痛心 | 天津90后新婚夫妻，雙雙確診罕見病！孩子出生即夭折……

天津一對(duì)90后夫妻新婚不久

雙雙確診罕見病

癱瘓?jiān)诖膊荒茏岳?/strong>

面臨五到七年康復(fù)期

孩子出生即夭折

這一連串的遭遇突然降臨在32歲的李先生和他的妻子身上。同為90后的他們，新婚不久雙雙查出罕見病Bickerstaff腦干腦炎，這種夫妻倆共同患罕見病的情況放眼全球也僅僅是個(gè)位數(shù)。

樂(lè)觀開朗的李先生，身體在恢復(fù)中，部分已經(jīng)能動(dòng)，能開口說(shuō)話，妻子也在慢慢恢復(fù)進(jìn)食，“我們?cè)诨ハ嘀误w會(huì)婚姻的真諦，生活依舊是甜蜜的。”沒(méi)有被厄運(yùn)擊倒的李先生，選擇用視頻記錄自己的生活。

患罕見病誤診導(dǎo)致癱瘓

從180斤瘦到不足100斤

從李先生的社交賬號(hào)上能看到，他和妻子也曾是一對(duì)璧人。倆人都愛唱歌，一個(gè)做銷售，一個(gè)是客服，他們倆因“唱K”結(jié)緣，2024年登記結(jié)婚，不久妻子就懷孕了。可沒(méi)想到，命運(yùn)和這對(duì)夫妻開了一個(gè)巨大的玩笑。

2025年3月，李先生突然發(fā)燒、渾身無(wú)力，身體還有劇烈疼痛，最開始感覺(jué)頭暈，眼睛不聚光、重影，手腳發(fā)麻。經(jīng)歷過(guò)誤診為腦梗并癱瘓后，他在天津醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院被確診為Bickerstaff腦干腦炎。

兩個(gè)月后，懷孕六個(gè)多月的妻子也出現(xiàn)了同樣癥狀。盡管他們特別希望生下健康的寶寶，可惜孩子還是夭折了。

婚姻的意義

就是有困難兩個(gè)人攙扶著走

夫妻倆癱瘓后的日子，遠(yuǎn)比想象中更為艱難。兩個(gè)人每月一萬(wàn)五的醫(yī)療費(fèi)用，用于康復(fù)和吃藥，再加上欠債20萬(wàn)，這對(duì)于目前失去工作的夫妻倆來(lái)說(shuō)，是沉重的負(fù)擔(dān)。李先生說(shuō)，之前家里經(jīng)濟(jì)條件還不錯(cuò)，但現(xiàn)在吃飯會(huì)吃饅頭咸菜。雖然父母嘴上不說(shuō)，但他能感受到父母的壓力。為了減輕家里的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，夫妻倆開通了社交賬號(hào)，拍攝短視頻尋求幫助的同時(shí)，也在帶貨日用品。李先生說(shuō)，盡管一開始面對(duì)鏡頭很不自在，“但你不接受也不行啊，慢慢地就接受了，就開始拍了。”如今，網(wǎng)友們的關(guān)心和幫助，成了夫妻倆堅(jiān)持下去的動(dòng)力。

據(jù)李先生介紹，他和妻子目前的康復(fù)治療包括針灸、下肢超聲反饋、電刺激、按摩等。“能感受到一天一天好起來(lái)。”李先生說(shuō)。盡管妻子現(xiàn)在還說(shuō)不了話，但倆人依舊心有靈犀，“她想干什么，我說(shuō)完之后，她會(huì)笑，覺(jué)得我懂她。”李先生說(shuō)，如今夫妻倆相處也和以前一樣甜蜜。他感嘆，“結(jié)婚一年，一起經(jīng)歷了這么多，這也讓我們明白，婚姻的意義，就是有困難，兩個(gè)人互相攙扶著走。”

視頻標(biāo)注AI合成？

康復(fù)中的手不靈活，通過(guò)軟件助力

李先生透露，目前在家康復(fù)，下個(gè)月還要再次入院治療。他說(shuō)，目前是媽媽照顧他倆，也會(huì)幫忙拍攝視頻素材。之前有網(wǎng)友質(zhì)疑，說(shuō)他們的視頻上有AI合成的字樣，認(rèn)為他們的視頻是假的，博網(wǎng)友眼球、要同情，李先生解釋說(shuō)，剪輯上傳視頻時(shí)，由于自己的手很不靈活，操作不太方便，所以會(huì)用AI幫忙合成，比如把兩張圖片拼在一起，短視頻里會(huì)提示用了AI。李先生說(shuō)，如果看到網(wǎng)友的質(zhì)疑，“我看到一般都會(huì)回復(fù)”。

專家解讀：夫妻雙方同時(shí)患罕見病

可能接觸了同一感染源

看到李先生夫妻的遭遇，很有網(wǎng)友關(guān)心，究竟是什么原因?qū)е路蚱迋z同時(shí)生病？李先生說(shuō)，目前沒(méi)有定論。“有可能是由于攝入重金屬，也有可能是養(yǎng)了倉(cāng)鼠的原因。我們?cè)?024年一起養(yǎng)過(guò)倉(cāng)鼠，平時(shí)我倆也比較愛吃海鮮，有的海鮮可能會(huì)帶重金屬。”

東部戰(zhàn)區(qū)空軍醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任焦冬生在接受記者采訪時(shí)表示，Bickerstaff腦干腦炎，是一種罕見的自身免疫性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，也是格林巴利綜合征（GBS）的一種少見亞型。“格林巴利綜合征是由自身免疫介導(dǎo)的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)，就是人體免疫系統(tǒng)錯(cuò)誤地攻擊自身的神經(jīng)，從而引發(fā)一系列癥狀，主要攻擊的是周圍神經(jīng)。”

我國(guó)每年新發(fā)Bickerstaff腦干腦炎病例可能不超過(guò)100例，屬于罕見病。“夫妻雙方同時(shí)患上這種病，確實(shí)極為罕見。”焦冬生提到，該病通常有前驅(qū)感染史，比如感染空腸彎曲菌、流感病毒等，免疫系統(tǒng)在清除感染源時(shí)，誤攻擊了神經(jīng)系統(tǒng)。

“這對(duì)夫妻同時(shí)發(fā)病，首先考慮與環(huán)境或飲食有關(guān)，可能是兩人接觸了同一個(gè)感染源。”焦冬生解釋，以空腸彎曲菌為例，如果夫妻雙方同時(shí)食用了未完全煮熟的禽肉或接觸了倉(cāng)鼠糞便后未洗手就進(jìn)食，可能引起發(fā)熱、腹瀉等急性胃腸炎癥狀，此時(shí)免疫系統(tǒng)會(huì)攻擊并清除細(xì)菌，發(fā)熱和腹瀉逐漸好轉(zhuǎn)。但在腸炎癥狀改善約兩周后，由于這對(duì)夫妻腦干部位的某些細(xì)胞具有與空腸彎曲菌相似的抗原特性（正常人通常沒(méi)有），免疫系統(tǒng)會(huì)錯(cuò)誤地攻擊這些神經(jīng)細(xì)胞，從而引發(fā)神經(jīng)系統(tǒng)癥狀。早期會(huì)出現(xiàn)視物重影、走路不穩(wěn)，后面會(huì)出現(xiàn)昏睡、意識(shí)不清。

焦冬生提醒，該病起病較快，如果不及時(shí)治療，腦干腦炎可能損傷呼吸中樞，導(dǎo)致呼吸衰竭，部分患者需要使用呼吸機(jī)維持呼吸。如果一周以上得不到有效治療，可能出現(xiàn)昏迷、四肢癱瘓等情況，嚴(yán)重可導(dǎo)致死亡，該病死亡率達(dá)5%-10%。“如果在發(fā)病一周內(nèi)明確診斷，并及時(shí)使用人血丙種球蛋白，長(zhǎng)期預(yù)后通常較好。”

焦冬生說(shuō)，后期主要是等待受損神經(jīng)的自我修復(fù)，并配合適度的康復(fù)功能鍛煉，多數(shù)情況下2-3個(gè)月后可基本恢復(fù)，但若病情被貽誤，恢復(fù)時(shí)間可能更久。

對(duì)這對(duì)患難夫妻

很多網(wǎng)友送出祝福

希望他們?cè)缛湛祻?fù)↓

編 輯 | 韓振

來(lái)源 | 話匣子 揚(yáng)子晚報(bào) 網(wǎng)友評(píng)論