5月10日是世界狼瘡日。近日,記者在一場(chǎng)名為“主場(chǎng)時(shí)刻”患者關(guān)愛行動(dòng)中了解到,隨著治療理念的更新,狼瘡的治療目標(biāo)已從“控制癥狀”向“實(shí)現(xiàn)臨床緩解”轉(zhuǎn)變,即讓疾病進(jìn)入長期休眠狀態(tài),減少復(fù)發(fā)和器官損傷,幫助患者回歸正常生活。
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系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病,我國患者數(shù)量超過百萬。由于部分患者臉頰兩側(cè)可出現(xiàn)形如蝴蝶樣的紅斑,患者常被稱為“蝶友”。蝶友們常常忍受著常人難以想象的痛苦。活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng),“100萬種等待主場(chǎng)的人生”系列影像展吸引了每一位到場(chǎng)者的目光。“身體里有一座不可預(yù)測(cè)的火山,復(fù)發(fā)時(shí),就像經(jīng)歷火山爆發(fā)”;“皮疹、關(guān)節(jié)痛、持續(xù)低燒、腦炎…像打開了挑戰(zhàn)極限的人生副本,一路過關(guān)斬將”;“臉圓了,背厚了,看到鏡頭就想躲”——這是她們與“狼”共舞的至暗時(shí)刻。
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“我想對(duì)每一位蝶友說,你們的人生不應(yīng)該被疾病定義,規(guī)范治療,堅(jiān)定信心,每一位蝶友都能奔赴自己的主場(chǎng)。”中華醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕病學(xué)分會(huì)候任主任委員、北京大學(xué)第一醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任張卓莉教授在活動(dòng)中表示,“我們看到蝶友需求在持續(xù)變化,臨床的治療理念、干預(yù)手段也在不斷迭代。過去,我們只是改善蝶友的癥狀,根本談不到遠(yuǎn)期未來。現(xiàn)在,我們要實(shí)現(xiàn)臨床緩解,不僅把疾病控制好,同時(shí)激素劑量要減到最少,甚至停掉。”
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患病14年的夢(mèng)娜分享了自己的經(jīng)歷:“12粒藥片,是我確診初期每天必須吞下的激素。僅僅兩三個(gè)月,我就抬不起腿了,平路走急了就會(huì)摔倒;我的雙眼一度失明,被確診為激素性青光眼。2014年,一次情緒波動(dòng)后,我醒來發(fā)現(xiàn)自己癱瘓了——脖子以下不能動(dòng)彈。但11年的積極治療讓我重新站穩(wěn)。2016年,我的各項(xiàng)指標(biāo)第一次全部轉(zhuǎn)陰,這份平穩(wěn)已經(jīng)維持了11年。現(xiàn)在,我把自己的家打造成了‘狼窩’,幫助了500多個(gè)貧困學(xué)生和上千個(gè)蝶友。我想說——你的主場(chǎng)時(shí)刻,或許沒有聚光燈,但一定在你為自己點(diǎn)亮的那盞燈里。”她的經(jīng)歷說明,狼瘡雖然無法根治,但通過規(guī)范治療,完全可以實(shí)現(xiàn)長期穩(wěn)定,回歸正常生活。
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據(jù)悉,本次活動(dòng)由新華網(wǎng)和SLE解憂雜貨鋪聯(lián)合主辦、阿斯利康公益支持。活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)特設(shè)了醫(yī)患對(duì)談環(huán)節(jié),臨床專家與患者代表圍坐一堂,圍繞多重未盡之需、疾病規(guī)范管理、臨床緩解目標(biāo)等核心議題深入交流。
采寫:南都N視頻記者 曾文瓊
實(shí)習(xí)生:蔡梓燁
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