格?；ㄖ異邸痹俪霭l(fā)｜是患者也是“家長”，她帶著弟弟獨自騎了很遠的路來看病

2026年5月的藏地高原，風雪依然，一群來自黃浦江畔的白衣使者已踏上海拔4000米以上的土地。

由上海市兒童醫(yī)院11名專家組成的“格?；ㄖ異邸贬t(yī)療隊，再次跨越5000公里，奔赴西藏日喀則市及仁布、南木林、薩迦、定日、拉孜五縣，在雪山與牧場之間，展開一場與時間和命運賽跑的先天性疾患篩查救治行動。

上海醫(yī)生赴薩迦縣中心醫(yī)院巡診

在南木林縣、薩迦縣和定日縣，東方網記者遇到了幾個特殊的故事。

數不清的“下一個”

“下一個！”在南木林縣衛(wèi)生服務中心，上海市兒童醫(yī)院心內科主治醫(yī)師宗艷芳幾乎不抬頭地說。她做心超的那個房間，被病人和家屬團團圍住。高原缺氧，房間悶熱，但沒有人愿意退出去——每個藏族家庭都想親眼看看屏幕上自己孩子心臟的跳動。她每做一個病人，周圍所有的人都會把頭探過來。

上海市兒童醫(yī)院心內科主治醫(yī)師宗艷芳被患者團團圍住

在這里，時間被壓縮，需求被放大。在上海，她一天為50名患兒檢查已是滿負荷；但在這里，短短幾小時，她已經完成了五六十例。人潮源源不斷，是因為心內科專家楊曉東副院長篩查了50多位患兒，心胸外科主任醫(yī)師沈立也看了40多個。他們初篩出的疑似病例，大多需要心超確診。于是，宗艷芳被“焊”在了這臺B超儀器前。

巡診發(fā)放的科普冊子

這僅僅是醫(yī)療隊超負荷運轉的縮影。在仁布縣，原定下午四點半結束的巡診，被拖到晚上七點半，醫(yī)生們看完最后一個病人，顧不上吃晚飯就摸黑趕路。在薩迦縣，午飯時間被直接省略，診桌一擺，病人便涌了上來。直到下午兩點多，醫(yī)生們才匆匆扒上幾口飯菜。

每一個“下一個”背后，都是一個牧區(qū)家庭翻山越嶺托付的全部希望。

“我們村有個家庭”

在薩迦縣中心醫(yī)院的門診大廳里，一位漢語流利的藏族女性忙碌地穿梭在人群里，引起了記者的注意。她帶著三個家庭、三個病人，風塵仆仆地趕來。

上海市兒童醫(yī)院副院長、主任醫(yī)師楊曉東

她是來自普當鄉(xiāng)米龍村的村黨支部書記桑姆。米龍村是純牧業(yè)村，村民們世代以放牧牛羊為生。從村里到薩迦縣中心醫(yī)院，足足有60多公里山路，路途顛簸遙遠。得知上海醫(yī)療專家來巡診的消息后，桑姆第一時間就想起了村里一個命運多舛的家庭。

這個家庭原本有四個孩子，哥哥姐姐分別在長到十來歲時相繼去世。之前學校每年體檢都沒發(fā)現問題，但人就是突然沒了，去世原因都是多器官衰竭。

“之前有個姐姐10歲左右去世了。就在今年3月份，長到11歲的哥哥也去世了?！鄙Ｄ钒欀碱^說，“現在就剩下一個5歲、一個4歲的男孩，我?guī)碜屔虾ａt(yī)生看看，這種情況怎么辦?！?/p>

上海市兒童醫(yī)院心胸外科、主任醫(yī)師沈立

此次出行，桑姆還特意召集了村里其他幾個患有疑難雜癥的孩子。村民和孩子們大多只會說藏語，她便身兼組織者、翻譯員、陪護人三重身份。

上海市兒童醫(yī)院副院長、主任醫(yī)師楊曉東聽完桑姆的講述，眉頭也緊緊皺了起來。他仔細詢問了家族史，為兩個男孩做了初步檢查，隨后給出建議：“目前聽診心臟沒有明顯異常，但僅憑聽診遠遠不夠。孩子需要做心電圖、心臟超聲等全面檢查，最關鍵的是要進行基因檢測，才能找到病因。”

基因檢測。這個詞，對純牧區(qū)的村民來說無比陌生。但不做基因檢測，誰也說不清楚病因。桑姆一字不落地認真聆聽，把醫(yī)生說的每一個字都記了下來。她承諾，一定會把這些建議帶回村里，全力幫兩個孩子爭取后續(xù)的檢查與治療，守住這兩個幼小的生命。“等明年你們再來，我把結果帶過來?！?/p>

上海市兒童醫(yī)院眼科主任、主任醫(yī)師喬彤直接在巡診現場給患兒做門診手術

她的身影，也是基層健康防線上堅實的一座橋梁。曾在薩迦縣中心醫(yī)院援藏的王洋醫(yī)生看到巡診照片后也忍不住留言道：“前面兩年有60多個薩迦孩子在上海市兒童醫(yī)院得到治療，效果很好。現在全縣老百姓都知道，很多百姓都在等這一年一度的專家來。”

獨自騎著摩托車來的女孩

海拔4300米的定日縣中心醫(yī)院，篩查任務更加沉重——醫(yī)學統計表明，海拔越高，先天性疾病的發(fā)病率也越高。

定日縣中心醫(yī)院

這一天，醫(yī)療隊在定日縣篩查了120多名患者，其中近50人是骨科病例。骨科主治醫(yī)生陳胤賢看著登記表，神情嚴肅：“今天篩查出20多個需要去上海手術的孩子，其中七八個是脊柱側彎。之前在其他縣，這種程度的病例最多一兩個，這里一下子就有七八個?！辈∪藬盗窟h超預期，后續(xù)可能需要分四到五批送往上海治療。

上海市兒童醫(yī)院骨科常務副主任、主任醫(yī)師李海

巡診結束，病人一個一個離開。上海市兒童醫(yī)院骨科護師宋靜琳、上海市兒童醫(yī)院骨科步態(tài)分析師辛敏還在記錄最后一批數據。

上海市兒童醫(yī)院骨科主治醫(yī)師陳胤賢和上海市兒童醫(yī)院骨科護師宋靜琳

這時，一個女孩走了進來。她瘦瘦小小的，看起來只有十三四歲。身邊沒有父母，只帶著一個更小的弟弟。弟弟怯生生地躲在姐姐身后。

宋靜琳抬起頭，愣住了：“你怎么一個人來的？你父母呢？”

宋靜琳翻看病歷，發(fā)現卓瑪其實已經18歲了，是“格?；ㄖ異邸钡睦匣颊吡?。2018年和2020年，她分別在上海市兒童醫(yī)院做過兩次手術。但手術后，生活的重擔立刻壓回她肩上——帶弟弟、干家務，一直沒機會復查，恢復也不理想。今年，18歲的卓瑪聽說上海醫(yī)生又來了，她把弟弟綁好，再次騎上摩托車，穿越漫長的山路趕來。

卓瑪走路的姿勢仍有些不穩(wěn)。上海市兒童醫(yī)院骨科常務副主任、主任醫(yī)師李海評估后認為，她可能需要再次赴滬手術，以獲得更好的功能改善。

上海市兒童醫(yī)院院辦副主任
社會工作師謝一

“雖然卓瑪今年已經成年，超出了兒科常規(guī)的救助年齡，”上海市兒童醫(yī)院院辦副主任謝一解釋道，“但她此前的手術正是依托‘格桑花之愛’公益基金完成。等回到上海，我們會盡力幫她協調，尋求支持。她的事，我們記著了?！?/p>

上海市兒童醫(yī)院耳鼻咽喉頭頸外科副主任醫(yī)師陳芳

18歲的卓瑪，沒有長輩陪同，還要照顧著弟弟，她騎了很遠的路來，只想知道自己還能不能治。答案還不確定，但至少，有人替她記著了。

作者: 靳慧 熊芳雨 柏可林