善）
正當我為指標改善而欣喜時，耐賦康斷貨了。全市三甲醫院藥房“無貨”通告如雪片紛飛。
我被迫減量：從4粒/日→2粒/日→1粒/日。減量后的數據讓人揪心，減量2周：尿蛋白反彈至532.8mg，減量3周：尿蛋白485.8mg。
教訓：減量至2粒/日可能不足以維持療效，需要足療程規范治療。
好消息：8月9日，主治醫師緊急通報“耐賦康到貨！”我搶到號、開出處方、取到藥——彈藥庫重啟！
8月30日復查（恢復足量20天后）：
血肌酐：98μmol/L（歷史新低！）
腎小球濾過率：75mL/min（顯著提升）
24小時尿蛋白定量：477.6mg
5
第4-5瓶耐賦康：僵持中的好消息
10月3日復查：
血肌酐：100μmol/L
24小時尿蛋白定量：477.6mg
最大好消息：尿隱血從2+轉為+-，尿紅細胞從98個/uL大幅降至38個/μL！
我用腎上線APP記錄的隱血變化↓
這說明耐賦康對抗腎臟炎癥的效果顯著！雖然尿蛋白還在僵持，但隱血這個困擾我多年的指標終于看到了勝利的曙光。
6
第6-7瓶耐賦康：感染的反噬
11月8日復查：
血肌酐：113μmol/L
24小時尿蛋白定量：291.9mg（成功突破300mg大關！）
然而，12月的一場感冒讓我遭遇了開戰以來最猛烈的反撲，尿蛋白一路飆升到847.35mg。
這是一次血的教訓，也讓我深刻意識到，防感染就是保護腎臟。
7
第8-9瓶耐賦康及后續維持：收獲的季節
2026年1月3日，感染消退后復查： 尿蛋白回落至476mg。
2026年1月31日，9個月療程結束，復查指標：
血肌酐：110μmol/L
24小時尿蛋白定量：173mg（降幅達67%）
2026年3月7日復查（減量維持期1個月）：24小時尿蛋白定量205.7mg，相比上次有小幅回升，醫生表示“穩住就是勝利”。
2026年3月28日復查（減量維持期50天）：24小時尿蛋白定量137.70mg——首次回歸正常值范圍！
我用腎上線APP記錄的尿蛋白變化↓
拿到化驗單的那一刻，我反復看了三遍。從確診時的絕望，到治療過程中的煎熬，再到今天——這條路走了很久，但每一步都算數。
感受與心得
1
關于耐賦康的起效時間
我向腎上線健康教練咨詢過，他們表示：在保護腎功能方面通常需要3個月，降低尿蛋白一般要6個月才會起效。我的經歷印證了這一點——前3個月尿蛋白波動（甚至翻倍），但從第4個月開始穩步下降。
2
關于初期尿蛋白翻倍
很多腎友反饋用藥初期尿蛋白會翻倍。我的分析是：這可能不是因為耐賦康無效，而是因為開始使用耐賦康時停掉了之前的對癥藥物（比如我的雷公藤）。耐賦康是對因治療，需要3-6個月起效，初期不宜減少其他對癥用藥，大家還是要聽從醫生的建議。
3
關于服用方法的重要提醒
有腎友分享了一個非常關鍵但醫生未曾提及的細節：一定要先排便再服用耐賦康。因為它是緩釋膠囊，不僅要保證空腹，還要做到空腸。有人服用后五個小時整粒藥拉了出來——這個信息讓我大為震驚，也讓我在用藥過程中更加小心。
4
關于副作用
耐賦康不是沒有代價的，我經歷了：滿月臉（減量后有所好轉）、痤瘡、嚴重失眠、食欲亢進、手指偶爾抽筋。這些副作用是真實存在的，但為了治療IgA腎病，這些我是可以承受的。
5
關于“防感染”的鐵律
一次感冒讓我的尿蛋白從291mg反彈至847mg。這個數據是用血的教訓換來的——對腎友而言，預防感染就是保護腎臟。我后來專門接種了四價流感疫苗和23價肺炎疫苗（滅活疫苗，經醫生確認安全）。
6
關于堅持與希望
從肌酐最高147μmol/L到恢復正常，從尿蛋白1197mg回歸137.70mg，我比任何人都清楚：這是我定期隨訪、遵醫囑規范用藥的結果。
后記
腎病是一場持久戰， 我的故事還在繼續。
從2025年5月到2026年4月，整整11個月的耐賦康治療，讓我從一個尿蛋白1197mg、腎功能持續惡化的嚴重患者，走到了今天蛋白尿回歸正常值、腎功能好轉的穩定狀態。
目前我的用藥方案是：耐賦康+非奈利酮+達格列凈+氯沙坦鉀+貝尼地平+比索洛爾。
希望我的真實記錄——包括那些波折、焦慮、反彈和最終的好轉——能給同樣在這條路上的你一點力量。
穩住，我們能贏！
腎上線
感謝作者“戰腎IgA ”的分享，詳細記錄了耐賦康的治療過程，盡管初期降尿蛋白效果不明顯，還出現了一些副作用，但仍保持良好的心態，堅持規范用藥、定期復查，憑借著高度的自我管理能力，目前 各項指標都恢復得很好，繼續加油?。?/p>
希望他的故事能給迷茫中的腎友帶來信心和鼓勵，如果你想與作者或者其他腎友交流，歡迎來腎上線-腎友圈↓
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