健博會紀實｜泰康之家安寧療護：愛是貫穿死亡過程的唯一語言

4月8日，武漢，2026健博會期間，在武漢泰康楚園康復(fù)醫(yī)院，泰康之家安寧療護首席專家路桂軍說了這樣一句話，讓在場所有人都陷入思考：“生死教育的底核，其實是愛的教育。”

同一天，“安寧療護”相關(guān)話題登上了微博同城熱搜榜。公眾的關(guān)注與從業(yè)者的講述，在這一天交匯——越來越多的人開始正視這個曾經(jīng)被回避的話題：人能不能好好地死？

這個判斷，來自泰康之家安寧療護團隊五年多來近4000個案例的實踐。

有數(shù)據(jù)顯示，在中國，每年有超過千萬人離世，但能夠接觸到安寧療護的僅約60萬人。當(dāng)許多終末期患者在ICU中離世、甚至來不及與家人好好告別時，這個團隊試圖回答一個古老而迫切的問題。

“我本安寧，但因醫(yī)橫死”？

路桂軍引用一位學(xué)者的痛訴：“我本安寧，但因醫(yī)橫死。”這位學(xué)者經(jīng)歷過抗日戰(zhàn)爭，戰(zhàn)友多在另一個世界，比這個世界親人還多，更不怕死。但因為單位、家庭需要他活著，他被送進ICU，最后在監(jiān)護儀床上離世，沒能按自己的意愿安詳告別。

這折射出中國死亡質(zhì)量的現(xiàn)實。

根據(jù)《經(jīng)濟學(xué)人》雜志的評比，中國內(nèi)地首次參評時死亡質(zhì)量排名靠后。近年來，隨著安寧療護的推廣，這一狀況正在改善。路桂軍在一次高級別的會議上聽到一句話：“中國人特別重視下一代，天天說不要讓下一代輸在起跑線上。但中國人口深度老齡化，當(dāng)務(wù)之急不是下一代輸在起跑線上，而是上一代已經(jīng)輸在了終點線上。”

數(shù)據(jù)觸目驚心：2024年中國死亡人口1093萬，2025年1137萬。路桂軍算了一筆賬：如果每個逝者有4個直系親屬，去年就有超過4000萬人經(jīng)歷喪親之痛；如果每個社會人有10個好朋友，一年有1億人經(jīng)歷喪友之痛——加上逝者本人，去年有近1.5億人與死亡直接相關(guān)。

“這不是小概率事件。”路桂軍鄭重地說，“是值得我們?nèi)耜P(guān)注的事件。”

路桂軍從中國傳統(tǒng)文化拆解“安寧”二字：“安”是寶蓋頭下一個“女”——房子中間坐著一個女士，雙手放在胸口，是安全的；“寧”的繁體字是“寧”，寶蓋頭下有“心”、有“皿”（吃飯用具）、有“丁”（人丁）——吃得下、睡得香。

所以，安寧療護就是，即便一個病人走到生命盡頭，依然是安全的，然后吃得下、睡得香。

但在醫(yī)學(xué)層面，安寧療護有一個更精確的定義：當(dāng)一個疾病走到生命盡頭，當(dāng)治愈治療成為一種奢求，甚至帶來嚴重傷害或加速死亡時，退一步，暫時放下治愈治療，更加積極應(yīng)對軀體不適，讓病人身體舒適、心理平靜、社會關(guān)系和諧，最后尋找生命的意義。

一位護理前輩的故事讓路桂軍印象深刻。這位前輩說想在路桂軍的病房去世。一年前，她的老伴在單位醫(yī)院去世：心跳停了摁回來，呼吸停了插上管子，腎臟不行了做血濾，一個月時間搶救了三次，最后還是走了。“既然醫(yī)治無效，沒有治愈的可能，安詳走，未必不是一種更好的告別方式。”

“告別”的N種方式

在泰康之家全國10個城市的11個安寧療護機構(gòu)中，團隊已經(jīng)收治了近4000位患者，其中70%是來自社會的患者。泰康之家醫(yī)療事業(yè)部學(xué)科運營部醫(yī)療管理高級專家李佺介紹，泰康之家安寧療護已走過五年，全國平均房費不到500元/天，醫(yī)療費用約800元/天，大部分可由醫(yī)保報銷。

在武漢泰康楚園康復(fù)醫(yī)院安寧療護科，王忠強主任的團隊已經(jīng)送走了500多位患者。王主任本人就是被死亡改變的人——2020年，他的父親因肺癌離世，臨終前幾乎沒有醫(yī)院愿意接收，走得非常痛苦。之后他去華西進修三個月，投身安寧療護行業(yè)。“我學(xué)了這么多年醫(yī)，治不好我知道，但好多方面我都不能幫他緩解一下，這是我有芥蒂的。”王主任說，“如果重新再來一次，我絕對會讓他舒服得多。”

武漢泰康楚園康復(fù)醫(yī)院安寧療護病房目前采用“全院一張床”的彈性模式，標準編制7間獨立病房，床位不足時向其他科室臨時借床。今年需求尤為火爆，“一床難求”，“說明大家對死亡的認知和理念在一步步進化。”王主任表示。

以下是王主任團隊親歷的幾個故事，每一個都令在場的人久久沉默。

第一個故事，關(guān)于一個腦膠質(zhì)瘤阿姨。她入院時神志不清，經(jīng)過脫水治療后恢復(fù)意識，但說話已不連貫，常常講到一半就飄到很遠的故事上，仿佛在和幻覺對話。王主任每天查房時多停留10到20分鐘，耐心聽她講“糖醋排骨”“紅燒肉”。

社工陳金林接手后，每天花更長時間陪伴，不管阿姨是在抓他的衣領(lǐng)還是撫摸他的臉龐，他都給予回應(yīng)。患者病情加重后，她的丈夫和女兒都聽不懂她說什么了，只有陳金林一進門，她就能說出幾乎完整的句子：“啊，我知道是你來了。”女兒在旁邊吃醋：“還是干兒子好啊，我都聽不懂你在講什么，你一來都能聽得到。”

講到“干兒子”這三個字的時候，陳金林的聲音突然哽住了。一個七尺男兒，在采訪現(xiàn)場紅了眼眶，停了片刻才繼續(xù)說下去。“所有的信任，”他后來平復(fù)了情緒，“都靠大量細膩的小事慢慢累積。”患者離世后，女兒為三位工作人員分別題寫詩句表達感謝。

第二個故事，關(guān)于一位腦出血的媽媽。獨居的她，在浴室突發(fā)腦出血，16小時后才被發(fā)現(xiàn)。在大醫(yī)院ICU，醫(yī)生告訴子女：醒過來的機會趨近于零。但女兒無法放棄——“我沒辦法和一個突然間失去行動能力、失去語言能力的母親告別。”

轉(zhuǎn)到武漢泰康楚園康復(fù)醫(yī)院安寧療護病房后，女兒陷入更深的自責(zé)：“如果現(xiàn)在簽字放棄維持生命的設(shè)備，我覺得自己像一個殺人兇手。”

后來，團隊組織了一場“人生懇談會”。所有核心家屬圍在病床前，回憶母親的一生：她愛吃什么菜、有什么愛好、有什么脾氣。陳金林引導(dǎo)兩個女兒坐在媽媽左右手兩側(cè)，全程拉著媽媽的手。

在回憶中，女兒們慢慢完成了告別。就在采訪當(dāng)天中午，姐妹倆狀態(tài)非常好地簽署了放棄搶救的文件。“放下了身上所有的包袱。”

第三個故事，關(guān)于田阿姨。她是全身骨轉(zhuǎn)移患者，所有的脊椎骨、肋骨、骶骨、髂骨，全部轉(zhuǎn)移，骨頭像蜂窩一樣全壞了。經(jīng)過數(shù)次靶向藥物治療后，骨質(zhì)逐步改善，可以從完全平躺慢慢抬高到30到45度。

她提出一個愿望：出去曬太陽。

但這在兩個獨立經(jīng)營單位之間涉及復(fù)雜的協(xié)調(diào)。王主任“舍下自己的面子”，跟各級領(lǐng)導(dǎo)溝通協(xié)商。

最終，他和社工、護工三個人把床推到院子里，扶田阿姨起來曬太陽。這就是泰康之家微信公眾號里那張“三劍客”照片背后的故事。

第四個故事，護士長邱敏分享了一個讓她終身難忘的“水仙花”案例。一位患者的丈夫和女兒同時要來陪護，患者在這里住了三個多月，過年都在這里度過。家屬在病房里種了很多花花草草，因為媽媽喜歡花。“當(dāng)最后水仙花盛開的時候，他們端著這盆花送到我們辦公室。我特別感動——我們不僅僅是他的醫(yī)療需求者，我們已經(jīng)成為了朋友。”

邱敏說，在安寧療護病房，“護士已經(jīng)不再只是單純的護士了。”

安寧療護≠放棄治療

“很多人認為安寧療護就是放棄治療，”路桂軍說，“這是最大的誤解。”

安寧療護的核心理念是“時時可死，步步求生”——當(dāng)疾病無法治愈時，可以無痛苦、有尊嚴地離開；如果疾病好轉(zhuǎn)，患者有治愈需求，會請腫瘤科專家會診，回應(yīng)他的需求。

武漢泰康楚園康復(fù)醫(yī)院安寧療護病房的患者分兩類：一類是腫瘤晚期，無法繼續(xù)放化療、靶向治療；另一類是各種器官終末期，比如無法忍受透析的晚期腎衰患者。“我們不會透支任何一個患者康復(fù)的機會。”王主任說。

在癥狀控制層面，安寧療護與ICU有本質(zhì)區(qū)別。王主任解釋：ICU講究“醫(yī)從性”——患者必須按醫(yī)生方案來；安寧療護是“雙方協(xié)商”。ICU在乎存活時間；安寧療護“更在乎這段時間的寬度，在乎你生命的質(zhì)量”。需要強調(diào)的是，ICU在挽救急性危重癥患者方面功不可沒，只是對于已無治愈希望的終末期患者，安寧療護提供了另一種更關(guān)注生命質(zhì)量的選擇。

王主任舉了一個極小的例子：呼吸困難的患者，并不一定是缺氧，即使給再大流量的氧氣，他依然不舒服。但一個風(fēng)扇對著他吹，他會感覺空氣清新，窒息感減輕。惡心不適的患者，一塊冰或一個酸話梅就能緩解癥狀。“就是要給他找個事做，讓他的余生生活充滿意義，事情很小，但幫助很大。”

武漢泰康楚園康復(fù)醫(yī)院安寧療護病房的設(shè)施配置也體現(xiàn)了這一理念：一對一單人間、一患一戶房型，不放鏡子——王主任解釋，患者到了后期，如果看到自己萎縮、變形的樣子，情緒可能一下子就崩了。“尊嚴比什么都大。”陳金林補充道。

安寧療護的“困境”？

路桂軍分析了安寧療護發(fā)展的三大困境。

第一，死亡話題不開放。中國的死亡話題永遠在第三人稱——張三李四。你我之間很少談生死。

第二，倫理法律缺位。中國內(nèi)地還沒有醫(yī)療自主權(quán)利法。“我是一個臨終患者，要求你不插管，但我兒子堅決不同意。你肯定不會聽我的——因為我走了不找你麻煩，我兒子揪著你不放。”

第三，沒有合理的收費標準。安寧療護是“科技+人文”，人文部分沒有定價標準。“我們非常有愛心，但得不到合理的回應(yīng)。”

此外，傳統(tǒng)醫(yī)院評價體系對安寧療護“不友好”。路桂軍列舉：治愈率0%，病死率100%，床位周轉(zhuǎn)率極差，按傳統(tǒng)考核指標，全是扣分項。他和團隊建議，有安寧療護病房的可以設(shè)為加分項。

目前，武漢泰康楚園康復(fù)醫(yī)院安寧療護病房護士配比為1:0.4（7位患者配3位護士），高于普通科室；配備專職社工；全部單人間。“泰康為了完成長壽閉環(huán)、健康閉環(huán)，把安寧療護看得很重。”王主任說，“整個集團在前期投入比較大，愿意做這件事。讓生命末期的患者最后有一個私密空間，可以陪陪家人說些貼己的話，能非常有尊嚴地告別這個世界。”

路桂軍指出，在公立醫(yī)院資源有限的情況下，非公醫(yī)療機構(gòu)是突破這一困境的重要力量之一。他舉了一個國際對標：“美國維塔斯（Vitas）就是一個非公醫(yī)療機構(gòu)，承擔(dān)了大概百分之六七十整個美國的安寧療護事業(yè)。”

悲觀OR樂觀

王主任的父親因肺癌離世后，他投身安寧療護。但這條路并不容易。“項目早期，年輕醫(yī)生護士離開的很多。”王主任說，“他們經(jīng)歷不了那么多生死。”事實上，安寧療護行業(yè)普遍面臨高流失率，從業(yè)者需要極強的心理承受能力。

社工陳金林補充：“如果全身心投入服務(wù)，到最后帶來的那種撕裂感、無助感非常痛苦。”

那是什么讓他留下來？陳金林說，他學(xué)的是殯葬專業(yè)，對死亡的接受度更高。“如果你想讓別人在這個房間里開一扇窗戶，那你就得先把房頂捅破，然后再退而求其次地說，我開個窗戶吧，大家可能都會同意。”

采訪中，東方網(wǎng)問王主任：“經(jīng)歷了這么多生死，您是變得更悲觀了，還是更樂觀了？”

他停頓了數(shù)秒。房間里安靜下來，所有人都在等他的回答。

“總體來說，我傾向于悲觀一些。”他終于開口，語速很慢，“每個家庭的不幸都不一樣。你以為的相敬如賓、幸福美滿，可能是更理想的一種狀態(tài)。我們見到的，都是各種不幸。久病床前，也不是所有子女都能做到……”

他又停了一下。

“后來我的想法是——不介入別人的因果。”他解釋，這并不是冷漠，而是尊重每個家庭的選擇，可以引導(dǎo)，但不越俎代庖。“我把選擇擺在你面前，你們來說你們的選擇。如果介入太多，情感方面難以調(diào)節(jié)。”

“見過種種不幸之后，你還要依然向往生活的美好。”他說，“把自己樂觀起來，把快樂帶給別人。”

他每年大概送走100多位患者。“接觸幾個月的病人走了，很難受。連走幾位，特別難以接受，可能需要一場酣暢淋漓的運動來恢復(fù)。”

他曾經(jīng)半夜12點從漢口開車一個小時到武漢泰康楚園康復(fù)醫(yī)院安寧療護病房，只是因為一位患者打電話說“老王，我不舒服，我快不行了”——其實并沒有特別差的體征，只是心理上需要王主任這個精神支柱。

在這個領(lǐng)域深扎的人，或許存在著某種相似的情愫。

2021年，路桂軍給自己辦了一場生前葬禮。當(dāng)時有媒體人質(zhì)疑他是否在“消費痛苦”。路桂軍回應(yīng)，如果直面痛苦、超越痛苦、獲得成長，那這件事就有價值。但他也坦誠：“葬禮上我發(fā)現(xiàn)可以面對自己的痛苦，但是實在不忍心看到親人的痛苦。沒有誰會被死亡完全準備好。”

路桂軍說：“每年清明節(jié)我都會寫一份遺囑。我有什么放不下的人，有什么要交代的，每年都會重新寫一下。假如有一天飛機突然掉下來了，家庭秩序不會亂，為什么？因為我都寫好了。如果一個人你現(xiàn)在還沒有梳理清楚什么對你最重要，那你不妨明天給自己辦個忌日。”

華中科技大學(xué)同濟醫(yī)學(xué)院附屬同濟醫(yī)院腫瘤科教授于世英分享了從業(yè)數(shù)十年的體會：“我們能夠排解痛苦的唯一辦法，就是在思考——我下一個病人如果遇到同樣的情況，我能不能做得更好？”她回憶了年輕時勸新護士選擇腫瘤科的話：“如果一個人的一生中，能夠幫助最痛苦的人，應(yīng)該是我們的一份榮幸。”

武漢泰康楚園康復(fù)醫(yī)院安寧療護病房，團隊心理支持靠定期團建、戶外運動、專業(yè)心理咨詢。陳金林形容團隊分工：王主任是“發(fā)動機”，護理團隊是“底盤和框架”，而他自己是“潤滑油”。

最后一課：抓住當(dāng)下

“大家總說，等以后有時間，等下一次我再去盡孝、再去愛人。但時間不等人，人隨時都可能走。”陳金林的聲音沉下來，“歌手吳克群母親離世后，他寫了一首歌叫《時間等過誰》。”死亡不是一瞬間的事，它是一個過程。采訪的這些人，他們要做的，就是在這個過程里，幫助患者和家屬完成告別——抓住當(dāng)下，珍惜身邊人，及時表達愛，不讓“來不及”成為最后的遺憾。

在武漢泰康楚園康復(fù)醫(yī)院安寧療護病房，每一個告別都在回答同一個問題：在死亡這個必經(jīng)的過程中，我們能抓住的，到底是什么？

答案或許就藏在那些細微的瞬間里——一個風(fēng)扇吹來的涼風(fēng)，一塊緩解惡心的話梅，一盆盛開的水仙花，一句“我知道是你來了”，一次拉著手不說再見的家庭會議。

死亡是一個過程，而愛，是貫穿這個過程唯一的語言。