反復(fù)腹痛、便血、暈厥……他被迫休學(xué)，深圳醫(yī)生幫他“重啟”

反復(fù)腹痛、便血、貧血、暈厥……因?yàn)轭净伎肆_恩病，風(fēng)華正茂的大學(xué)生小偉（化名）被迫休學(xué)兩年。盡管媽媽辭職全程守護(hù)他，求醫(yī)過程仍是一波三折。在香港大學(xué)深圳醫(yī)院（以下簡稱“港大深圳醫(yī)院”）炎癥性腸病（IBD）團(tuán)隊(duì)個(gè)體化治療下，小偉成功控制病情，順利重返校園。

港大深圳醫(yī)院消化內(nèi)科羊東曄顧問醫(yī)生表示，克羅恩病雖然被稱為“不死的癌癥”“綠色癌癥”，但并非“不治之癥”。長期管理、綜合治療，能夠基本緩解疾病癥狀，回歸正常生活。5月19日是世界炎癥性腸病日，希望小偉的故事可以鼓勵(lì)更多克羅恩病患者，努力實(shí)現(xiàn)與疾病“友好共存”。

身患克羅恩病被迫休學(xué)

小偉是北京一所享譽(yù)全國的高校在校大學(xué)生，聰明的他面容清秀、思維敏捷。2018年，持續(xù)的腹痛悄然來襲，由于只是間斷發(fā)作，小偉并未引起重視。2022年，已經(jīng)是大學(xué)生的小偉先后出現(xiàn)便血、乏力、活動(dòng)能力下降等癥狀，病情進(jìn)展迅速。“一天15個(gè)小時(shí)的清醒時(shí)間，只有上午3個(gè)小時(shí)是舒服的，從下午開始腹痛，一直痛到睡覺，完全沒辦法學(xué)習(xí)。”小偉不得不休學(xué)，這一休，就是近兩年。

面對被病痛折磨的孩子，小偉媽媽毅然辭去工作，專心照顧他。“輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院，選擇多種藥物治療，他依舊身體極度虛弱，多次因重度貧血暈厥，血色素最低時(shí)僅38g/L，我焦慮、絕望，充滿不安。”小偉媽媽一邊四處求醫(yī)，一邊自學(xué)醫(yī)學(xué)知識(shí)、飲食調(diào)理方法。她努力做孩子最堅(jiān)強(qiáng)的后盾，在小偉情緒低落時(shí)，給予支持和陪伴。她細(xì)心記錄小偉每天的飲食、排便、身體反應(yīng)，根據(jù)季節(jié)變化調(diào)整食療方案，“我只希望他能少受一點(diǎn)罪，快點(diǎn)好起來。”樸素的話語里，藏著沉甸甸的母愛。

一次急診迎來峰回路轉(zhuǎn)，決定留在深圳“試一試”

2024年8月，小偉休學(xué)第二年快結(jié)束了，他的狀態(tài)很差，甚至對讀書和未來都感到很絕望。小偉和父母都沒想到，一次意外的急診，竟讓小偉在港大深圳醫(yī)院迎來了“轉(zhuǎn)機(jī)”。

“我們不是專程來港大深圳醫(yī)院，當(dāng)時(shí)我?guī)Ш⒆拥缴钲冢蛑囟蓉氀坏貌蝗タ醇痹\，隨后轉(zhuǎn)入住院部。羊東曄主任來查房，我聽到她對同病房三位炎癥性腸病患者提出了‘同病異治’的理念，強(qiáng)調(diào)要根據(jù)每個(gè)人的病情、身體狀況綜合評估，選擇適合的藥物與治療方案。這番專業(yè)的講解，讓我認(rèn)定這位醫(yī)生值得信任，所以決定留下來試一試。”小偉媽媽說。

港大深圳醫(yī)院炎癥性腸病多學(xué)科（MDT）會(huì)議。

羊東曄醫(yī)生介紹，小偉入院時(shí)極度消瘦、情緒低落，血色素只有4克多，由于既往治療效果不佳，小偉和媽媽都對診療充滿抵觸，堅(jiān)持輸血緩解癥狀，拒絕其他治療。羊醫(yī)生專門找了相關(guān)文獻(xiàn)給小偉和媽媽看，建議先參考兒童克羅恩病的治療方案，以口服沙利度胺和/或硫唑嘌呤、配合腸內(nèi)營養(yǎng)支持治療。針對小偉年輕、體重輕、營養(yǎng)狀況差、部分藥物不耐受的特點(diǎn)，團(tuán)隊(duì)也適時(shí)調(diào)整個(gè)體化治療方案：以腸內(nèi)營養(yǎng)治療為基礎(chǔ)，優(yōu)化口服用藥組合，及時(shí)調(diào)整不耐受藥物，并給予精準(zhǔn)補(bǔ)鐵、補(bǔ)充維生素支持治療，同時(shí)建議逐步增加運(yùn)動(dòng)，包括適量有氧、輔以抗阻增肌運(yùn)動(dòng)；鑒于小偉前期外院治療過程中已經(jīng)使用過兩種生物制劑治療，或療效欠佳或不能耐受而停用；建議適時(shí)啟動(dòng)即將上市的新型生物制劑治療。

羊東曄主任與小偉媽媽溝通病情。

“在治療最開始的一年多時(shí)間里，我們以疾病教育、藥物治療和鼓勵(lì)鍛煉為主，初期目標(biāo)是希望他能在體質(zhì)、體力上有所恢復(fù)，能夠順利重返校園，當(dāng)時(shí)孩子已經(jīng)休學(xué)一年多，再不返校就面臨退學(xué)。”羊醫(yī)生說。2025年2月，小偉經(jīng)過前期治療及評估后，得以重返校園，小偉媽媽也隨同前往北京照顧小偉的生活。

2026年3月，小偉和媽媽一起為完成新藥第三針治療，專程從北京返回港大深圳醫(yī)院。他說：“我的體重比最瘦的時(shí)候胖了十幾斤；便血、腹痛等癥狀用藥后基本消失，目前精力和體力都恢復(fù)得不錯(cuò)，日常學(xué)習(xí)已經(jīng)可以正常應(yīng)對。”

堅(jiān)持規(guī)范治療是關(guān)鍵

“小偉后續(xù)的治療只需皮下注射，可在北京就近醫(yī)院繼續(xù)治療，不必再往返北京和深圳了。檢查資料可由其父親帶來港大深圳醫(yī)院IBD門診復(fù)診，我們遠(yuǎn)程隨訪評估。按照目前的治療情況，未來他有可能達(dá)到黏膜愈合標(biāo)準(zhǔn)，屆時(shí)也可以考慮停藥隨訪觀察。即便未來生物制劑出現(xiàn)藥物效果不明顯也不用過度擔(dān)心，生物醫(yī)藥領(lǐng)域發(fā)展迅速，總會(huì)有新的、適合的藥物再進(jìn)入臨床使用。”羊東曄醫(yī)生介紹說。

克羅恩病是一種慢性、復(fù)發(fā)性、自身免疫性腸道疾病，屬于炎癥性腸病的一種，高發(fā)年齡段是15-40歲。臨床表現(xiàn)多樣，易出現(xiàn)腹痛、腹瀉、便血、貧血、消瘦等癥狀，早期容易誤診，需要長期、規(guī)范、個(gè)體化治療，同時(shí)離不開營養(yǎng)支持與生活管理。目前針對不同靶點(diǎn)的治療方案以及生物制劑仍在研發(fā)中，也為疾病達(dá)標(biāo)治療帶來了新的可能。

羊東曄醫(yī)生提醒炎癥性腸病患者，針對炎癥性腸病（IBD）這種慢性、復(fù)發(fā)性疾病特點(diǎn)，需要全程管理疾病、定期復(fù)查。每一位具體患者的疾病表型與特征有所不同、對藥物的治療反應(yīng)及副作用都存在不同的個(gè)體差異。

2019年1月，港大深圳醫(yī)院開始建設(shè)炎癥性腸病區(qū)域中心，聯(lián)合胃腸外科、影像科、超聲科、病理科、營養(yǎng)科等成立炎癥性腸病多學(xué)科（MDT）小組；建立IBD陽光病友群，由護(hù)理團(tuán)隊(duì)為主負(fù)責(zé)管理，群內(nèi)患者超過200名，其中20多位患者在該中心隨訪超過8年。

采寫：南都N視頻記者謝萌 通訊員 港深醫(yī)信