在兒科重癥室，藏著99+個家庭的難堪

直到有一天，小女孩的姐姐來看望她，我才知道小女孩的生命就要走向終點。

???????

—這是全民故事計劃的第742個故事—

前 言

2016年4月，女兒突發(fā)高熱驚厥，住進了省立醫(yī)院的兒童神經(jīng)外科，隨之而來的是磁共振、腦電波等一系列檢查。

時至今日，我依然記得兒童神經(jīng)外科的住院部在兒童病房的四樓。除了生孩子幾乎沒有進過醫(yī)院的我，在兒科病房的電梯里第一次知道了有那么多的疾病在摧殘著這些小朋友。

心內(nèi)科、心外科、兒童腎病科等等，我曾經(jīng)以為這些涉及人體關(guān)鍵器官的疾病只會攻擊中老年人，可事實卻是，疾病從來不會在年齡面前妥協(xié)，不會對天真的笑臉望而卻步。

一

女兒住的病房是一個四人間，狹小的病房并排放著四張床，兩張床的縫隙間放著的是白天必須折疊起來的家屬陪護床。

陪床的第一個晚上，我?guī)缀鯖]有合眼，因為擔心女兒再次驚厥，因為走廊的哭喊聲，因為雙氧水氤氳出的不安氣息……這里所有的一切都讓我心神不寧。

早上五點，洗漱聲、動畫片聲、講電話聲就會在各個病房噴涌而出，強烈撞擊著每個人心中的不安。

女兒的病情其實是神經(jīng)外科最常見最輕的病癥，只是由于和癲癇癥狀相似，所以需要做一系列的檢查確診。

對于我而言，每天最期待的是早上七點半醫(yī)生查房的時刻。我期待著主治醫(yī)生宣布女兒檢查結(jié)果正常，可以辦理出院的消息。

然而對于很多家屬，他們最不愿意面對的是早上查房的時刻，因為主治醫(yī)生帶來的未必是好消息，甚至也許是對生命的宣判。

女兒病房里的1號床，住的是個三四歲大的男孩，他的母親二十四小時陪護，由于晚上只能一個人陪床，他的父親就只能在醫(yī)院周邊的小旅館住。

男孩看上去和正常孩子無異，只是脾氣有些大，喜歡大喊大叫，甚至一個不順心就對父母拳打腳踢，而他的母親似乎早已習慣了孩子的行為，每次孩子掄起拳頭打向她時，她也不躲避，任由兒子發(fā)泄。

小男孩每天起床就開始看動畫片，男孩爸爸會送來三餐，大多時候是包子餛飩。

后來和男孩母親聊天中我得知，小男孩患的病叫重癥肌無力。每隔半年左右，小男孩的眼睛就會無力睜開，直至慢慢地睜不開，這時只有來打一輪激素和免疫球蛋白才能維持。但情況會不斷惡化，直至激素也沒有效果。屆時，癥狀將會蔓延全身，小男孩脾氣暴躁也是因為打激素造成的。

由于從未聽說過此疾病，我拿著手機去搜索，這原來是一種叫做“不死癌癥”的疾病，幾乎沒有治愈的可能，只能眼睜睜地看著患者喪失一切勞動力，卻無能為力。

這是小男孩出生以來第四次來省立醫(yī)院做治療，他笑嘻嘻地跟他的主治醫(yī)生和護士打招呼，這里的醫(yī)生和護士跟很多小患者都是老相識了。

二

住在神經(jīng)外科病房的孩子們，大多在直觀上是看不出有什么問題的，和普通的健康孩子一樣。

住在3號床位的是個十歲左右的小女孩，白白胖胖的，很喜歡笑，也很喜歡讓她的父親背著她在走廊閑逛。女孩的父母看上去是一對樸實的農(nóng)民，父親矮矮瘦瘦的，沉默寡言；母親矮矮胖胖的，每天拿手機追劇，心情不好時罵她的男人兩句，對女孩似乎也沒有什么耐心。

三個日夜的相處，我對小女孩病情的了解甚少，連早上醫(yī)生查房時也是簡單地在本子上做記錄，很少談及小女孩的病情。

四月的下午，陽光刺透病房的窗簾。一個戴眼鏡的瘦弱姑娘走進了病房，她拎著一袋子水果，徑直向3號床走去。女孩側(cè)身在休息，她的母親在玩手機。

“媽，俺妹這次咋樣，能走利索了不？”

女人看來人，喜笑顏開地站起來：“哎呦，俺大閨女來了。你說說你大老遠跑來干嘛，不在學校學習，還浪費那車費。”仿佛絲毫沒有聽到大女兒對妹妹病情的詢問。

“這不周末放假了，不貴啊，大學城到這里就六塊錢，俺妹妹到底咋樣了？”

女人這時才打開了話匣子：“俺就說不治了，不治了，治下去還有什么意義，當初就不該生她，這丫頭就是個要債的。”

大女兒試圖阻止女人繼續(xù)說下去，但女人絲毫沒有要停止的意思，更不怕吵醒睡著的小女兒，嗓門越來越大，似乎要讓病房所有的人幫她評評理。

“自打生了她，俺就被拴住了，家里沒老人幫襯，我在老家?guī)Я怂辏粋€人在外面打工，還得供老大上學。五歲的時候突然不能好好走路了，鎮(zhèn)上大夫說缺鈣，那一年給她喝的魚湯骨頭湯比我這一輩子喝的都多，什么用都沒有，咱就說她就是來要債的。后來干脆一步也走不了了，每天還賴在床上不起來，他爹才背著她從老家來這里瞧瞧。”

“這丫頭到底啥問題？”4床的家屬這時問起來。

“啥問題？解決不了的問題。這就是個無底洞啊，現(xiàn)在為了給她治病，都欠了二十多萬了。來一次省立醫(yī)院扔一兩萬，來一次扔一兩萬。要是醫(yī)生說能治好，咱也就給她治了，也是條命，也是俺身上掉下來的肉，俺能不心疼嗎？關(guān)鍵是，根本治不好，每隔半年，這孩子就站不起來了，你看她爹那駝背，就是背她背的。”

“你姑娘這不好好的，能吃能喝能跑能跳的嗎？”4床家屬追問。

“這是打上激素和免疫球蛋白了，免疫球蛋白沖一輪就要8000塊，半年就要來這么一次，不然就維持不了。現(xiàn)在治療一次都維持不到半年了，上次來是四個月前。這一次打完，醫(yī)生說估計兩個月都維持不了就又不能走路了。她一住院，她爹連活兒都干不了了，一年的辛苦錢又都搭進去了，真是個要債的主。”女人邊嘆氣邊抹淚。

“媽，快別說了，俺妹快該醒了。”

“花一分白瞎一分，你說我命咋那么不好，攤上這種賠錢貨。”此刻的女人，像極了村口坐在地上哭天搶地的村婦。

“閉嘴！”隨之而來的是一記響亮的耳光，實實在在地落在了女人的臉上。

“就算砸鍋賣鐵，我也把我女兒好好地送走，就算能多讓她站起來一天，我也不會給她停藥。”男人把買來的午飯扔在窗臺上，拿著煙走出了病房。

病房里前所未有的安靜，只剩下女人和大女兒啜泣的聲音。

這是我第一次見這個父親發(fā)火，也是唯一一次。

幾分鐘后，男人回來了。他表情平靜得像是一切都沒有發(fā)生過。這時，小女兒也醒了，她扶著床邊的圍欄坐了起來。男人喜笑顏開地把剛剛買的飯放到桌子上，“丫頭，你不是要吃餛飩嗎，來趁熱吃。”

說著，他打開飯盒，拿勺子舀起一個餛飩，放在嘴邊吹了又吹，才遞到小女兒嘴邊。

“爸爸，你也吃。”小女兒說。

“爸爸不餓。”男人說。

喂完女兒吃飯，男人從櫥柜里掏出煎餅，端著剩下的半碗餛飩湯走出了病房。

大女兒坐在病床前，幫妹妹按著虛腫的腿，時不時偷偷背過身去擦拭臉上的淚。

我這時瞥見，小女兒的枕頭早已經(jīng)濕透。

傍晚時分，男人買晚飯回來，女人和大女兒起身離開了。我猜測女人也是住在周邊的小旅店，她總是每天傍晚離開，第二天早上拿著早飯回來。夫妻兩人雖然不怎么交流，但從不會讓小女孩落獨自在病房待著，即便是有一個人著急上廁所，也要等另一個回來才放心去。

此時小女孩下地走到我女兒的病床邊，看著女兒拿蠟筆在紙上涂涂畫畫，拿起旁邊的繪本問我：“阿姨，我可以看一下嗎？”“當然可以啦。”我又在柜子里掏出幾本繪本放在小姑娘床上。小姑娘如獲至寶般地翻看著每一頁。

此時，一向沉默寡言的男人說話了。“哎，也不怪她媽，誰讓咱趕上了。孩子是好孩子，命不好。盡我所能，別給孩子給自己留遺憾吧。”眼前這個干瘦黝黑的男人，又一次讓病房陷入了沉默，沉默到可以清晰聽見角落里的嘆息。

三

神經(jīng)外科的整個住院樓像是被一層薄膜包裹著，這層薄膜把這里與外面的世界隔絕開來，各種儀器設備的聲音，針劑藥瓶和托盤碰撞發(fā)出的聲音，醫(yī)生護士急速奔跑的聲音網(wǎng)織出的這層安全膜，看上去無堅不摧，卻又不堪一擊。

查房醫(yī)生的聲音劃破了又一個春天的清晨。“3床，下午可以辦理出院了。該用的藥都上了，再住下去也沒意義了。”此時男人欲言又止，卻什么都沒有說出口。而女人一臉如釋重負的表情，開始收拾出院的行李。

小女孩依舊天真爛漫地問：“爸爸，你答應我出院可以去動物園的，要說話算話哦。”“當然咯，爸爸什么時候答應你的沒做到過。明天咱就去，今天爸爸請你吃大餐。”

小女孩開心得手舞足蹈，“要出院咯，要去動物園咯，要吃大餐咯！”

下午小女孩出院的時候，我把一套畫筆送給了小姑娘，孩子受寵若驚地看著我，又看看父親，遲遲不肯接。

“拿著吧孩子，春天這么美，去動物園正好可以把春天記錄下來。”我說。

男人幫孩子接過畫筆，沖我使勁兒點點頭，無言。

四

4床住的是一個正在讀五年級的小女孩，我們住進來時，4號床是空著的，小女孩是當天晚上從急診轉(zhuǎn)到病房的。

所以我見證了小女孩從入院到確診的整個過程。

那天夜里十一點鐘，走廊里傳來病床和地面摩擦發(fā)出的刺耳聲音。隨即我們病房的門被護士打開，護士拿著吊瓶，幾個中年人在護士的指揮下盡量保持平臥狀態(tài)抬起小女孩，把她放到了4號病床上。

小女孩很安靜，也可能是累了，一夜沒有發(fā)出任何聲音。她的父母都留下來了，在病房坐了一宿。女孩的媽媽那一夜一直拿著手機，我猜一定是在網(wǎng)上查詢女兒的病情，因為從我女兒住進來的那一刻起，我也一直在查詢她的病情。

女人時不時地拿手機給男人看兩眼，臉上一直掛著眼淚。男人沒有說話，只是嘆息，最后對女人說：“別查了，明天看看醫(yī)生怎么說吧。”

第二天早上，醫(yī)生沒有按照順序查房，而是直接來到我們病房的4號床。“CT顯示基本判定是腦梗，今天需要做詳細檢查。”醫(yī)生面無表情地宣判。

“醫(yī)生，我還是不相信我孩子是腦梗，有沒有可能誤診，她只是在學校暈倒了而已，那么小的孩子怎么可能腦梗。”男人焦急地詢問醫(yī)生。

“昨天晚上癥狀基本就已經(jīng)確定了，CT又有明顯水腫灶，低齡腦梗也并不少見，配合治療吧。”醫(yī)生補充道。

女孩的父親這時把醫(yī)生喊出了病房，不想讓醒來的女孩和妻子聽到真實的病情。

男人和醫(yī)生出去沒多久，女孩醒了。

“媽媽，我什么時候能回去上課，下周就要舞蹈比賽了，舞蹈課我不能落下。”女孩醒來的第一句話是著急回去上課。這時我透過簾子才發(fā)現(xiàn)女孩子修長的身材和姣好的面容，只是蒼白的臉色似乎要和病床融為一體。

女人盡量平復自己的情緒，安慰女兒：“那也要檢查完再回去呀，就當給自己放個假，爸媽都在這陪著你呢。”

“媽媽，你哭啥，我不就是暈倒了嗎，肯定是前幾天為了控制體重我沒好好吃飯，別擔心，沒事的。”女孩安慰媽媽。女人沒再說話，而是撫摸著女孩的頭發(fā)，靜靜地看著女孩。

男人笑著進來了，可是他的演技太拙劣了，所有人都看出了他的故作輕松。

隨后，女孩被推著進進出出，做了各種檢查，很多次女孩想掙扎著起身，都被她的父母制止了。女孩說的最多的話是：“什么時候可以回家，下周的演出我不可以錯過。”

這一天早上，來查房的醫(yī)生格外多。他們圍繞在女孩床前，指揮著女孩做各種動作。到左腳時，女孩發(fā)現(xiàn)，似乎左腳不聽使喚了，無論怎么用力都抬不起來。

醫(yī)生讓女孩的父母攙扶女孩下床，這時大家才發(fā)現(xiàn)，女孩的左腿已經(jīng)完全不受控制了。女孩當時就嚎啕大哭，她接受不了這個事實，不管是暫時的還是永久的。她試圖掙脫攙扶著她的雙手，仿佛離開父母的攙扶就能獨自行走。

“閨女，這都是暫時的，我問過醫(yī)生了，可以慢慢恢復的，別著急好嗎，相信爸爸。”男人也哭了。

女孩和媽媽坐在床邊抱頭痛哭，“醫(yī)生您告訴我，我什么時候可以好起來，我還要跳舞，我還要考北京舞蹈學院。”女孩抓著醫(yī)生的袖口，期待著自己內(nèi)心能接受的回答。“好好配合治療，很快的。”一個女醫(yī)生說。此時，大家都不希望這是一個善意的謊言。可事實往往事與愿違。

三天后，小女孩已經(jīng)可以扶著走廊的欄桿獨自行走了。可左腿，依舊是不聽使喚地打著圈。起初，女孩的媽媽寸步不離地跟著女孩，女孩不停地推開媽媽，告訴她自己可以。女人只能含淚遠遠地看著女兒從走廊這頭走到那頭，短短三四十米的走廊，女孩走下來要十分鐘。

女孩無視醫(yī)生讓多臥床休息的醫(yī)囑，媽媽也勸不住，每天除了治療就是下床練習行走，她似乎堅信她的努力可以喚醒她的左腿。

女孩還不知道，住院的第三天早上，父親和醫(yī)生在病房外的談話。“這種急性腦梗，她能站起來，左腳可以打著圈走路是最好的結(jié)果了，你們父母現(xiàn)在能做的就是讓孩子面對現(xiàn)實，進行心理疏導。”當時我正給女兒接熱水回來，看見女孩的父親，一個堂堂七尺男兒癱坐在地上，接受醫(yī)生無情的宣判。

“我女兒是要跳舞的，我女兒是要去北舞的啊。”男人蹲坐在地上，一直重復著這句話。

女孩一直練習著走路，從早到晚，從走廊的這頭到那頭。

女孩的媽媽，一直掉眼淚，一直打電話聯(lián)系北京的醫(yī)院專家，即便得到的都是相同的答復。

兩天后，醫(yī)生早上來查房，突然對我說： “你們可以出院啦，今天辦理出院手續(xù)吧，孩子就是發(fā)熱引起的高熱驚厥，好好護理，下次發(fā)熱記得早點給吃退燒藥。 ”

我開心地抱起女兒轉(zhuǎn)圈圈。但這個舉動，是我日后每每回憶起女兒住院的日子里，我最后悔的。

人和人之間的悲歡并不相通，我忽略了太多旁人的情感。

兩個月后，我?guī)畠簛磲t(yī)院復查。離開的時候，我又看到了3床小女孩兒的父母和姐姐，姐姐攙扶著母親，父親則背著被子、洗臉盆步履蹣跚地獨自走在前面。這一次，我沒有看到那個愛笑的小女孩。?

作者 | 十安

編輯丨霧

每周一三五 晚九點更新

全民故事計劃正 在尋找每一個有故事的人

講出你在乎的故事，投稿給

tougao@quanmingushi.com

故事一經(jīng)發(fā)布，將奉上1000元-3000元的稿酬