天津
作者：Tony
你有沒有過這樣的經歷？
基因檢測報告拿到手，醫生說：“檢測到了一個比較少見的靶點。”一串英文和數字，看得人心里發慌。大家第一反應不是因為檢測到靶點而高興，恰是緊張：這個靶點罕見，是不是說明更難治？網上資料這么少，是不是醫生經驗也少？別人群里都在聊 EGFR，我這個是不是“少數派”？到底有沒有藥？應該怎么選？以后耐藥了還有沒有辦法？
其實，是“罕見”這個詞，容易嚇到人。
但在肺癌治療里，罕見靶點并不等于沒有希望，更不等于沒有方向。
所謂“罕見”，更多是醫學統計上的說法，意思是在所有肺癌患者中占比相對較低。比如 ROS1、RET、KRAS、HER2等靶點，單獨看檢出率可能不高，但我國每年新發肺癌患者數量龐大，即使是 1%–3% 的比例，背后也是真真切切的一大群患者。
換句話說：你不是一個人在面對這個靶點。只是過去，它們被看見得不夠多、被討論得不夠多。更重要的是，肺癌治療已經進入精準治療時代。過去，很多罕見靶點患者可能面臨“查出來了，但不知道怎么治”的困境；而現在，隨著基因檢測技術進步和靶向藥物不斷發展，越來越多罕見靶點已經有了更清晰的治療路徑。
對罕見靶點患者來說，最關鍵的不是被“罕見”兩個字嚇住，而是要弄清楚幾件事：
- 第一， 靶點有沒有查準？RET、ROS1 常常是“融合”，檢測方式不合適，就可能漏掉。
- 第二， 報告到底怎么看？突變、融合、豐度……這些詞到底哪些重要，哪些不該自己過度解讀？
- 第三， 治療怎么選？不同靶點的治療思路并不一樣，不能簡單套用別人的經驗。
- 第四， 耐藥后怎么辦？靶向治療不是“一用到底不用管”，復查、再檢測、局部治療、換藥策略，都需要提前有概念。
為了解答這些問題，與癌共舞論壇特別邀請到了廣州醫科大學附屬第一醫院林心情教授，于5月15日（星期五）晚19點開展專題科普直播。同時，深受病友們信賴的包大包版主將擔任主持人，共同引領大家“看見罕見”——讓每一個靶點都值得被看見，每一位罕見突變的患者都不再孤單。
主講嘉賓介紹
林心情教授
主任醫師，博士，碩士研究生導師
- 廣州呼吸健康研究院
- 第二屆廣東實力中青年醫生
- 第九屆羊城好醫生
- 云南肺結節診療技術創新聯盟顧問
- 廣州抗癌協會腫瘤微環境專委會副主委
- 廣東省腫瘤康復學會肺腫瘤專業委員會副主委
- 廣東省精準醫學應用學會肺癌分會副主委兼秘書長
- 廣東省老年健康服務研究會腫瘤中西醫整合治療專委會副主委
- 廣東省肺栓塞和深靜脈血栓防治聯盟臨床專家委員會副主委
- 廣東省醫師協會腫瘤重癥專業委員會委員兼秘書
- 中國呼吸病學會肺癌協作組青年委員
- 中國肺癌防治聯盟青年委員
- 中國呼吸腫瘤協作組青年委員會委員
- 廣東省醫療行業協會肺部管理分會常委
- 廣州抗癌協會肺癌專業委員會常委
- 國家微創腫瘤微創治療產業技術創新戰略聯盟肺結節專業委員會委員
主持人介紹
包大包版主
與癌共舞論壇
- 福建省關癌有家恤病基金會 秘書長
- 與癌共舞論壇肺部分區版主
- 中國抗癌協會海峽交流委員會 辦公室副主任
- 《中國腫瘤患者膳食營養建議》編委
- 《CSCO NSCLC患者指南》編委
- 《肺要知道》肺癌科普書籍 主編
- 腫瘤相關知識科普文章50+篇，閱讀量500W+
- 腫瘤相關科普直播100+場，觀看人次30W+
- 公益服務時長7年+，服務人次超10W人
- 肺癌患者家屬，陪伴母親抗癌七年，在陪伴母親抗癌的道路上積攢了豐富的學習與經驗分享。
2026年5月15日 19:00-20:00
直播主題
「看見罕見」——“肺”躍小靶點 聆聽好“心情”
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