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“我不知道怎么回應他,居家干預不知道從哪兒下手。”這是很多孤獨癥家長的共同困惑。4月11日,大米和小米聯合深圳市腦科學學會舉辦的“BrainUp兒童腦健康關愛項目”第三場公益咨詢在大米和小米光明中心舉行。深圳市兒童醫院原康復醫學科主任、主任醫師曹建國、深圳市人民醫院兒科主任醫師周克英,為10組特需兒童家庭提供一對一免費咨詢,現場解答家長最頭疼的問題:在家到底怎么教?
“我在網上刷視頻,覺得孩子不像孤獨癥”
2歲1個月的點點,在咨詢室里繞著圈跑,叫名字不理,沉浸在自己的世界里。媽媽回憶,一歲多時點點曾短暫出現轉圈、踮腳走路的跡象,后來消失了,她也沒在意。刷視頻看到孤獨癥科普,覺得孩子有眼神對視、會安靜聽兒歌,“不像”。直到今年搬到深圳,復雜的環境讓問題徹底暴露:逛超市要立刻吃到面包、燙的食物發脾氣打自己……
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今年2月,點點在深圳市兒童醫院確診孤獨癥。
同樣糾結的還有2歲11個月的清清。家長懷疑過孩子反復坐電梯、轉圈、看人少,但覺得孩子會說話、眼神也還行,就沒當回事。直到當老師的姑姑提醒,才去醫院確診高功能孤獨癥。清清媽媽一直糾結:“會不會只是發育遲緩?”
現場,清清會把小西紅柿分給爸媽,也遞給曹建國醫生一顆。對方說“謝謝”,他也跟著說“謝謝”,卻不懂這句話是用來交流的。
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曹建國醫生指出誤區:很多家長以為孩子有語言就沒事,但語言真正的意義是溝通。清清雖然有語言,大多是機械仿說,缺少真實互動。
面對家長在察覺到孩子異常表現后的遲疑不決,周克英醫生提醒:抖音、小紅書的科普只能參考,不能作為判斷依據。“很多家長只看到伴隨癥狀,比如挑食、睡眠障礙,卻忽略了核心癥狀——不看、不理、不應、不指,以及社交障礙。哪怕孩子有語言、有偶爾的眼神對視,也不能掉以輕心。”
作為家長,還能為孩子做什么?
咨詢現場,多位家長問出同一個問題:“醫生,我自己在家不會干預,不知道可以為孩子做什么?”
點點媽媽說,在機構有教具、老師帶著互動,回到家沒有教具,她手足無措。她問:“孩子特別喜歡音樂玩具,總愛反復按,要不要收起來?”
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周克英醫生表示:最好的干預是根據孩子的興趣順勢而為。居家干預的關鍵,不是準備多少教具、布置多好的場景,而是融入衣食住行,在日常中耐心、反復地帶孩子重復練習。“比如孩子要喝水,你抓著他的手,看著他的眼睛,反復說‘喝水’,再慢慢把水給他。重復的過程,就是他模仿和學習的過程。”他舉例,把音樂玩具拿到另一個地方,告訴孩子“來這邊玩”,就是在教指令。
清清父母也有困擾:孩子有時拉著大人的手來找互動,但他們不知道該怎么接。
曹建國醫生支招:“你下班回家換鞋,就可以跟孩子說‘媽媽上班很累,給媽媽捶捶背好不好’;爸爸下班回來,教孩子去開門,說‘爸爸回來啦’。”社交溝通,就是通過生活中的小事,一來一回不斷地教。
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有家長提到,用“定目標—做到了就獎勵”的方式在家練習,曹建國醫生表示,這種方式不太適合家庭日常訓練,容易讓孩子變得刻板,很難用到真實生活里。他特別強調“回應性照護”:孤獨癥是先天和后天共同作用的結果。孩子有需求,家長要及時回應;家長有需求時,也要教孩子應答。利用生活中豐富的場景,靈活建立情感回應,才是居家干預最核心的部分。
本次公益咨詢是大米和小米與深圳市腦科學學會“BrainUp兒童腦健康關愛項目”的第三場活動。未來還將持續為特需家庭提供免費專家咨詢,敬請關注。
(點點、清清均為化名)
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