從“控制癥狀”到“臨床緩解”，紅斑狼瘡迎來治療新目標(biāo)

5月10日是世界狼瘡日。近日，記者在一場(chǎng)名為“主場(chǎng)時(shí)刻”患者關(guān)愛行動(dòng)中了解到，隨著治療理念的更新，狼瘡的治療目標(biāo)已從“控制癥狀”向“實(shí)現(xiàn)臨床緩解”轉(zhuǎn)變，即讓疾病進(jìn)入長期休眠狀態(tài)，減少復(fù)發(fā)和器官損傷，幫助患者回歸正常生活。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，我國患者數(shù)量超過百萬。由于部分患者臉頰兩側(cè)可出現(xiàn)形如蝴蝶樣的紅斑，患者常被稱為“蝶友”。蝶友們常常忍受著常人難以想象的痛苦。活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，“100萬種等待主場(chǎng)的人生”系列影像展吸引了每一位到場(chǎng)者的目光。“身體里有一座不可預(yù)測(cè)的火山，復(fù)發(fā)時(shí)，就像經(jīng)歷火山爆發(fā)”；“皮疹、關(guān)節(jié)痛、持續(xù)低燒、腦炎…像打開了挑戰(zhàn)極限的人生副本，一路過關(guān)斬將”；“臉圓了，背厚了，看到鏡頭就想躲”——這是她們與“狼”共舞的至暗時(shí)刻。

“我想對(duì)每一位蝶友說，你們的人生不應(yīng)該被疾病定義，規(guī)范治療，堅(jiān)定信心，每一位蝶友都能奔赴自己的主場(chǎng)。”中華醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕病學(xué)分會(huì)候任主任委員、北京大學(xué)第一醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任張卓莉教授在活動(dòng)中表示，“我們看到蝶友需求在持續(xù)變化，臨床的治療理念、干預(yù)手段也在不斷迭代。過去，我們只是改善蝶友的癥狀，根本談不到遠(yuǎn)期未來。現(xiàn)在，我們要實(shí)現(xiàn)臨床緩解，不僅把疾病控制好，同時(shí)激素劑量要減到最少，甚至停掉。”

患病14年的夢(mèng)娜分享了自己的經(jīng)歷：“12粒藥片，是我確診初期每天必須吞下的激素。僅僅兩三個(gè)月，我就抬不起腿了，平路走急了就會(huì)摔倒；我的雙眼一度失明，被確診為激素性青光眼。2014年，一次情緒波動(dòng)后，我醒來發(fā)現(xiàn)自己癱瘓了——脖子以下不能動(dòng)彈。但11年的積極治療讓我重新站穩(wěn)。2016年，我的各項(xiàng)指標(biāo)第一次全部轉(zhuǎn)陰，這份平穩(wěn)已經(jīng)維持了11年。現(xiàn)在，我把自己的家打造成了‘狼窩’，幫助了500多個(gè)貧困學(xué)生和上千個(gè)蝶友。我想說——你的主場(chǎng)時(shí)刻，或許沒有聚光燈，但一定在你為自己點(diǎn)亮的那盞燈里。”她的經(jīng)歷說明，狼瘡雖然無法根治，但通過規(guī)范治療，完全可以實(shí)現(xiàn)長期穩(wěn)定，回歸正常生活。

據(jù)悉，本次活動(dòng)由新華網(wǎng)和SLE解憂雜貨鋪聯(lián)合主辦、阿斯利康公益支持。活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)特設(shè)了醫(yī)患對(duì)談環(huán)節(jié)，臨床專家與患者代表圍坐一堂，圍繞多重未盡之需、疾病規(guī)范管理、臨床緩解目標(biāo)等核心議題深入交流。

采寫：南都N視頻記者 曾文瓊

實(shí)習(xí)生：蔡梓燁