在病房里他是一個身體還不錯的病人,可一出醫院,他就成了一個孤獨的患癌老人。
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—這是全民故事計劃的第744個故事—
一
不同于外科、心內科等這些承擔重要急診任務的科室,在腫瘤科上班的我,只要不是值班,晚上在家我很少接到科里的電話。正是因為少見,所以那天凌晨3點,當急促的手機鈴音將我叫醒,看到護士站一串號碼時,我一定是一臉驚恐的。
“王醫生,不好了,你的病人跑了!怎么也聯系不上!”電話那頭的護士語氣里沒有一點半夜吵醒別人的歉意,現在想想當時一定著急得不管不顧了。
“誰啊?9床啊?”我問。
“對,9床老徐,12點的時候發現沒人,到現在也找不到,手機和腕帶在枕頭下面,他兒子電話也不接。剛才調了監控,看見他確實出了咱病區大門了。要不你過來吧,主任讓在院里找找,咱們人手不夠。”
主任都驚動了?這位護士又調監控又向主任匯報,看來把事鬧大了,我趕緊穿衣服往醫院趕。
深夜的城市路燈晦暗,寒冷的空氣給汽車前窗蒙上了一層霧氣,我將車窗降下一些,刺骨的寒風立刻讓我清醒過來。我點起一支煙,吞云吐霧中看著紅燈一秒秒閃過。
老徐,這么冷的天,你怎么又跑了。
第一次見到老徐是2023年4月,我當時是科里的住院總,負責科室的會診工作。消化科請求會診,會診單上寫道:患者直腸癌晚期,化療后病情進展,請求貴科協助診治。
叫會診的是一位消化科的女醫生,姓董,比我年長幾歲,很好說話,“王啊,又給你找麻煩了,這個病人得讓你們看看。”說著要帶我去床邊,我趕緊說:“姐,咱們先在辦公室看看病歷吧。”
我們科情況特殊,癌癥晚期,許多家屬要求對病人保密,不小心說漏嘴經常會被埋怨,所以我習慣盡量不在床旁詢問病情,有時我還會冒充其他科室的醫生。
董醫生三言兩語向我交代病情,“這個患者71歲,因為腸梗阻來診,確診的時候就是直腸癌,肝轉移、雙肺轉移。在外科切了原發灶,做了造瘺,轉到我們科。在這做了半年CAPOX,這次復查雙肺轉移瘤明顯變大、增多了。”
CAPOX是一種雙藥聯合化療方案,名稱源自兩種化療藥物的英文縮寫,是晚期結直腸癌最標準、最經典的化療方案。晚期直腸癌一般是不做手術的,因為做了沒用,不會延長壽命。老徐當時是因為腫瘤將直腸堵死,為了保命才做的手術,手術后仍然需要做放化療。
“病人自己知道嗎?”我問董醫生。
“知道。”
第一眼見到老徐的時候,他正獨自靠在病床看電視。一看到我們倆進病房就坐直了身子,憨厚地沖我們笑。第一印象,這個病號一般狀況不錯,還有繼續治療的意義。我問老徐:“老先生您有什么不舒服?”老徐想了想,說道:“醫生好啊,我沒什么不舒服。”
像老徐這種“腫瘤明明已經全身轉移了,自己卻沒什么不舒服”的現象經常發生,因為腫瘤還沒有壓迫到重要的臟器和組織,人體與腫瘤正微妙地共存。晚期腫瘤無法根治,維持“帶瘤生存”的狀態正是癌癥晚期治療的意義,西醫的手段是化療、放療、靶向藥等等,中醫的手段就更多,而兩者效果都不是很好。
經過再次詢問病史、重點查體,我對老徐的病情有了基本了解,董醫生也有意讓病人轉到我們科繼續治療。我對老徐說:“老先生,愿意去我們科嗎?”
老徐仍然是一臉憨笑:“愿意,那怎么能不愿意呢,我聽你們二位的安排。”
當天下午,護士站來電話說消化科病號來了。我到床邊看他,老徐正收拾東西,行李不多,一個舊的手提旅行袋而已。老徐將飯盒放到床頭柜,洗漱用品放到廁所,將旅行包放到屬于他的儲物柜,動作熟練,始終面帶笑容。一次次化療讓他輕車熟路,但我總覺得哪里不對。
家屬呢,怎么總是自己?
二
七十多歲的老人,身患癌癥卻無人陪伴,這不合常理。
我問老徐,“您怎么也沒個人陪啊?一會兒讓家屬找我一趟。”
說起家屬,老徐露出了為難的表情,說道:“王醫生,有事你就跟我說吧。病情我都清楚,我能照顧自己。”
“老伴呢?在家看孫子啊?”我問。
“老伴去年腦梗走了。”
“孩子們呢?”
說起孩子,老徐輕輕嘆了口氣,壓低聲音說:“王醫生,我家里情況特殊。孩子精神有點問題。腦子受了點刺激,現在他能照顧自己就不錯了。”
盡管老徐已經壓低了聲音,但同病房的病號、家屬仍然把目光投了過來,我急忙打住不再問了。于是說:“那好,你先安頓好,有事兒你按鈴叫我們護士。”
我跟護士們交代,新來的病號特殊,暫時沒有家屬,他按鈴時反應快一點。
轉科之后,我給老徐又安排了一些必要的檢查。從預約到檢查,都是老徐自己完成,平時在病房也是獨自一人安靜的輸液。兩天下來,老徐給人感覺隨和、安靜而又孤獨。
檢查都做完了,老徐切掉的直腸沒有復發,但雙肺斑斑點點、大大小小的轉移灶有七八個。更糟的是肝臟,肝左葉一塊巨大的轉移灶足足6公分大。
直腸癌晚期,一線單純化療失敗,下一步需要用靶向藥了。而靶向藥物的選擇,需要做基因檢測。基因檢測全自費,即使選擇最基礎的項目也需要六七千塊錢。跟老徐交代了下一步的打算,老徐想了想說:“王醫生,自費的我就不做了。靶向藥醫保能報我就用,不能報就算了,說實話我用不起。”老徐的回答簡練直白,看來他早就想好了。
醫學發展到現在,早已有一套規范標準的指南指導治療,根據疾病不同階段和基因狀況,在指南中都可以找到標準方案。可是現實中沒有標準答案,比如老徐。
根據他的情況,我們制定了一套經濟實惠的治療方法。第二天就要化療,沒人陪絕對不行。我去找老徐談:“您能找個親戚陪你幾天嗎?明天化療了,您自己可不行。”
老徐又難為情地說:“親戚們來往不多,實在不行,我讓兒子來吧。”
“他行嗎?您說他精神受過刺激,去醫院診斷過精神疾病嗎?”
老徐說:“那倒沒有。他上學那會成績好,在他們單位是個研究生,上班沒多久跟領導鬧不對付,工作也不干了,到現在40多歲也沒成家。就是精神受刺激了,沒去醫院看過。”
我接著說:“那就讓他來吧,給你打個飯,盯著點輸液,照顧你幾天。”
老徐說:“那行,我讓他過來。”
第二天,化療開始了。化療過程中最常見的不良反應是惡心、嘔吐,有些化療藥物還會有過敏反應,這些都需要旁邊有人悉心照料。老徐的兒子上午來到了病房,我跟他打了個招呼,聊了兩句沒發現什么異樣,我也就放下心忙別的去了。上午臨下班的時候,護士一見我急忙過來說:“王醫生,你那個轉科的沒家屬陪,自己輸化療藥呢。”
“他兒子不是來了嗎?”我急忙過去看。
老徐床邊確實沒人,我問他:“你兒子呢?”
他說:“我兒子見我輸了一會兒沒事,就走了。”
同屋的病友這時說道:“我就沒見過這樣的兒子,還不到十一點就走了。”老徐聽完又不好意思地笑了。
病友接著說道:“都這點兒了還沒吃上飯呢。”快十二點了,餓著肚子化療,這讓我啞口無言。我撥打他兒子的電話,很久才接通,生氣地說道:“你在哪呢?不是讓你陪你爸輸液嗎?”
電話那頭回答:“我爸他沒事,挺好的,下午我接他出去轉轉,我去洗洗車。”
“你爸到現在還沒吃飯呢,還挺好呢?”
“下午我去接他,我倆一塊出去吃,沒事王大夫,你別管了。”
無論我說什么,他兒子總是說沒事沒事的,沒幾句也就掛了電話。
我對老徐說:“你說你兒子,這時候洗什么車啊?”
老徐嘆口氣,無奈地告訴我:“王醫生,我們家沒有車。你別管我了。馬上就輸完了,我一會自己去吃。”
我看了看醫囑單,液體輸完估計得到下午三四點鐘。我拿出飯卡,醫務人員中午一頓盒飯3塊錢,讓護士帶回來給老徐,又跟護士說:“就說是科里給買的,別讓他餓著肚子化療。”
下午,老徐來辦公室找我,拿出二百塊錢硬塞給我,拉拉扯扯的,老徐眼眶紅了,說護士都告訴他了,他不能白吃我的飯。
我最后說道:“請您吃一頓3塊錢的飯我還是請得起的,您把錢留著請個護工,陪您兩天吧。”
三
鬧了這么一出,老徐在科里出了名,大家都知道了他家里的情況,醫生、護士們也還算照顧他。 交班會上護士長還表揚了我,說我年紀輕輕挺負責任,但是這樣的病號需要規避醫療風險。 我聽得出來,后半句才是重點。
后來上級醫生問我:“小王,假如有一天老徐病重了,沒法自理了,或者昏迷了,需要家屬簽字了,你怎么辦?”上級就是上級,這個問題難度大,我至今也沒想明白。
老徐的治療方法是一種醫保范圍內的靶向藥聯合一種化療藥物,我有意控制了藥物劑量,希望達到療效滿意同時副反應可控。21天一個療程,每個療程大約住5天院。
一次次的化療,老徐都是提著那個舊旅行包前來住院,獨自一人跑上跑下。他兒子也只是在化療當天才來陪一陪床。所幸老徐身體底子不錯,幾次化療下來并沒出什么嚴重的副反應。
去年夏天的一個傍晚,天陰沉沉的,到了快6點的時候,一副大雨欲來的樣子,大家都抓緊干活準備下班。這時護士進來,沉著臉對我說:“王醫生,你的老徐一下午沒見人了,電話也打不通。你趕緊聯系聯系,馬上下大雨了。”
“什么時候下雨你說了算?”我抓緊跟護士逗個悶子。
病人住院時都會留下聯系人電話,我用手機一連打了幾次都是未接通。我有點急了,那段時間雨下得邪門,真要是病人困在外面就出大問題了。電話終于接通,電話那頭是他的兒子:“王醫生,我爸跟我在一塊呢。放心,吃個飯就回去。我開車送他。”
“你別開車送他了,打車趕緊回來吧。你家沒車,我早就知道了。”
護士松了一口氣,對我說:“你跟老徐說說,輸完液在院里走走沒人攔著他,但是也得跟我們說一聲啊,電話也不接,嚇死誰。”
不一會兒,我又接到他兒子一條短信:“王醫生,我們今天不回了,我爸想爬山。癌癥病人需要運動對吧,明天回去。”
我一下急了,趕緊電話撥回去,爬什么山,不可理喻。可電話再也沒接通,不一會手機關機了。
大雨還是來了。
病房前的小路積水很快沒過了腳踝。護士長和我看著大雨發愁,嘩嘩的雨聲讓我倆彼此說話都有些聽不清楚。天漸漸黑了,護士長說:“按程序得向機關匯報了。你說怎么辦?”我看著大雨對護士長說:“您想,老徐一直都挺配合,他兒子的話也沒幾句靠譜的,我覺得肯定不會是去爬山了,咱們再等等。”
7點了,雨漸漸小了,圍在病房樓前的人們一點點散了,我和護士長一直在等他。從遠處花園亭子里走出來一個人,護士長指著說:“小王,你看那個老頭,是老徐嗎?”
瘦瘦高高、稀疏的頭發,沒錯是老徐。我舉著傘上前去看,老徐穿一雙拖鞋,淋著雨淌著水,深一腳淺一腳向病房樓走來。“趕緊接過來!”護士長喊道。
我一手舉傘,一手攙著他小跑回來。
“你一下午跑哪去了?再不回來我們都要報警了。”我問他。
“不管您什么原因,以后不允許不打招呼走這么長時間,這是最后一次。”護士長也嚴厲地說。
“我哪也沒去啊,輸完液在院里走走,趕上大雨就在那個亭子里避雨。”老徐手指著花園,那個亭子也就是一二百米的距離。
“你兒子說你爬山去了。這不搗亂嗎?”我有點生氣。
“他凈壞我的事兒。對不起啊王醫生、護士長。”老徐看出自己惹了禍,說話怯怯的。
“把你手機號碼留給我,我以后不給你兒子打電話了。”
“王醫生,我沒有電話。”
老徐的兒子沒收了他的手機,說是為了防止老年人上當受騙。
第二天,我逼著老徐的兒子給他爸配了手機,辦了新電話卡,親手互存了電話。后來護士們跟我閑聊的時候說:“王醫生你溝通能力真強,老徐家兒子你都能聊得通。”那天我威逼利誘,又是哄又是訓,配合著他也說了不少莫名其妙的話,后來告訴他兒子,有了手機,爬山迷路了可以通過衛星定位迅速找到你爸,他聽了使勁點頭。
本以為有了手機,老徐不會再失蹤。結果這種情況又出了幾次,老徐經常輸完液就找不著人。我實在受不了就找他好好談了一次。
老徐告訴我:“王醫生,我一個人悶得慌,在病房輸液,一躺就是一天,我在家每天都去公園走一大圈呢。”
“沒說不讓你活動啊,你得接電話啊。”
“我吃飯不方便,兒子也管不了我,你們醫院的飯我吃不慣,我得吃軟的,下午我想回家自己做一口吃,你們護士不讓。”老徐緩緩地說。
我說:“您的情況特殊,我特別理解,但是您得換位思考,您回家吃個飯搞得我們全科人心驚膽戰的。以后回家吃飯或者在院里走走跟我說,我去跟護士解釋。”
我又確定了一下老徐是不是因為手機鈴音太小聽不到,又面對面讓他接打了一次我的電話。從那以后,老徐也沒有再偷偷跑掉。護士們也照顧他,盡量對他寬松一些。
有一天傍晚,我下班路上看到老徐在醫院門口買飯。他瘦高的身材,后背也有些駝了,站在煎餅攤前排隊。
蒸騰的人間煙火將小小的煎餅攤籠罩在蒸氣之中,老徐和其他人一樣認真地盯著灶爐。在病房里他是一個身體還不錯的病人,可一出醫院,他就成了一個孤獨的患癌老人。
人群熙熙攘攘,但只有我才知道這位老人今天獨自一人在醫院化療,到了傍晚也只能草草買套煎餅充饑。 我五味雜陳,有心疼也有無奈,以至于不敢上前打招呼,略顯冷漠地快步走掉了。
四
和老徐認識一年。 古稀之年痛失老伴,又開始學習如何獨自面對可怕的癌癥,他艱難地應付著一次次化療,直到最后一次復查,老徐終究是扛不住了。
這個冬天低溫破了紀錄,可冷空氣擋不住腫瘤病人的化療熱情,我們科仍是一床難求。化療日期超了3、5天,老徐終于排隊住了院。入院查腫瘤標志物見到癌胚抗原翻番地漲了上去,他也說最近右下腹時常隱痛,這是以前沒有的癥狀。腫瘤大概率進展了,我為他預約了CT。
接著那天深夜,我就接到了護士站的電話,說老徐又跑了。
我匆匆趕到科里,護士跟我說了晚上的情況。最近醫保大檢查,嚴厲打擊套保、騙保,醫院也三令五申不允許病人請假回家。老徐下午輸完液想走,護士們向他說了最近醫院的命令,讓他克服一下。到了晚上,老徐趁兩班護士交班的時候回了家。無巧不成書,我們科那幾天裝修,新換的門禁還沒有啟用,監控里可以看到,老徐從病房中快步走出,拉門出去了。
手機和手環都壓在枕頭底下,說明老徐走的時候非常堅決,我越想越害怕。
我手機里存著老徐兒子的電話,凌晨3點多了,他會接嗎?我拿起手機撥了過去,兩個護士在旁邊焦急地看著我。
第一遍沒人接。接著第二遍。接著第三遍。電話里的嘟嘟聲在安靜的病房走廊里聽得一清二楚,幾個夜里睡不著的病人、家屬也探頭探腦地想看看到底出了什么事。
終于,電話通了:“喂,王醫生。”這是老徐的聲音,他跟兒子在一起。
“您回家了?”聽到老徐沒事,我心里的火氣也就消散了。
“護士們不讓我走,我肚子疼,在家我用暖水袋捂一捂就能好點。我實在是受不了了。”老徐的聲音帶著哭腔。
“別著急了,這樣吧,你再休息一會,早晨早點回來。還得輸液呢。我今天晚上就不回去了,在病房等你。”
我給主任發了條微信,告訴他放心,人找到了。向醫院總值班通報了情況,告訴機關病人天亮就到位。我也在科里找了個地瞇了一會,想著自己的病人闖了禍,交班時肯定得挨批評,又想著該怎么好好說說老徐。
早晨交完班,我立刻去看老徐。一進屋看到護士長和幾個護士也在病房里,老徐默默躺在床上輸液,面色難堪,估計護士長已經找他談過了。
我看了看他,對他說:“您住著院,肚子痛應該找醫生處理,處理完還是疼應該接著找醫生啊,回家就不疼了?”
我自認為語氣還算溫和,可誰知老徐嚎啕大哭。七十歲的老人在我面前大哭,這讓我不知所措。老徐泣不成聲,說自己太不容易了,老伴沒了,這么大歲數干什么都沒人照顧,孩子也不頂事。情緒大壩一決堤,水流不干是不會停的。
老徐哭著訴說著自己的不易,同屋的病人、家屬、一眾護士都沉默地聽著。
可是,無論你的生活凄涼或是美滿、貧窮或是富有、出眾或是平凡,癌癥面前,眾生平等,這可能是世上最公平的事了。老徐的CT結果出來了,全面惡化。
找不到家屬交代病情,我只好把病情說給了老徐。
我讓他坐在電腦前,打開他的CT,如給實習同學上課一般,一五一十地把疾病進展的情況告訴了他。直腸癌最常見的幾種化療藥物已經用盡,要么試試靶向藥,當然這些靶向藥物療效并不確切,價格也比較昂貴,要么試試中醫中藥。 老徐說讓他想想。
老徐告訴我他想出院,試試中醫。他收拾好自己的東西,提著那個舊旅行包和我告別。我把他送到電梯,囑咐他如果有事可以打電話聯系我。
老徐出院后大家依舊忙忙碌碌,很久沒有他的消息,今年春節科里聚會,和護士們聊天時聊起了他。那天的夜班護士告訴我,當時她打開老徐的手機想找找有沒有能聯系的人,發現手機通訊錄上只有兩個人。一個是他兒子,一個是我。
*今天是8月19日,中國醫師節,全民故事計劃·親歷者說《唯有醫生看透的人性》新書上市 ?
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跟男朋友賭氣喝了半瓶百草枯的姑娘,我該如何面對笑得天真無暇的她?
站在重癥監護室外的女人,拉著我的手說她是失獨家庭,我該如何勸慰她?
病人的腳上長了一個血泡,為什么整個科室陷入了醫鬧的恐慌中?
面對把女兒送來做心理治療的母親,我該如何跟她說,孩子最好的良醫是父母?
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作者秋爸,腫瘤科醫生
編輯 | 蒲末釋???
全民故事計劃正 在尋找每一個有故事的人
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