他們身體里像有座火山！狼瘡患者關愛行動啟幕，多方共話“臨床緩解”

5月10日是世界狼瘡日。由新華網和患者組織SLE解憂雜貨鋪聯合主辦、阿斯利康中國支持的“主場時刻”系統性紅斑狼瘡患者關愛行動在上海啟動。

中華醫學會風濕病學分會候任主任委員、北京大學第一醫院風濕免疫科主任張卓莉教授，以及來自上海長海醫院、上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院、上海長征醫院的多位權威臨床專家共同出席。從沉浸式展覽的觸動，到“雙達標”治療理念的深度探討，這不僅是公益行動，更是一份關于“臨床緩解”的生命承諾。

我國系統性紅斑狼瘡患者人數近百萬，疾病負擔居全球首位。這種慢性自身免疫性疾病常累及腎臟、血液及神經系統，患者面部紅斑形如蝶翼，因此被稱為“蝶友”。

“14年前確診時，我以為很快能恢復正常。可疾病反復復發、病情持續波動，加上每天12粒激素治療引發的嚴重副作用，讓我先后遭遇失明、癱瘓。我在‘病情復發’與‘藥物副作用’之間反復掙扎，甚至一度想過就此退場。”

活動現場，患者代表夢娜用親身經歷訴說著抗病路上的艱辛。這正是系統性紅斑狼瘡患者在疾病復發、器官損傷、治療副作用等多重壓力下的真實縮影。

中華醫學會風濕病學分會候任主任委員、北京大學第一醫院風濕免疫科主任張卓莉教授表示：“疾病的早期干預不足以及后續復發，是導致患者腎臟、心臟等核心器官損傷的雙重推手。長期大劑量使用糖皮質激素雖能控制癥狀，但帶來的骨質疏松、骨壞死、白內障、心血管風險及向心性肥胖，嚴重影響了患者的遠期預后。如何既滅‘火’又減‘傷’，是廣大蝶友的共同期盼。”

隨著管理理念的不斷進步和治療手段的升級，系統性紅斑狼瘡的治療目標已由“控制癥狀”正式跨越到“臨床緩解”。

張卓莉教授用“火山”生動解讀了這一治療目標：“如果復發是火山爆發，那臨床緩解就是讓火山進入休眠狀態。休眠的標準需要‘雙達標’：疾病活動度達標，疾病表現得到有效控制（cSLEDAI評分為0，PGA≤0.5分）；治療方案達標，低劑量激素（潑尼松≤5mg/日），低強度、穩定劑量的免疫抑制劑或生物制劑。

達到臨床緩解，意味著患者不僅癥狀得到有效控制，更能最大限度保護器官功能，回歸正常的學習與工作。”張卓莉教授同時強調，這一目標的實現并非一蹴而就，而需通過早期診斷、早期治療、規范治療、達標治療、定期隨訪，有時需要生物制劑等創新療法的介入，實現長期慢病管理。

本次“主場時刻”系統性紅斑狼瘡患者關愛行動，是臨床專家、權威媒體、患者組織、愛心企業等多方攜手，共同回應患者未盡之需的公益實踐。SLE解憂雜貨鋪負責人凌惠吉希望，全社會能正視系統性紅斑狼瘡，關注患者真實需求，推動臨床緩解治療目標成為共識，攜手共進，支持蝶友們擁有高質量生活。作為關愛行動的企業支持方，阿斯利康中國總經理、中國生物制藥業務總經理林驍也表示：“今天的行動只是起點。未來將持續聯動各方，深入洞察患者訴求，以實際行動助力百萬蝶友奔赴人生的主場時刻。”

在全球范圍內，阿斯利康持續聚焦系統性紅斑狼瘡患者的未盡之需，積極支持全球專家與患者組織開展交流與合作，共同推動診療理念更新和患者關愛實踐，為提升疾病認知、優化管理理念和改善患者生存質量貢獻建設性支持。

原標題：《他們身體里像有座火山！狼瘡患者關愛行動啟幕，多方共話“臨床緩解”》

欄目編輯：馬亞寧

本文作者：新民晚報 左妍