24歲的歌手比莉·艾利什(Billie Eilish)近日公開談論自己與圖雷特綜合征(Tourette syndrome,簡稱TS)共處的日常,坦言每次接受采訪都在"用盡一切辦法"壓制自己的抽搐癥狀。
艾利什在11歲時被確診患有TS。根據英國國家醫(yī)療服務體系(NHS)網站介紹,該病癥會導致患者不自主地發(fā)出突發(fā)、重復的聲音或做出重復動作,即所謂的"抽搐",壓力、興奮或疲勞都可能誘發(fā)癥狀。她在與演員艾米·波勒(Amy Poehler)合作的播客節(jié)目《Good Hang》中透露,自己主要表現出聲帶抽搐,"幸運的是,對我來說也對其他人來說,這些抽搐大多只是發(fā)出一些聲音,而且我能把它們控制得比較輕"。
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波勒因主演熱門劇集《公園與游憩》而廣為人知,她在節(jié)目中與艾利什聊到了侵入性思維——NHS將其定義為不受歡迎且常常令人震驚的想法和圖像。艾利什用了一個比喻來解釋自己的處境:"想象一下那些侵入性思維,但你的嘴必須把它們大聲說出來,對吧?這就是圖雷特綜合征。"她進一步描述了自己在鏡頭前的狀態(tài):每當接受采訪時,她都在全力壓制所有抽搐,"一旦離開房間,就必須全部釋放出來"。
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這位格萊美常客還提到,公眾對TS的誤解讓她倍感困擾。"如果我開始出現抽搐發(fā)作,也就是一連串的抽搐,人們就會問'你還好嗎?'但這其實非常正常。"她解釋道,"如果你今天沒看到我抽搐,那是因為你沒看我的膝蓋——它們在桌子底下一直在抽,還有我的胳膊肘……我一直在繃緊手臂。"她強調,自己全程都在克制,"雖然聊得很開心,但我真的在竭盡全力壓制從頭頂到腰部的每一個可見抽搐"。
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艾利什表示,這幾乎是TS患者的日常狀態(tài),"有些人甚至根本沒有壓制癥狀的余地,連一點點都沒有。人們對這一點的不理解,真的讓人很沮喪"。這位憑借《Ocean Eyes》在14歲成名、代表作包括《Birds of a Feather》和《Bad Guy》的歌手,至今已擁有兩首英國冠軍單曲和三張冠軍專輯,累計獲得10座格萊美獎、兩座奧斯卡獎和三座全英音樂獎。
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