在失智老人家里，看見愛、痛苦與照護者的堅韌

記者/楊寶璐

編輯/宋建華

唐詠家訪時跟老人交流

“當你老了，頭發(fā)白了，睡意昏沉，在爐前打盹。”英國詩人葉芝在130多年前寫下的詩句，讓無數(shù)人沉醉于它的意境之中，暢想著關(guān)于人生與愛情的回響。然而，現(xiàn)實中的老去，從來不是一個優(yōu)美的話題。

老人中重度失智或失能之后，會面臨哪些問題？深圳大學政府管理學院社會學系教授唐詠在近距離觀察了34個有失智老人的家庭后，給出了她的答案。中重度失智老人因疾病困擾，逐漸與家人難以溝通；原有生活秩序感逐漸瓦解；他們可能面臨大小便失禁，房間里散發(fā)出異味。在這樣的困境中，照護者日復一日堅守，承受著勞累、重復和無望，陪伴所愛之人逐漸枯萎的生命，走完最后歷程。

據(jù)國家衛(wèi)健委數(shù)據(jù)，截至2025年底，我國失能失智老人已超4500萬，平均每6名老年人中就有1名需要接受長期照護。而據(jù)北京大學的人口學研究預測，到2030年，這一數(shù)字將超過7700萬。如何為失能失智家庭提供更多有尊嚴的照護？唐詠用兩年時間，深入探訪失智老人家庭與養(yǎng)老機構(gòu)，試圖呈現(xiàn)出當下養(yǎng)老的真實困境與迫切需求。

以下是唐詠的講述。

中重度失智：逐漸喪失的交流能力

我關(guān)注養(yǎng)老話題超過20年。早在讀博時，我關(guān)注的研究領(lǐng)域就是高齡老人的長期照護，研究聚焦在80歲以上的高齡老人，關(guān)注他們因為身體孱弱、自理能力下降的照護問題。但我當時接觸的失智老人比較少，直到2015年，我的小女兒出生之后，當時我的全家都沉浸在照料新生兒的喜悅中，在猝不及防的情形之下，我90多歲的外公突發(fā)急病住進ICU，沒過多久就去世了。外公去世之后，外婆的精神狀態(tài)變差，她陸續(xù)出現(xiàn)了一些令我們不安的舉動，比如燒開水忘記關(guān)煤氣灶，下樓出門找不到回家的路等。在我的外公去世一年后，外婆因為在浴室意外跌倒而撒手人寰。這段親身經(jīng)歷讓我對個體生命末期的人生故事有了更強烈的探究欲望，于是我便將更多研究的關(guān)注點集中到失智老人群體，在2020年至2021年期間，我先后在深圳及周邊城市選擇了34個失智老人家庭進行深度探訪。

學界對于失智概念有很多種界定方式，比如腦退化癥、認知障礙、老年癡呆癥、阿爾茨海默病等。人們可能對失能已經(jīng)有了一定認識，但對于認知障礙可能帶來的潛在風險卻認知不足。事實上，因為預期人均壽命在不斷增加，也意味著我們的認知能力會隨著年齡的上升而相應發(fā)生改變。過去，人們之所以較少意識到認知障礙問題，很大程度上是因為預期壽命尚未達到相應的水平。在平均壽命僅約70歲的年代，大多數(shù)老人還未進入認知障礙顯著影響生活質(zhì)量的階段。但我們需要清楚認識到。高齡并不必然意味著失智，但隨著年齡增長，出現(xiàn)認知障礙的概率確實會顯著提高。

我們所接觸到的輕度認知障礙老人，他們個人表達訴求比較強烈，會特別關(guān)注自己記憶力下降的問題，也會從不同角度來談自己不斷下降的認知能力可能帶來哪些困擾，以及對未來生活的恐懼，而對于這些輕度認知障礙的老人來說，他們更希望能擁有正常的社交。比如有一位60歲左右的老人，她有點手抖，每次跟一群人吃飯時，夾菜會顫顫巍巍的。她感覺周圍人可能會用異樣的目光看她，因此會盡量避免與太多人一起用餐，但實際上她又很希望自己能擁有正常的社交生活。

當老人發(fā)展到中度失智時，老人的語言交流能力會慢慢地減弱，他可能不會正常表達訴求了，但還有身體語言。我們會觀察到，當他感覺比較緊張時，他的身體會發(fā)生顫抖，而當老人發(fā)展到重度失智時，他們幾乎不再有交流的訴求了。

當走進中重度失能或失智老人家庭時，最令人印象深刻的是一種氣味。失能失智老人通常伴有大小便失禁，身體難免會留下異味。如果清潔不夠及時，對家人來說，是日常照護中比較難以處理的事情。我曾經(jīng)去過一個家庭，老人家的房子非常小，有點類似單身公寓，沒有客廳，進門入眼是一張高低床，因為空間小又沒有陽臺，高低床周圍“彩旗飄飄”，掛滿老人衣服，房間顯得擁擠而壓抑。

有些失智老人本身也會有病恥感。有一位老人的照顧者是她最小的兒子，接受訪談的小兒子特別提到一件事情，他媽媽已是重度失智老人，經(jīng)常性無法控制大小便，他發(fā)現(xiàn)媽媽每次都會把自己弄臟了的衣服偷偷地藏進衣柜，或者塞在床下和抽屜里。他勸過媽媽很多次，但毫無作用。其實老人以前非常愛干凈，她生病了，自己有病恥感，雖然沒有辦法表示出來，但她知道這些衣服是不干凈的，要把它藏起來，不被別人發(fā)現(xiàn)。

唐詠在養(yǎng)老服務(wù)研討會上

為什么要給母親穿上紙尿褲

當失智發(fā)展到中重度時，老人的語言交流能力大多已經(jīng)出現(xiàn)明顯的障礙。因此，在走訪的34個家庭中，我的訪談對象通常是老人的配偶、成年子女或護理人員。他們面臨著共同的照護困境，比如：身體的疲憊、經(jīng)濟的負擔、情感的壓力，還有社交方面的困境。有些被訪者會在講述的過程中會忍不住流淚，因為他們平日太缺乏一個安心傾訴以及情緒宣泄的渠道了，因此當我以研究者身份坐下來聆聽他們的故事時，許多人會自然而然地將講述當作情緒宣泄的機會。

五六年前做這個項目時，我發(fā)現(xiàn)失智老人照料的互助系統(tǒng)是比較缺失的，失智老人家屬之間沒有特別緊密的聯(lián)系，但實際上，照顧者們是有這種需求的。有一位受訪者在訪談中一直問我，在哪可以加入那種家屬群？我當時是在深圳及周邊城市做的家訪，但在深圳并沒有找到這樣的組織。而據(jù)我了解，在北京、上海，家屬們會自發(fā)形成互助小組，這些互助小組不是正式的心理咨詢團體，而是一群人坐在一起，彼此支持，在分享過程中，他們能得到回應，甚至找到共鳴。

2024年，我的研究結(jié)束后，看到深圳陸續(xù)成立了一些家屬群，并且不斷由小變大。我加入了一個由社工組織的腦退化項目群，他們聯(lián)系到一些家屬，然后家屬們一個推一個地加入進去，群里會分享各種資訊。對這些家庭而言這是非常重要的，很多照顧者最迫切想知道的就是自己下一步該怎么做。盡管他們一直在學習、上網(wǎng)查資料，甚至在照顧的過程中自己都快成了半個醫(yī)生，但他們依然非常需要切實的指引。網(wǎng)絡(luò)上查到的信息，終究無法替代個人鮮活的體驗和經(jīng)驗。家屬們更希望有經(jīng)驗的人能手把手地教他們：當我家的老人到達這個階段，我該怎么辦？當下一步出現(xiàn)意想不到的問題時，我又該怎么辦？

在中國的文化語境里，“養(yǎng)兒防老”意味著養(yǎng)老主要依靠家庭照護。但隨著時代發(fā)展，家庭中的子女數(shù)越來越少，家庭照顧模式也在悄然發(fā)生變化。我在研究中發(fā)現(xiàn)，當成年子女照顧失智父母時，多子女家庭會出現(xiàn)責任分擔，兒子和女兒在照護角色上依然存在著明顯的性別差異。而在獨生子女家庭中，獨生子女在照顧父母時，面臨著無人分擔、孤立無援的照護困境。

身份的差異性在照顧中體現(xiàn)得很明顯。比如兒子和兒媳之間，任務(wù)分工往往比較清晰。從文獻和數(shù)據(jù)來看，無論在哪種文化背景下，女性都承擔著主要的照顧任務(wù)。而女性付出的是一種“隱形勞動”，之所以說它“隱形”，是因為這份勞動沒有工資回報，但付出的時間成本卻非常高。很多因為照顧老人而引發(fā)的問題，其實都根源于角色的沖突，女性同時要維系自身小家庭的正常運轉(zhuǎn)、要帶小孩、有的人還要上班，多重壓力交織在一起。

訪談中還有一位老人，照顧者是她的女兒。女兒告訴我，曾經(jīng)有段時間，每個晚上她都要不斷更換被母親尿濕的被子。冬天有時清洗不及時，屋里難免就會有氣味。對她來說，要想保持完全清潔無異味，要付出大量的時間和精力。后來，女兒讓媽媽穿了紙尿褲。起初老人很不習慣，這種東西套在身上讓她睡不踏實，但這樣一來，更換衣物和床品的頻率確實降低了，女兒的照護壓力也減輕了一些。

多子女家庭在分擔照顧責任時，也常常會出現(xiàn)矛盾和沖突。這些矛盾和沖突來自很多方面：照顧時間和金錢的投入、老人去世后的財產(chǎn)分割等，往往會成為家庭矛盾的導火線。當然，也有一些處理得比較和諧。大家達成共識，有錢的出錢，有力的出力，從某種程度上實現(xiàn)了責任分擔的平衡。但不平衡的場景，依然在所難免。

現(xiàn)在有人提到通過機器或其他方式來解放勞動力，但“照顧”這件事，本質(zhì)上是一種情感的連接，很多東西無法替代。所以，即便我們因為家庭力量有限，不得不把老人送到更專業(yè)的機構(gòu)去減輕負擔，家庭與老人之間也不能完全脫鉤，脫鉤，就意味著連接斷了。這就是為什么很多老人更傾向于在地化養(yǎng)老，老人不用離家，在熟悉的社區(qū)里享受到送餐、上門探視等服務(wù)。這和傳統(tǒng)的居家養(yǎng)老不一樣：傳統(tǒng)的居家養(yǎng)老主要靠親人出力照護，但在地化養(yǎng)老是由社區(qū)提供服務(wù)，讓老人住在熟悉的環(huán)境中，就能享受到一部分原本只有養(yǎng)老院才有的服務(wù)。

因老致貧：被忽視的中間階層

在《遺忘的世界》一書里我提到的李奶奶和宋爺爺兩口子，他們是從武漢來深圳的，之前都有著體面的工作，李奶奶以前是醫(yī)生，宋爺爺退休前在一家軍工科研所工作，他們也都有著穩(wěn)定的退休收入。但是宋爺爺在58歲時查出腦部腫瘤，手術(shù)多年后，出現(xiàn)癲癇的后遺癥，加上治療癲癇藥物的副作用、身體機能下降所帶來的腦部中風和中度失智，他逐漸喪失了生活自理能力，語言表達能力也有部分喪失。

照顧宋爺爺?shù)闹厝温湓诹死钅棠躺砩希鳛獒t(yī)生，她的醫(yī)學知識在照顧中起到了積極作用，但李奶奶的年紀也在不斷增長。當年宋爺爺在武漢生病時，獨生女兒和李奶奶輪流跑醫(yī)院，雖然請了護工，但還是無法滿足需求。宋爺爺腦部手術(shù)后不久，李奶奶也中風了。當時她在跟別人說話時，發(fā)現(xiàn)自己的舌頭不好使了，便敏銳覺察到了不對勁，第二天趕緊去醫(yī)院檢查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，她的腦干中有兩個花生米大小的血栓。

為了方便照顧父母，女兒將他們從武漢接到深圳。然而由于武漢與深圳的消費水平存在差距，加之父母年齡逐年增長，家庭出現(xiàn)了“財政赤字”。兩位老人的退休金加起來有一萬多元，另有一些儲蓄。但每個月的租房、護工、醫(yī)藥費及日常支出超過兩萬元，養(yǎng)老仍需消耗積蓄，并依賴女兒補貼。

這映射出許多家庭的養(yǎng)老困境。老人雖然有儲蓄，但在老齡化的過程中，儲蓄往往難以支撐，因為無人能預知自己的預期壽命。隨著人均預期壽命的延長，家庭必須應對通貨膨脹、醫(yī)療費用上漲乃至隱形支出的增加，這可能會給兩代人帶來壓力。

養(yǎng)老問題在不同國家表現(xiàn)各異。以美國為例，一方面存在價格昂貴的高端養(yǎng)老機構(gòu)，多數(shù)人難以負擔；另一方面也有面向貧困老人的兜底服務(wù)。然而，處于中間階層的大量人群面臨尷尬處境：儲蓄不足以入住高端機構(gòu)，收入又不符合兜底服務(wù)的條件。

歸根結(jié)底，養(yǎng)老面臨最大難題是人力成本既緊缺又昂貴。尤其是失智群體往往伴隨失能，需要專業(yè)護理人員近身照顧，而這一塊的人力成本相對較高。在此背景下，長期照護險有望成為未來養(yǎng)老的重要補充。當前醫(yī)療資源相對豐富，老人出現(xiàn)健康問題時能夠較為便捷地就醫(yī)，最大的支出負擔實際上來自人力成本。因此，無論是養(yǎng)老保險還是醫(yī)療保障體系，在設(shè)計過程中都需要納入長期護理這一塊。

唐詠所著《遺忘的世界：失智老人的照護圖景》一書

老年友好社會與失智友好社區(qū)

我在香港大學讀書期間，曾到日間照料中心、養(yǎng)老院等機構(gòu)實習，當時去的都是規(guī)模較大、資質(zhì)較好的機構(gòu)。這些機構(gòu)在制度與標準方面制定得非常全面，例如，許多老人需要定時定點進食，什么時候吃、吃什么、吃多少；對于不能自主進食、需要鼻飼的老人，也有十分精細的操作指引。當時我的實習內(nèi)容主要有兩方面：一是去觀摩了解日間照料中心或養(yǎng)老機構(gòu)的運作，二是由社工帶領(lǐng)參加小組活動，陪老人聊天。其中，我們特別關(guān)注“生命回顧”這個板塊，通過引導老人“回望人生”，給予他們精神慰藉。我實習的中心，有些老人過去是漁民，中心便特意設(shè)置了漁網(wǎng)等老物件，幫助他們回憶過去的生活。

20多年后，內(nèi)地養(yǎng)老機構(gòu)的許多服務(wù)都已經(jīng)追趕上了香港。我在深圳發(fā)現(xiàn)，許多機構(gòu)也設(shè)置了懷舊角，供老人們進行生命回顧。此外，不少養(yǎng)老機構(gòu)和康養(yǎng)中心與醫(yī)院距離較近，銜接緊密，醫(yī)生會定期到養(yǎng)老機構(gòu)為老人看病或做檢查，老人需要轉(zhuǎn)診時非常便捷。然而，部分地區(qū)的銜接仍不夠密切。以慢性病老人為例，他們不可能長期占用大醫(yī)院的病床，否則會影響醫(yī)院病床的周轉(zhuǎn)率，這類老人需要轉(zhuǎn)移到其他醫(yī)療機構(gòu)。還有因中風需要做大量康復訓練的老人，則應被引薦去適合的康復醫(yī)院，離家較近的康復機構(gòu)，或社區(qū)內(nèi)的嵌入式養(yǎng)老機構(gòu)。這就要求建立更完善的銜接機制，同時給予老人家屬清晰的指引。條件允許的情況下，最好能有家庭醫(yī)生進入到老人的家中進行指導。

此外，還需要樹立以人為中心的照護理念，這正是當前所推崇的老年友好社會或者失智友好社區(qū)的核心要義。在一個社區(qū)中，住戶來自各行各業(yè)，包括商家、公交司機、銀行工作人員等，當社區(qū)建立失智友好的機制時，至少能夠?qū)崿F(xiàn)一點：當居民遇到失智老人時，能夠辨識出他們，理解他們那些看起來不太尋常的舉動，其實是生病導致的，而不是他們有意為之，并愿意在力所能及的范圍內(nèi)提供協(xié)作。例如，公交司機如果能夠識別出某些老人可能有走失的傾向，就能及時做出響應。這種社區(qū)層面的識別與協(xié)作，正是失智友好社區(qū)建設(shè)的重要方向。

深圳近幾年的養(yǎng)老服務(wù)發(fā)展迅速，政府對于養(yǎng)老的投入力度較大。但也面臨一個現(xiàn)實問題，作為一座相對年輕的城市，深圳目前在做未雨綢繆的準備，也會出現(xiàn)養(yǎng)老設(shè)施空置的情況。此外，深圳老齡化的呈現(xiàn)方式跟其他城市有所不同。大量老人屬于“老漂族”，為支持子女事業(yè)、照顧第三代而離開家鄉(xiāng)，隨遷至深圳。這些老人多為候鳥式生活方式，并不長時間停留于此，對他們而言，養(yǎng)老設(shè)施可能是短期使用，或者只需半娛樂性質(zhì)的設(shè)施，如公園鍛煉器材、長者中心棋牌室等。異地養(yǎng)老也是一種選擇，但從一個城市遷移到另一個城市的過程中，既要考慮經(jīng)濟因素，也要考慮便捷性。老人在選擇居住地時，還需考慮是否有熟悉的朋友圈，以及是否存在較為良好的醫(yī)療環(huán)境。

在做這項研究的過程當中，我常常會感受到一種無力的愧疚，因為他們的掙扎與痛苦，旁人永遠無法真正感同身受。在與照護者的交流中，我看到了他們的無奈與苦澀。有些家庭因照護壓力過大，導致關(guān)系緊張甚至破裂。這引發(fā)了一個更深層的思考：照護究竟意味著什么？它不僅僅是日常的“照顧”，更是對老人尊嚴的維護、對精神需求的呵護，是在有限資源下能提供的最大關(guān)懷與支持。然而，這遠遠超出了個體家庭的承載能力。構(gòu)建更加完善的養(yǎng)老支持體系，需要社會各界共同努力。

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